সম্পাদকের পছন্দ

অটিজম কিছু পরিবারকে অন্যের চেয়ে কঠিন কিছু করে।

Anonim

"আমি যেসব মহিলা পড়ি তারা তাদের চাকরি ছেড়ে দিয়েছিলেন। আমি জানতাম যে আমাদের জন্য একটি বাস্তবতা ছিল না। আমি জানতাম যে কাজ করা চালিয়ে যান, আমি জানতাম যে আমার স্বামী কাজ করতে থাকবেন। "

লিসা কুইনস-ফন্টনেজ একা নয়, গত দশ বছরে অটিজমের হার বিস্ফোরিত হয়েছে, সীমিত সম্পদ অর্জনের একটি জাতি বাস্তবায়িত হয়েছে, অনেক পিছনে ফেলেছে যদিও ফেডারেল সরকার অসমর্থিত শিক্ষা আইন (আইডিইএ) সহ ব্যক্তিদের অধীনে বিশেষ শিক্ষা প্রদান করে, তবে এই সম্পদগুলি সরবরাহ করার জন্য এটি রাজ্যের উপর নির্ভর করে। তবে, নগদ মুদ্রিত রাজধানী চাহিদা সঙ্গে রাখা একটি হার্ড সময় আছে। লিসা প্রথম দিকে অভিজ্ঞতা লাভ করে বলেছিল, "বাস্তবতা হল যে পর্যাপ্ত উপযুক্ত স্থান নেই। কেবল ব্রোক্সেরই নয়, কিন্তু নিউইয়র্কের কোথাও কোথাও অটিজম শিশুদের জন্য যথেষ্ট উপযুক্ত জায়গা নেই।"

কখন তার পুত্র নরিরিন প্রথম নির্ণয় করা হয়েছিল, ডাক্তার রাষ্ট্র কর্তৃক প্রদত্ত বেশ কয়েকটি সেবা প্রস্তাব করেছে। লিসাকে বলা হয়েছিল যে একটি পরিষেবা সমন্বয়কারী তাকে বিশেষ যত্ন এবং শিক্ষা প্রতিষ্ঠা করতে সাহায্য করবে, কিন্তু তিনি দ্রুত জানতে পেরেছিলেন যে প্রক্রিয়াটি একটি সহজ ফোন কলের চেয়ে অবিশ্বাস্যভাবে আরো জটিল ছিল। প্রত্যেক মৌলিক প্রয়োজন একটি বিশাল অঙ্গীকার পরিণত … বা খারাপ, একটি উল্লেখযোগ্য খরচ। প্রায় প্রতিটি তালিকাভুক্তি, রেজিস্ট্রেশন বা অনুরোধের জন্য, লিসা ফোন কথোপকথন, ইমেল শৃঙ্খলা, এবং রিপোর্টের অধ্যবসায়ী ফাইলগুলি রাখতে প্রয়োজন, "আমরা আমাদের জন্য অর্থ প্রদানের জন্য শিক্ষা বিভাগের বিরুদ্ধে মামলা দায়ের করেছি, যেগুলি আমরা ওপাওচারাল থেরাপির জন্য রেখেছি "

" এমনকি তাদের বাড়িতে ভ্রমণ করার জন্য একটি পরিষেবা প্রদানকারী খুঁজে পেতে একটি চরম যুদ্ধ হয়ে ওঠে, "আমি কিছু সংস্থাকে ডেকেছি এবং প্রথম প্রশ্নটি জিজ্ঞেস করেছিলাম, 'আপনি কোথায় থাকেন? পার্কিং কেমন?' তারা বলবে, 'আমরা আমাদের থেরাপিস্টকে সেই এলাকায় পাঠাচ্ছি না।' "তারা অবশেষে ব্রোঞ্জে তাদের অ্যাপার্টমেন্টে যেতে ইচ্ছুক কাউকে খুঁজে পায়, কিন্তু একবার নরিন তিনবার তিনবার বেনিফিট থেকে বেরিয়ে আসেন। তিনি এখনও যত্ন প্রয়োজন, তাই লিসা এবং তার স্বামী, জোসেফ এই সেশনের জন্য পকেট থেকে টাকা দিতে শুরু করেন।

অটিজম একটি পরিবারের প্রায় $ 60,000 একটি বছর খরচ অনুমান করা হয়, যা কাজ পরিবারের জন্য মাউন্ট ঋণ তৈরি করতে পারেন। এবং যখন পরিষেবাগুলি অ্যাক্সেস আসে, সেখানে সংখ্যালঘু ও দরিদ্র সম্প্রদায়ের জন্য নথিভুক্ত বৈষম্য রয়েছে। জ্যোতির্বিদ প্যাডিয়াট্রিক্সের ২01২ সালের একটি গবেষণায় দেখা যায় যে, উচ্চতর কার্যকরী শিশু ও শিশুদের যারা বেশিরভাগ উন্নতি করে তাদের পক্ষে সাদা মায়ের সংখ্যা বেশি এবং উচ্চতর আর্থ-সামাজিক পটভূমি থেকে আসে।

তবে এই হতাশা থেকে বেরিয়ে আসা দৃঢ়তা লিসা মজাদার রেকর্ড রাখে এবং অটিজম উইন্ডারল্যান্ড নামক একটি পুরস্কার-বিজয়ী ব্লগে কী ঘটবে তা শুরু করে। এর মধ্যে, তিনি তার অভিজ্ঞতা নথিভুক্ত করেন এবং আমলাতান্ত্রিক এবং লাল টেপের নতুন নতুন মাতাকে তার পরামর্শ দেন। এটি একটি আউটলেট হিসাবেও কাজ করে, "আমি ফোনটিতে কথা বলার জন্য অনেক সময়ই ছিলাম না। কাজ করার পরে আমার অনেক সময় ছিল না। সোশ্যাল মিডিয়া আমার বন্ধু ও পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপনের পথ হয়ে উঠেছিল। আমি কি করছিলাম তা তাদের জানানোর জন্য, তাদের জানানো হয়েছিল আমরা কী করছিলাম। এটা সত্যিই আমাকে সাহায্য করেছে। "

arrow