ব্যর্থ রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস ট্রিটমেন্ট ইনফরমড মেডিসিন রিসার্চ।

স্ট্যাসি কোর্টনি অন্যান্য রোগীর সাথে ২017 সালের আমেরিকান কলেজের রুমিটোলজি বার্ষিক সভা স্যান ডিয়েগো কনভেনশন কেন্দ্রের বাইরে দাঁড়িয়ে আছে। স্ট্যাসি কোর্টে সৌজন্যে

যখন স্ট্যাসি কোর্টে প্রথম তিনি রামিমাট আর্থ্রাইটিস (আরএ) পেয়েছিলেন, তিনি নিজেকে এই রোগের সাথে অন্যান্য মানুষের সাথে কথা বলার স্বপ্ন দেখেননি। "যখন আমি প্রথম আবিষ্কৃত হয়েছিলাম তখন এটি ছিল," সে বলে, "আমার মা আর্থথাইটিস ফাউন্ডেশনের সাথে কিছু কাজ করতে স্বেচ্ছায় স্বেচ্ছায়, কিন্তু আমি এটা কোনও অংশ চাইনি। আমি নিজেকে বলেছিলাম, আমি অন্য মানুষদের মতো হতে চাই না যে আমার মতো দু: খিত। "

এখন, আর্থ্রাইটিস ফাউন্ডেশন এবং আমেরিকান কলেজ অফ রিইম্যাটোলজি (এসিআর), কোর্টনি দ্বারা নির্মিত একটি নতুন পাইলট প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে আরএ সঙ্গে বসবাসকারী অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে কথা বলার চেয়ে অনেক বেশি কিছু। একজন রোগীর পরামর্শদাতা হিসাবে তিনি ডাক্তার এবং গবেষকদের সাথে কথা বলেন এবং এই রোগের সাথে বসবাসের মত এটির ভাল ধারণা বিকাশে সহায়তা করে।

RA

বাস্তব জীবনের অভিজ্ঞতার উপর ডাক্তার এবং গবেষকরা স্কুলে যাওয়া

"সম্প্রতি, আমি আর্থ্রাইটিস ফাউন্ডেশনের সাথে এসিআর কনফারেন্সে যোগদান করেন, "কোর্টনি বলেছেন, এসিআর আর্থ্রাইটিস ফাউন্ডেশন রোগীর প্রতিনিধি প্রোগ্রামে তার ভূমিকা বর্ণনা করে। "এটি রোগীর ইনপুটের জন্য দীর্ঘ সময় প্রয়োজন ছিল" তিনি বলেন, "এটা ইতিমধ্যে রোগীদের সম্মেলনের অংশ ছিল প্রথম বছর।

" আর্থ্রাইটিস ফাউন্ডেশন Sue Schrandt আমাকে একটি আগের বছর সম্পর্কে একটি গল্প সম্পর্কে বলেন যখন গবেষকরা একটি auto-injector প্রদর্শন করা হয়। যখন আপনি Humira [adalimumab] মত একটি মাদক গ্রহণ করেন, আপনি আপনার পেট ফ্যাট চিপ, এটি উপর স্বয়ংক্রিয় ইনজেকশনের করা, এবং স্বয়ংক্রিয় ইনজেকশনের সত্যিই দ্রুত মধ্যে সুচ অঙ্কুর। অটো ইনজেকশন আমার মত মানুষদের জন্য আশ্চর্যজনক ছিল, কারন সিরামটি বের করা কঠিন ছিল এবং আমার পেটের সুইকে ঢেকে রাখা এবং সিঁড়িটি ধাক্কা দেয়।

"গবেষকেরা কি মনে করেননি যে কেউ কারো হাতে দুই হাত আছে এতো সজিনা এবং এত ব্যথা যে এটা ব্যবহার করতে হচ্ছে। কিছু মানুষ অটো-ইনজেকশনের ব্যবহার করার জন্য তাদের পেটের চর্বিকে চিবুতে পারে না। গবেষকরা বলেছিলেন, 'আমরা এ বিষয়েও চিন্তিত ছিলাম না।' অবশ্যই তারা না। তাদের হাতে দু'টি হাত আছে। এ কারণে তারা রোগীদের প্রক্রিয়ায় লাগতে শুরু করে। "

আরএ লক্ষণগুলি নির্ণয়ের পূর্বে আগত বছরগুলি

এখন 39, কোর্টনি রিউমাটয়েডের প্রভাব অনুভব করতে শুরু করেছে ২3 বছর বয়সে আর্থ্রাইটিস। "যখন আমি কলেজ স্নাতক ডিগ্রী অর্জন করেছি তখন আমি একটি সফটওয়্যার কোম্পানিতে চাকরি শুরু করেছিলাম এবং আমি অনেক বেশি ট্রেড শো করছিলাম। আমি আমার পায়ের উপর ছিলাম এবং আমার পায়ের আঘাত হতো। একদিন, আমি সিদ্ধান্ত নিলাম, সুন্দর জুতো পরিধান করার ব্যাপারে আমার কোনও চিন্তা নেই, আমি আমার আরামদায়ক জুতা খুজতে যাচ্ছি। আমি ফ্ল্যাট করেছি, এবং আমার ফুট এখনও ভাল হয়নি। পডিয়াট্রিস্টের কাছে, এবং আমি কোন ধরণের নির্ণয়ের পাইনি।

"ছয় মাস পরে," তিনি স্মরণ করে বলেন, "আমি বিদেশে গিয়েছিলাম। যখন আমি আটলান্টা ঘরে এসেছিলাম, তখন আমি আমার অস্ত্র তুলে নিতে পারিনি। 1২ ঘন্টার জন্য একটি এয়ারপোর্টে থাকার জন্য। আপনি সবসময় জিনিসগুলিকে ন্যায্যতা দেওয়ার চেষ্টা করছেন আপনি নিজেকে বলুন, ঠিক আছে, এটা এই কারণে বা এর কারণ। "

লক্ষণগুলি বজায় রাখুন: আর্মস তিনি লিফট, অমার্জিত পাদদেশ ব্যথা

কোর্টনি শীঘ্রই বুঝতে পারা যায় যখন তার উভয় কব্জি অবিশ্বাস্যভাবে সুরেলা এবং স্থিতিশীল হয়ে উঠছিল অন্য কিছু ঘটছে। কারণ ফুসকুড়ি এর সমান্তরাল, ডাক্তার তাকে একটি Rheumatologist যাও উল্লেখ। "আরএ খুব সমান্ত্রীয়," সে বলে। "আপনার বাম কব্জি ব্যাথা হলে, আপনার ডান কব্জিও ব্যাথা করে। তাই যে আমার পায়ের ব্যাথা ব্যাখ্যা, এবং আমাকে আমার কাঁধে ব্যথা সম্পর্কে চিন্তা করা আমি যখন অফিসিয়াল আরএ ডায়াগনোসিস পেয়েছিলাম তখন আমি ২5-২ বছর পরে ব্যথা অনুভব করতে শুরু করলাম। " সম্পর্কযুক্ত:

রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস এর ভুল সংশ্লেষ সাধারন

কাজের জন্য কাজ করা ভালো লেগেছে" কেউ একজন হর্মার আমার ফুট "

আদালতের জন্য, কাজ করা ঠিক ছিল একটি অঘটন। "আমি প্রতিদিন সকালে কাজ করতে যেতে পোশাক পরিহিত এবং আমার পা শুধু আমাকে হত্যা করা হবে মনে রাখবেন," তিনি বলেন। "আমি আমার ডেস্ক পেতে লিফলেট পেতে চাই এবং আমি আমার জুতা বন্ধ নিতে অপেক্ষা করতে পারে না। আমি সবসময় এটা কেউ আমার পায়ের একটি হাতুড়ি নেওয়া হয়েছে হিসাবে ছিল বলে। তারা শুধু অনুতপ্ত এবং ক্ষতিগ্রস্ত বোধ করেছে। "

ট্র্যাডিং এবং একটি পরিবার শুরু করার জন্য প্রস্তুত করা হচ্ছে

সম্প্রতি সেই সময়ে বিয়ে, Courtnay কি ভাবছেন সম্ভাব্য ওষুধের সম্ভাব্য গর্ভাবস্থার উপর প্রভাব কি হতে পারে। "সেই সময়, জীববিজ্ঞানগুলি মোটামুটি নতুন এবং খুব জনপ্রিয় ছিল না," সে বলে। "তারা ফোনেটোনিনে আমাকে শরীরে ঢুকিয়ে দেয়। তারপর তারা আমাকে কয়েকটি প্রথম লাইন ঔষধের উপর রাখল। আমি মূলত চার বছরের জন্য prednisone বাস। এটি আমার উপসর্গগুলি মুখোপাধ্যায়। আমি সত্যিই ওজন লাভ হয়নি; এটা ভাল কাজ করে। "

সম্পর্কযুক্ত: যখন আপনি রুইমেটড আর্থ্রাইটিস থাকে

" একটি তত্ত্ব আছে যে যখন আপনি গর্ভবতী হবেন, তখন আপনার রাঃ ক্ষমা পাবে "সে ব্যাখ্যা করে।" আমি প্রডনিসোন গিয়েছিলাম এবং গর্ভবতী হয়েছিলাম। আমি পুরো সময় prednisone থাকার চেষ্টা ছিল, কিন্তু আমি এমনকি পায়চারি করতে পারে না। যে তত্ত্ব জন্য এত! আমার ডাক্তার বললো, 'তোমার শরীর মোমের কাছে নেই যে তোমাকে মরতে যেতে হবে', সে বলে, হাসছে। সম্পর্কযুক্ত:

আপনার রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস প্ল্যান: ডিসিশন, সিঙ্গেপ রোলসের জন্য সংগ্রাম করুন

গর্ভাবস্থা, পিতামাতাদের এবং আরও ক্ষতিকারক উপসর্গগুলি

কীভাবে প্রিভিউনিন তার ও তার শিশুর উপর প্রভাব ফেলতে পারে সে বিষয়ে আরো জানতে চাইলে কোর্টনি ক্যালিফোর্নিয়াতে একটি গর্ভাবস্থার গবেষণায় যুক্ত হন। গবেষকরা তার গর্ভাবস্থায় তার অনুসরণ করে এবং তার পুত্র, জনকে তার প্রথম বছরের জন্য সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির সন্ধান করার জন্য নিরীক্ষণ করে।

"তার কোনও পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছিল না এবং আমিও না", কোর্টনি বলেছেন। "কিন্তু ২007 সালে আমি জনকে উদ্ধারের পর কিছু জিনিস সত্যিই খারাপ ছিল। যে যখন আমি জীববিজ্ঞান সঙ্গে যাত্রা শুরু। আমি Enbrel (etanercept) সঙ্গে শুরু। এটা কাজ না Humira আমার জন্য কাজ নাও হয়। আমি স্মিমেটেড রিমিক্যাড এই মুহুর্তে, আমি পাঁচ বছরের মধ্যে একটু বেশি রোগের জন্য চাই। এবং আমি সত্যিই আট বলের পিছনে ছিলাম, কারন আমি শুরু থেকেই এটাকে চিনি না। আমি বাচ্চা পেতে চেয়েছিলাম কারণ আমি ব্যথা অনুভব করছি। "

নবজাত শিশু এবং নতুন উপসর্গের সাথে জীবন

একটি নতুন মায়ের মতো, স্বাভাবিক জীবনযাপনের জন্য বেপরোয়া, কোর্টনি সংগ্রাম সংগ্রামকে খুঁজে বের করতে শুরু করে। "জন্ম দেওয়ার পরে এটা এত খারাপ ছিল," কোর্টনি বলেছেন। "এটা কঠিন যে সহজ জিনিসগুলি কঠিন হয়ে যায় - একটি কফি কাপ বাছাই, একটি দুধ শক্ত কাগজ খোলার, একটি শ্যাম্পু বোতল ছিটিয়ে। আমার স্বামী বাথরুম থেকে আমাকে বহন করা ছিল। আমার বাবামা বাস্তবিকভাবে আমাদের সাথে আমাদের ছেলেমেয়েদের যত্ন নেওয়ার জন্য সাহায্য করেছেন। এখানে আমি ছিল, একটি নতুন মায়ের, এবং আমার ছেলের ছয় মাস বয়স ছিল, এবং আমি এমনকি তাকে নিতে পারে না। আমার মনে পড়ে যখন আমার ছেলে দুইটা ছিল, সে ঘটনাক্রমে আমার কব্জিতে আঘাত করে। আমি আমার হাঁটু গেঁথে গিয়েছিলাম, ব্যথা কমে গিয়েছিলাম, এবং অবশ্যই সে কি বুঝতে পারেনি, তাই সেও বিচলিত ছিল। "তিনি স্মরণ করেন।

আরবি উপসর্গগুলি সহ্য করার সময় শিশুর যত্ন করার সংগ্রামগুলি

"আমি তার সাথে অনেক বিনোদনমূলক কর্মকান্ড করতে পারিনি", তিনি বলেন। "এটা এত কঠিন ছিল আমি postpartum বিষণ্নতা সঙ্গে লড়াই। আমি নিশ্চিত নই যে এটি সব কারণে কারণে ছিল। আমি মনে করি আমার স্বামী, আমার বাবা-মায়ের জন্য এটি কতটা কঠিন ছিল। আমি সকলের সাথে আমার ধৈর্য হারিয়েছি যখন আপনি ব্যথা অনুভব করেন … "যখন তিনি মনে করেন কোর্টনি এর ভয়েস বন্ধ করে দেন।

ঐতিহ্যগত RA চিকিত্সা থেকে বাঁচার একটি ডেম্যাটিক সিদ্ধান্ত

ত্রাণ জন্য অসহায় এবং তার অসহায় ঔষধ দ্বারা হতাশ, Courtnay একটি কঠোর পদক্ষেপ গ্রহণ। "আমি সব ঔষধ নষ্ট করে প্রাকৃতিক রাস্তা যেতে চেষ্টা করে," তিনি বলেছেন। "আমি এই সব পাগল প্রাকৃতিক জিনিসগুলি করেছি, যা সত্যিই আমাকে বিন্দুতে বিপথে নিয়ে যায় যেখানে আমি অসুস্থ ছিলাম এবং হাঁটতে পারতাম না। আপনি Remicade হয়, আপনি অসুস্থ হলে, আপনি আপনার ঢালা করতে পারেন না। তাই তিন মাস ধরে, আমি আমার রিউমারটোলজিস্টকে ডাকলাম এবং তাকে বললাম যে আমি অসুস্থ ছিলাম যাতে আমাকে ওষুধ নিতে না হয়। আমি তাকে সত্য বলতে চাই না। "

সম্পর্কযুক্ত: 7 টি সাধারণ রুইমেটড আর্থ্রাইটিস ঔষধের ভুলগুলি

কিছু এবং সবকিছু চেষ্টা করা: চোপড় থেরাপি, চরম খাবার, Detox Concoctions

Courtnay তার RA থেকে ত্রাণ খুঁজে আক্ষরিক অর্থে কিছু চেষ্টা করতে ইচ্ছুক ছিল কোন চিকিত্সা খুব অস্পষ্ট বা অসম্ভাব্য ছিল। "আমি সুস্থ খাওয়ার চেষ্টা বন্ধ শুরু," সে বলে। "আমি অ চিনির খাদ্য, কাঁচা খাদ্য, আপনার রক্তের টাইপ ডায়েট-এর জন্য খাবার করেছি। আমি ক্যারোলটন, জর্জিয়া একটি ক্লিনিক গিয়েছিলাম, এবং তারা আমাকে খনিজ IVs প্রদান করা হয়। আমি চেলেশন থেরাপি শুরু করলাম, যা আপনার রক্তে ভারী ধাতু পরিষ্কার করতে পারে। "

" সেগুলি খুব পাগল নয়, "সে বলে," কিন্তু আমি একটি পারক্সাইড নিরাময় করেছি, যেখানে আপনি খাদ্য-শ্রেণির পারক্সাইড পান করবেন । তুমি এটা স্পর্শ করবে না কারণ এটা তোমার হাত পুড়িয়ে দেবে! আপনি গ্লাভস পরতে ছিল। কিন্তু তুমি এটা পান করবে! তিনি বলেন, এ রোগে আপনি ইমিউন রোগের উপকারিতা সম্পর্কে কীভাবে একটি সম্পূর্ণ বই পাবেন? " "আমি তেলের নামক কিছু চেষ্টা করেছি, যেখানে আপনি একটি নির্দিষ্ট ধরনের তিল তেল কিনেছেন এবং দিনে 10 বার মুখে মুখে ঘষে। এটা বিষাক্ত আউট আঁকা এবং আপনি নিরাময় অনুমিত ছিল। আমি যে কিছু এবং সবকিছু পড়ি, আমি চেষ্টা করব, কারণ আমার জীববিজ্ঞানগুলি কাজ করছিল না। আমি হাজার হাজার ডলার খরচ করেছি যা আমি জাদুকরী ডোনার্স বলেছি। " সম্পর্কযুক্ত:

এই রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস বিকল্প থেরাপির জন্য দেখুন

কোনও ত্রাণ নেই এবং বিকল্প বিকল্পের বিকল্প নেই

কোর্টনিয়ে অবশেষে দৌড়াতে শুরু করে বিকল্পগুলির মধ্যে "এমন সব লোক আছে যারা বলে যে এই গোটা ব্যাপারটি আপনার অন্ত্রের মধ্যে শুরু হয় - যদি আপনি আপনার অন্ত্রে নিরাময় করেন, তাহলে আপনি আপনার ইমিউন সিস্টেমকে সুস্থ করে তুলতে পারেন"। "তাই আমি এই জন্য একটি প্রোটোকল শুরু এমনকি চিরোপ্রেটরদের অন্তর্ভুক্ত করা হয় না, আকুপাংচার, ম্যাসেজ। আমি হাজার হাজার ডলার ব্যয় করলাম কারণ কিছুই অন্য কাজ করছিল না।

"শনিবার আমি কখনোই ভুলে যাব না যে আমার রিউমার্টোলজিস্টকে কাঁদতে বলেছে এবং আমি যা করেছি তার কথা বলছি। আপনি পড়েন যে কেউ রোগাক্রান্ত রোগ থেকে নিরাময় হয়। আপনি নিজেকে বলছেন, 'বাহ, আমি সবকিছুই চেষ্টা করেছি, তাই না কেন?' আমি এমন জিনিস কিনেছি কারণ আমি অনেক ব্যথার মধ্যে ছিলাম, আমি কিছু চেষ্টা করতে চেয়েছিলাম। "কোর্টনিয়ের রিউম্যাটোলজিস্ট প্রডনিসনে ফিরে আসেন, এবং তারপর এটমরা (টসিলিয়াজামব) লিখেছেন, তিনি সফলতার সাথে পাঁচবারের জন্য একটি চিকিত্সা ব্যবহার করছেন বছর।

অন্যদের সাহায্য করার জন্য ব্যর্থ চিকিত্সার সাথে তার অভিজ্ঞতা ব্যবহার করার সুযোগ

আরআরএর সাথে সংশ্লিষ্ট কোর্টনে এর অনন্য অভিজ্ঞতা হচ্ছে রোগীর প্রতিনিধিত্বমূলক প্রোগ্রামের মাধ্যমে গবেষকরা এবং ডাক্তারদের জন্য এই ধরনের মূল্যবান রোগীর বিশেষজ্ঞ। হতাশার সাথে সরাসরি কথা বলতে পারে এমন একজন ব্যক্তি যার সাথে RA এর অভিজ্ঞতা হয় যখন ব্যথা খুব কঠিন হয়ে যায় এবং অন্যদের আপনার রোগ সম্পর্কে অনুভব করতে পারে এমন অপরাধ।

আবেগগত বাস্তবতা: কঠোর ব্যথা, অপরাধমূলক যাত্রা মোকাবেলা

"মানুষ সর্বদা আপনি যে এরকম কিছু মনে করতে পারেন, "কোর্টনি বলেন।" যখন আপনি এই সার্বজনীন ডাক্তার এবং নিচুর্পথের সাথে দেখা করেন, তখন আপনি মনে করেন যে এটি এমন কিছু যা আপনি করেছেন বা করেছেন না এবং আপনি এটি পরিবর্তন করতে পারেন। তাই আমি ছিলাম গ্র খাও, আমাকে কি করতে হবে তা বলুন এবং আমি এটা করব। এবং আমি এখনও ভাল পেতে হবে না। আমার রিউমারটোলজিস্ট বলেন, দয়া করে এটিকে কিনবেন না, যদি আপনি এমন কিছু করছিলেন, তাহলে আমরা তা দূর করতে পারব। "

আরএ

সঙ্গে বসবাসরত অন্যান্য গবেষণাগারের যাচাইকরণ লাভ এবং অন্যদের সাথেও

" এমনকি আমার পরিবার, যারা এত সাহায্যকারী হয়েছে, কখনও কখনও মনে হয় যখন আমি বলতে পারি যে আমি একটি নিঃশব্দ প্রয়োজন আমি অতিরঞ্জিত হতে পারে, "তিনি ব্যাখ্যা। "তাই ACR কনফারেন্সে থাকুন এবং একটি অধ্যয়ন সম্পর্কে বলুন যা বলে যে আরএর সাথে মানুষের কার্যকারিতা আরো নিদারুণ প্রয়োজন, এটা খুবই বৈধ ছিল। এবং এটি একই ধরনের অভিজ্ঞতা মাধ্যমে অন্যান্য ব্যক্তিদের গল্প শুনতে বৈধ। "

রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাসকারী অন্যান্য ব্যক্তিদের সাহায্য করার জন্য কাজ করা

Courtnay এখন আর্থ্রাইটিস ফাউন্ডেশন এবং একাধিক বিশ্ববিদ্যালয়গুলির সাথে একটি পাইলট প্রকল্পে কাজ করছে রোগীর ড্যাশবোর্ড তৈরি করুন যা রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার পরিকল্পনা গড়ে তোলার জন্য সম্ভাব্য যতটা সম্ভব তথ্য সরবরাহ করার জন্য আর্থ্রাইটিসের সাথে নিবন্ধন থেকে তথ্য সংগ্রহ করতে সক্ষম হবে।