স্টেটেন দ্বীপের জেনি রেন, এন.ই., তার পুরো জীবন একটি আকার 5.5 রিং পোষন করেছে। এখন, সে একটি আকার 8 বহন করে। 68 বছর বয়সে, সে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস বা আরএ থেকে ভুগছে, যার ফলে তার আঙ্গুল গুলো আকারে ছড়িয়ে পড়েছে।
"আমার জন্য হঠাৎ হঠাৎই আমার পা সবসময় ব্যথা হয়। কখনও কখনও এটি আমার কব্জি হয়, কখনও কখনও এটি আমার অস্ত্র, কখনও কখনও এটি আমার কাঁধের। এটা শুধু নির্ভর করে। যেখানে এটি তীব্র করতে চায়, "রায়ান তার RA এর কথা বলে।
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র আনুমানিক 1.3 মিলিয়ন মানুষ RA , একটি অটোইমিউন রোগ যা সংযোজন, হাড়, এবং পেশী ধ্বংস করে, যার ফলে গুরুতর ব্যথা এবং শক্ততা রাইয়ান বলছেন, তার ব্যথার ব্যথায় তীব্র ব্যথা তাকে থামিয়ে দেয়।
"যদি আমি দুই বা তিনটি ধাপে আরোহণ করি, তবে আমাকে থামাতে হবে কারণ আমি শারীরিকভাবে আর এগিয়ে যেতে পারছি না। আমি ঠিক করতে পারছি না। তিনি বলেন, প্রতিদিন রাস্তার পাশে দাঁড়ানোর জন্য সাত বছর সময় লাগে না। "
" রায়ান শুধু আরএর সাথে প্রতিদ্বন্দ্বিতা করেননি, তিনি স্কেলারডার্মাও করেছেন, এটি একটি অটোইমিডাইজ রোগ যা ত্বক ও রক্তবাহী বাহুতে আক্রমণ করে। এবং যেহেতু সে সিস্টেমেড স্কেলেডার্মাও - একটি শর্ত যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রায় 100,000 লোককে প্রভাবিত করে - তার কিডনী, ঘনত্ব, হার্ট, এবং ফুসফুসও ক্ষতিগ্রস্ত হয়।
"যেহেতু আমি এসএএর উপর স্কেলারডার্মা দিয়ে ওভারল্যাপিং করে থাকি, এই ধরণের প্রতিটি রোগই খারাপ হয়। এমন দিন আছে যখন আমার পেট খারাপ হয়, খাবার খাওয়া হয় না। এমন দিন আসবে যখন আমি এতটা ফোলাতে থাকি যে এটি অসহ্য। স্বাভাবিক ঠান্ডা যা বেশিরভাগ মানুষের জন্য চার থেকে পাঁচ দিন স্থায়ী হয়, এটি আমাকে জ্বরের সাথে বিছানায় রাখে এবং আমি মাঝে মাঝে দু-তিন সপ্তাহ ধরে থাকি। অসুস্থ হয়ে আমার জন্য কোন বিকল্প নেই। "
রায়ান হৃদরোগের ঝুঁকি, হাঁপানি ও শুকনো চোখ থেকেও বেঁচে থাকে এবং সে সঙ্গে থাকে তার ফুসফুসে নোডাল জমির কাচ কার্সিনোমা বলে। একটি উদ্বেগ হচ্ছে যে তারা ক্যান্সার হতে পারে, তাই সে ঘনিষ্ঠভাবে নজর রাখা হচ্ছে।
সে প্রতিদিন 15 টি ওষুধ খেতে থাকে, তবে তার ফুসফুসের সমস্যাগুলির কারণে তিনি আরএর সঙ্গে পর্যাপ্তভাবে আচরণ করতে পারেন না। এটি একটি জটিল পরিস্থিতি। "আমি কিছু নির্দিষ্ট আরএ ড্রাগস গ্রহণ করতে পারি না কারণ আমার ফুসফুসে নোডুলের সাথে এটি খুব খারাপ করে তুলতে এবং খুব ধীরে ধীরে ক্যানসার হয়ে যায়।"
তার হতাশা সত্ত্বেও, সে ইতিবাচক দিকে মনোনিবেশ করতে পছন্দ করে । "আমি শ্বাস নিতে পারি, আমি হাঁটতে পারি, আমি কথা বলতে পারি এবং আমার সহানুভূতিশীল পরিবার আছে। আমার বড় পরিবার আছে।"
রায়ান চায় মানুষ যেন জানতে পারে যে এই রোগগুলি পাওয়া থেকে কেউ রেহাই পায় না। "এটি যেকোন বয়সে কারও কারও আঘাত করতে পারে। যদি আপনি এমন কাউকে চেনেন যার রোগ আছে তবে শুধু ধৈর্য ধরুন কারণ এটি একটি খুব হতাশার রোগ। কিছুদিন আপনার সাহায্য দরকার, কিছুদিন আপনি প্রতিদিনই ঠিক একই দিন না।"
