যখন ডাক্তাররা বিল ক্লার্কের জেনেটিক ফর্ম ক্রান্তিক বাধাবিহীন পালমোনারি রোগ (সিওওপিডি) -এর নির্ণয় করেছিলেন, তখন তারা তাকে টার্মিনাল বলেছিলেন এবং তিনি মাত্র ছয় বছর বাঁচতে "আপনি যখন কেউ বলছেন যে আপনি অদ্ভুত আউট," ক্লার্ক বলেন, "বিশেষ করে যখন আপনি শুধুমাত্র 48."
কিন্তু যে নির্ণয়ের 12 বছর আগে ছিল - এবং ক্লার্ক এখনো শক্তিশালী হয়।
ফিরে তারপর, খবর ক্লার্ক তার বিষয়গুলি সাজানোর জন্য ভ্রাম্যমান পাঠিয়েছিলেন, তার ইচ্ছাকে সেগুলি বহন করতে লেগেছে যে সে একদম নিখুঁত লোকের কাছে যেতে চেয়েছিলো, একবার সে মারা গিয়েছিল। ওহিওর ইরটননে বসবাসকারী ক্লার্ক বলেন, "আমি এমনকি কবরস্থান প্লেট কিনেছি তাই আমার স্ত্রী তার সাথে মোকাবিলা করতে পারবে না।
তবে একজন যাজক ও সাবেক শিক্ষকের ফোন কল, যিনি তার সিওপিডি রোগনির্ণয় সম্পর্কে শুনেছিলেন জীবন এবং মৃত্যু সম্পর্কে ক্লার্ক এর মনোভাব পরিবর্তন। যাজক তাকে বলেছিলেন যে, এখন তিনি শেষের জন্য প্রস্তুত হয়েছিলেন, তখন জীবনযাপন শুরু করার সময় ছিল। "অদ্ভুতভাবে যথেষ্ট, যে আমার কাছে কখনোই আসেনি," ক্লার্ক বলেন, যারা প্রথম ডাক্তারকে ভুল প্রমাণিত করেছে এবং এমনকি নতুন কর্মজীবন শুরু করেছে। প্রাক্তন বিশেষ শিক্ষা শিক্ষক এখন সিওপিডি ফাউন্ডেশনের জন্য কমিউনিটি আউটরিচ এর পরিচালক।
ক্লার্ক তার ডাক্তারদের অবহিত করার তার ক্ষমতাকে তুলে ধরেন দুটি বিষয়কে: তার সিওপিডি উপসর্গগুলি উপভোগের জন্য ছোট পদক্ষেপ গ্রহণ করছেন এবং ক্যান্টিন মনোভাব গ্রহণ করছেন।
ক্লার্কের সিওপিডি কীভাবে গড়ে ওঠা
ক্লার্কের উপসর্গ শুরু হয় যখন তিনি একটি ছেলে স্কাউট নেতা ছিলেন। তিনি লক্ষ্য করলেন যে, তিনি বাড়ির উপর তার শ্বাস ধরতে পারছেন না, এবং সিঁড়ি দিয়ে জিনিসপত্র বহন করতে খুব শীঘ্রই একটি সমস্যা হয়ে ওঠে। কিন্তু তিনি পুরানো এবং আকৃতি থেকে বেরিয়ে আসার জন্য ক্রমবিকাশ করেন।
তারপর একদিন একজন প্রতিবেশী তাকে একটি রান্নাঘরের ডাল দিয়ে সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করলেন। প্রতিবেশী ক্লার্ককে বলেছিলেন যে তিনি ড্রেন ক্লিনারের সাথে ছিদ্র ছড়িয়ে ফেলার চেষ্টা করেছিলেন, তাই ক্লার্ক যখন পাইপ খুলেছিলেন, সেগুলি ধীরে ধীরে রাসায়নিক পদার্থগুলি ধীরে ধীরে ধীরে ধীরে বন্ধ হয়ে যায়। তিনি একরকম বাড়িতে ফিরে যান এবং paramedics কল পরিচালিত পরিচালিত, যারা হাসপাতালে তাকে ধাক্কা।
হাসপাতালে যদিও, পরীক্ষার ক্লার্ক একটি আলফা -1 antitrypsin অভাব (এএটিড), একটি উত্তরাধিকারসূত্রে ব্যাধি ছিল যে প্রকাশ আলফা -1 হল একটি প্রোটিন যা প্রধানত লিভারে উত্পাদিত হয় যা ফুসফুসের সংক্রমণের ফলে সৃষ্ট প্রদাহ থেকে রক্ষা করে এবং শ্বাস প্রশ্বাসের প্রদাহ সৃষ্টি করে। এটি ফুসফুসের রোগের কারণ হতে পারে, যা ক্লার্কের ক্ষেত্রে দীর্ঘস্থায়ী প্রতিরোধকারী ফুসফুসের রোগ ছিল। ডাক্তাররা নির্ধারিত পালমোনারি পুনর্বাসন এবং অপেক্ষমান প্রোটিনের সাপ্তাহিক IV পদার্থসমূহ।
ক্লার্ক বলেছেন যে তার পুনরুদ্ধারের অংশটি তার চিকিৎসার জন্য দায়ী এবং পরিকল্পনাটি অবলম্বন করা যেতে পারে। কিন্তু তিনি বিশ্বাস করেন যে তার মনোভাব এবং দৃঢ়সংকল্প সিওওপিডিতে সফলভাবে জীবনযাপনে সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে।
"সঠিক মনোভাব থাকা সবসময় সহায়ক হয়", মিলুউকি বিশ্ববিদ্যালয়ের উইসকনসিনের মেডিকেল কলেজের অধ্যাপক রান্ডলফ লিপচিক বলেছেন
ক্লার্ক কয়েক বছরের জন্য তার শিক্ষাজীবন অব্যাহত রাখেন, কিন্তু অবশেষে অক্ষমতা এবং অবসরে যান। তিনি বলেন, "ছাত্ররা পেটী পাত্র পরিহিত ছিল"। "তারা অসুস্থ হয়ে পড়বে এবং আমি অসুস্থ হয়ে পড়ব।"
সিওপিডি যখন আপনার কাছে ফ্লু, ঠান্ডা বা গলাটি গলাতে থাকে, সেগুলি এড়িয়ে যান, ডাঃ লিপচিক বলে। যেহেতু ডাক্তার সিওপিডি-র সাথে ফ্লু এবং নিউমোনিয়ায় প্রতি বছর বার্ষিক ভ্যাকসিন পাওয়ার জন্য মানুষকে উৎসাহিত করেন।
তার স্বাস্থ্যের নিবিড় পর্যবেক্ষণ এবং চিকিৎসার সময় নির্ধারণের পাশাপাশি, ক্লার্ক বলেছেন যে তিনি তার খাদ্য এবং ঘন ঘন সক্রিয় হিসাবে যতটা সম্ভব সক্রিয় থাকেন। "আমি কিছু ওজন করা চেষ্টা করছি না পর্যন্ত আমি জাঙ্ক খাদ্য খাওয়া না," তিনি যোগ করেন। তিনি নিয়মিত হাঁটা, যা তিনি তার জন্য সেরা ব্যায়াম হিসাবে বর্ণনা। তিনি পুরানো গাড়ির পুনঃস্থাপন ভালোবাসেন: 1931 মডেলের একটি ফোর্ডের সাথে ক্লার্ক প্যাটর এবং তার পুনরুদ্ধারকৃত এন্টিকোয়োটের নৌকাটি যখন বেরিয়ে যায়, তখনই সে বের হয়।
কাজের কাজে ফিরে যাওয়া
অবসর নেয়ার পর, ক্লার্ক বলেছেন যে তিনি অনুরাগী। তার পরিচয় তার কাজের উপর hinged ছিল "হঠাৎ করে আমি আর কোন শিক্ষক নই, এবং এটাকে বিষণ্নতার দিকে নিয়ে যায়", সে বলে।
প্রায় তিন মাস পরে, তিনি জন ওয়ালশের কাছ থেকে একটি কল পেয়েছিলেন, যিনি এএটিডি এর সাথেও নির্ণয় করেছিলেন। ওয়ালশ ২004 সালে সিওপিডি ফাউন্ডেশন শুরু করেন এবং ক্লার্ককে তার জন্য কাজ করতে চেয়েছিলেন। ওয়ালশ আলফানেটের একটি সমন্বয়কারীর কাছ থেকে শুনেছেন, এটি এমন একটি পরিষেবা যা এএটিডি-এর সাথে স্বাস্থ্যসেবা সেবা প্রদান করে যা 1995 সালে শুরু হয়েছিল।
ক্লার্ক প্রথমে সিওপিডি ফাউন্ডেশনকে স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে যোগদান করে, তার সিওপিডি তথ্য লাইন স্থাপন করে এবং কয়েক মাস পরে তার ব্যবস্থাপক হিসাবে নিযুক্ত। তিনি স্মরণ করেন "আমি এটা নিশ্চিত করতে পারি যে আমি এটি করতে পারব না এমন পর্যন্ত আমি চাকরি থেকে নিজেকে বাঁচাতে চাইনি"। ভিত্তি সঙ্গে আট বছর ধরে, তিনি একটি পরিচালক হয়ে ওঠে এবং তারপর একটি সিনিয়র পরিচালক। তার সম্প্রদায়ের আউটরিচ পদে নতুন কর্মসূচির উন্নয়ন, শিক্ষামূলক উপাদান লেখার জন্য এবং ভিত্তির রোগীর ভয়েস হওয়াতে সাহায্য করা।
সিওপিডি সঙ্গে জীবিত থাকা: সচেতন থাকুন, ট্রাইগার থেকে বিরত থাকুন
ক্লার্ক সিওপিডির সাথে বসবাসকালে নিরাপদ থাকার উপায় শিখেছেন। যদি তিনি একটি লঘুপাত আগে হতে পারে যে লক্ষণ লক্ষনীয়, তিনি proactive হয়। তিনি বলেন, "যদি আমি স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি ঘনীভূত হয়ে আছি বা বড় পরিমাণে বায়ু আনছি, তবে আমি এন্টিবায়োটিক নিয়ে আসি"। "আমি গর্বিত যে আমি কখনও হাসপাতালে ভর্তি হ'ল না বা কোনও রোগের জন্য ডাক্তারের কাছে যেতে পারিনি।"
ক্লার্ক একটি হোম অফিস থেকে কাজ করে, কিন্তু তার চাকুরির জন্য ভ্রমণের অনেক ভাল প্রয়োজন। উড়ন্ত একটি নির্দিষ্ট চ্যালেঞ্জ কারণ তিনি পোর্টেবল অক্সিজেন নিতে হবে। ক্লার্ক পরিকল্পনা করছেন এবং তার ভ্রমণের আয়োজন করবেন, যাতে সে দিনটি পাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় শক্তি পাবে।
প্রতিদিনের পরিকল্পনাটি কী হিসেবে ভাল। "আমি তাদের আগে আমি জিনিষ সম্পর্কে মনে হয়," ক্লার্ক বলেন। উদাহরণস্বরূপ, তিনি নীচের দিকে মাথা নীচু করে বলেন যে তিনি যা কিছু পেতে চান বা তা করতে পারেন সেজন্য তিনি অতিরিক্ত ভ্রমণ করতে বা অতিরিক্ত পদক্ষেপ নিতে পারেন না।
ক্লার্ক স্বীকার করেন যে তার অবস্থা অবশেষে অগ্রসর হতে পারে, টী বর্ণণা "আমি আজকে মারা যাচ্ছি না আমি আগামীকাল মারা যাচ্ছি না, "তিনি বলেন।" এবং আমি পরের বছর মারা যাচ্ছি না কারণ আমি দৃঢ়ভাবে রক্ষিত। "
