সম্পাদকের পছন্দ

Myeloma সঙ্গে বাস - এক মহিলার গল্প - একাধিক মাইিলোমা সেন্টার -

Anonim

পলা ভ্যান Riper জন্য, myeloma তার জাং একটি twinge সঙ্গে আসে এবং গিয়েছিলাম যে শুরু। এই ক্ষুদ্র আঘাতে, যা অবশেষে ক্রমাগত ব্যথা পরিণত, ভ্যান Riper আমার তুলনায় বিরল হাড়ের ক্যান্সারের সাথে সম্পর্কযুক্ত পরের 10 বছর ব্যয় করবে এমন কোন ইঙ্গিত দেয় না।

51 এ, ভ্যান রাইপার দুই প্রাপ্তবয়স্ক শিশুদের সাথে তালাক দিয়েছিলেন এবং কাজ করেছিলেন নিউ জার্সিতে রুটজার ইউনিভার্সিটির ছাত্র উপদেষ্টা ড। একটি সক্রিয় ব্যক্তি যিনি সাইকেলে চলা উপভোগ করেন, ভ্যান রাইফারও কখনও কখনও তার ব্যথা সহ্য করতে দেননি। তাই যখন তার জাগ্রত ব্যথা চলতে থাকে, তখন তিনি তার চিকিত্সককে গিয়েছিলেন, যিনি তাকে তার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারের সাথে দেখা করার পরামর্শ দিয়েছিলেন, যিনি তাকে অস্থির চিকিত্সককে পাঠিয়েছিলেন। এই হাড়ের বিশেষজ্ঞকে এক্সরে নিয়ে গেলে তিনি মনে করেন যে তার হাড়ে একটা গর্ত রয়েছে।

আরও পরীক্ষাগারে জানা গেছে যে একটি টিউব, কোন গর্ত নয়, তার জাড়ের ঊর্ধ্ব অংশে বিপদ ঘটায়, যা তার অনুভূতিকে বোঝায়। Van Riper এছাড়াও শিখেছি যে তিনি হাড় ভেঙে যাওয়া বন্ধ ছিল, যা তার মজাদার মাধ্যমে টিউমার ছড়িয়ে পারে।

একটি Myeloma নির্ণয় চ্যালেঞ্জ

চিকিত্সা ছিল অবিলম্বে। সপ্তাহের শেষের দিকে, তিনি একটি হিপ প্রতিস্থাপন পেয়েছিলেন এবং শিখেছিলেন যে টিউমার যে স্থান অতিক্রম না এবং তার myeloma নিয়ন্ত্রণ ছিল। তিনি রোগ সম্পর্কে জানতে শুরু করেন তিনি জানতে পেরেছিলেন যে তার ম্যালোলোমা রোগ নির্ণয়ের অধিকাংশের চেয়ে দ্রুততর হয়ে ওঠে এবং রোগীরা বিভিন্ন রোগে তাদের রোগের অস্তিত্ব সম্বন্ধে জানতে পারে। "মায়লোমা একটি খুব ব্যক্তিগত চরিত্রের ক্যান্সার," ভ্যান রাইফার ব্যাখ্যা করেন।

কিন্তু তার ম্যাল্লোমা রোগ নির্ণয়ের গতিটিও ভ্যান রাইপারের সাথে সম্পূর্ণভাবে যোগাযোগের জন্য সাহায্য করেনি। "এই সব খুব অতিরঞ্জিত," তিনি স্মরণ "আমি এই পুরো সময় চিন্তা করছি একটি সিনেমা এবং আমি অসুস্থ যারা অংশ খেলা করছি, কিন্তু আমি শুধুমাত্র আমি জানি না যে শুধুমাত্র এক।" এছাড়াও কি আরামদায়ক অনুভূতি মধ্যে অভিনয়: তার ছাড়া অন্য হিপ প্রতিস্থাপন থেকে পুনরুদ্ধার, ভ্যান Riper সুস্থ, অনলস, এবং এখনও পূর্ণ সময় কাজ করে।

টিউমার সরানো এবং এটি অন্য কোন সাইটে ছড়িয়ে কোন চিহ্ন, ভ্যান Riper প্রথম তিনি "অপেক্ষা করুন এবং দেখুন "তিনি মায়লোমা থেকে মুক্ত ছিলেন না, তবে কোন প্রতিকার পাওয়া যায়নি যা তাকে নিরাময় করতে পারে বা তার রিটার্ন প্রতিরোধ করতে পারে। যে শুনতে সহজ ছিল না, সে বলে। আরো কঠিন কঠিন: হঠাৎ হঠাৎ করে যখন হঠাৎ হঠাৎ করেই হঠাৎ করেই হ'ল ভবিষ্যৎবাণী করার আর কোন উপায় নেই, তখন ক্যান্সার ফিরে আসবে।

এই মুহুর্তে, ভ্যান রাইপার আন্তর্জাতিক মৈলমা ফাউন্ডেশনকে সমর্থনে জোরালোভাবে আকৃষ্ট করে মায়লোমা সহ বসবাসের বিষয়ে শিখতে তার অনলাইন কমিউনিটি এবং রোগী-পরিবার সেমিনার দ্বারা প্রস্তাবিত।

মায়োলোমা পরিচালন: যখন ক্যান্সার ফিরে আসে

তিন বছর পর, ভ্যান রাইফার পূর্ণসময়ের কাজ করছিল যখন পরীক্ষায় দেখা গিয়েছিল যে মায়োলোমা শক্তি অর্জন করছে । "আবার, কাগজে আমি আমার চেয়ে খারাপ লাগতে লাগলাম," তিনি স্মরণ করে বলেন, অনেক মৈলোমা রোগী ক্লান্তি বোধ করে বা অন্য উপসর্গের সম্মুখীন হয় না যা সে কখনোই অনুভব করে না।

তার ডাক্তাররা তাকে চিকিত্সা বিকল্পের পরিসীমা, আক্রমনাত্মক স্টেম থেকে কম আক্রমনাত্মক ঔষধ যাও সেল চিকিত্সা কিছু বিতর্কের পর, ভ্যান রাইফার তার পছন্দ অনুযায়ী একটি চরিত্র তৈরি করে: তিনি একটি ঝুঁকি নিয়েছিলেন এবং স্টেম সেল চিকিৎসার জন্য বেছে নিয়েছিলেন, যা পুনরুত্থান ছাড়াই আরো সময় কিনতে পারে - এবং এটিও করেছে।

ভ্যান রাইপারের দুটি ছয় মাস বাদে বয়স্ক স্টেম সেল চিকিৎসা; তার নিজস্ব স্টেম সেলগুলির সাথে প্রথম এবং তার ছোট ভাই দ্বারা দানকৃত স্টেম সেলগুলির সাথে দ্বিতীয়। চিকিৎসার কোনও পুনরুত্থান বা অন্য কোনও চিকিত্সার প্রয়োজন ছাড়াই তাকে পাঁচ বছর দেওয়া হয়েছিল।

২007 সালে, নিম্ন স্তরের ব্যথার বৃদ্ধি ঘটেছে যে আবিষ্কারের ফলে মায়োলোমা আবার তার হাড়কে প্রভাবিত করছে। তিনি একটি vertebra একটি কম্প্রেশন ফ্র্যাকচার ছিল। একটি পিইটি (পোজিট্রন নির্গমন টমোগ্রাফি) স্ক্যান আরও তিন টি টিউমার সাইট প্রকাশ করেছে। রেডিয়েশন এবং কেমোথেরাপির সূত্রপাত।

ডাক্তাররা তিনটি মাদক শাখায় ভ্যান রাইফার শুরু করেন: বোর্তজোমিব (ভেল্কেড), ড্যাক্সেমথাসোনের (ডেকাস্র্রন) এবং লেনিডোমাইড (রেভিলিমিড)। তিনি একটি বার্ষিক আধান, দুই সপ্তাহ, এক সপ্তাহ বন্ধ মধ্যে bortezomib এবং dexamethasone পেয়েছি। Lenalidomide pill আকারে ছিল। তিনি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া অভিজ্ঞতা, যেমন blurry চোখ, অনিদ্রা, এবং গ্যাস্ট্রিক সমস্যা, কিন্তু এই চিকিত্সার বাঁধন না পরার। কয়েকটি সফলতার সাথে তিনি সেইসব পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হ্রাসের জন্য অতিরিক্ত ঔষধ নিয়েছিলেন তিনি বলেন, "আমার রক্তে আমার ক্যান্সারের মার্কারগুলি এই সংমিশ্রণে খুব ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া দেখিয়েছে", তিনি বলেন। "

ভ্যান রাইফার রোজগার গ্রহণ বন্ধ করে দেয় কারণ তিনি স্নায়ু জটিলতা (নিউরোপ্যাটি) গড়ে তুলেছেন, যা বোর্তজোমিবের সবচেয়ে সাধারণ পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া। ডাক্তাররা তার সাথে দেখা করতে পারবে কিনা তা দেখার জন্য ক্যান্সারের প্রতিক্রিয়া তিনি দেখিয়েছেন। "কেমোথেরাপি এখন আরো বেশি লক্ষ্যবস্তু এবং কম পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে, কিন্তু তারা সব মূল্য দিয়ে আসে," সে বলে, তিনি অন্য লোকেদের একই অংশে বেছে নেওয়ার জন্য উত্সাহিত করেন না, কারণ অংশটি মিয়েলোমা অভিজ্ঞতা প্রত্যেক ব্যক্তির জন্য আলাদা এবং মায়েলমা চিকিত্সার ফলে দ্রুত পরিবর্তন হয়।

মায়লোমা সঙ্গে বাস করা

ভ্যান রাইফার বলেন, "আমার কাছে যা ঘটেছে তা সবচেয়ে ভালো এবং সবচেয়ে খারাপ জিনিস" ।

নতুন মাদকদ্রব্য পাওয়া যাওয়ার আগেই তাকে প্রথমে ম্যাললোমা ডায়াগনোসিস পাওয়া গিয়েছিল, তবে মাদ্রাজের আয়ু 2.5 বছর ছিল বলে জানা যায়, কিন্তু সে চার বার দীর্ঘ জীবন কাটাচ্ছে। এবং এই প্রক্রিয়াতে, তিনি ব্যাপকভাবে ভ্রমণ করেছেন, তিনি যে চাকরিটি পান (তিনি বর্তমানে একাডেমিক পরামর্শের জন্য একজন সহকারী ডিন) উপভোগ করেন, এবং তিনি মনে করেন যে তিনি হতে পারে তার চেয়ে বেশি জীবনধারণ করেছেন।

মেলোলোএ পরিচালনায় তার সাফল্যের কীগুলির একটি হলো আইএমএফের সাহায্যে প্রতিষ্ঠিত সমর্থন গ্রুপ। এটি চারজনের সাথে শুরু করে এবং 45 এর বেশি প্রসারিত হয়েছে, তিনি বলেছেন, সমস্ত জড়িত সকলের জন্য সমর্থন এবং শিক্ষার একটি গুরুত্বপূর্ণ উৎস প্রদান করে। "এটি সম্পর্কে কথা বলার জন্য আমাকে সামলাতে সাহায্য করে।"

arrow