সুচিপত্র:
কেলি কুনিক আপনাকে জানতে চায় যে তার টাইপ 1 ডায়াবেটিস নেই কারণ তিনি অনেক চিনি খেতেন। তার টাইপ 1 ডায়াবেটিস নেই কারণ তার মা প্রচুর পরিমাণে চিনির পরিমাণ খায়, তাই না? তার টাইপ 1 ডায়াবেটিস আছে কারণ তার অগ্ন্যাশয় ইনসুলিন, হরমোন যা রক্তে চিনির মাত্রা নিয়ন্ত্রণ করে।
কারণ তার অগ্ন্যাশয় আর সঠিকভাবে কাজ করে না, কেলি, যারা ডায়াবেটিসসালাইজেশনে রোগের সাথে জীবন সম্পর্কে ব্লগ করে। ব্লগপোস্ট ডট কম ইনসুলিন তার প্রতিদিনের জীবনের জন্য দিনে দিনে একাধিক বার পান করে। ইনসুলিন কি কি কুণিক রাখে - এবং সব মানুষ - জীবিত। "ডায়াবেটিস বাস্তব কাজ," সে বলে। "এটির ২4 বছর, বছরে 365 দিন।" ভালো আচরণের জন্য ছুটি বা পুরস্কারের জন্য কোন সময় বন্ধ হয় না। যদি আমার ইনসুলিন না থাকে, তবে আমি এখানে আপনার সাথে কথা বলব না।
ইনসুলিন ইনজেকশন ছাড়া ডায়াবেটিস সম্পর্কে কথা বলার জন্য কুণিকের পরিবার জীবিত থাকবে না। 40-এর কিছু কিছু, পেনসিলভানিয়া-ভিত্তিক ব্লগারের পরিবার, টাইপ 1 রান প্রজাপতি তার পিতা, দুই বোন, ভাগ্নী, দুই aunts, একটি চাচাত ভাই, এবং নামাঙ্কিত রোগ আছে বা তার রোগীকে তার চিকিত্সার বিস্ময়ের একটি বিট তৈরি করে দিয়েছে - এতটুকু যে বোস্টনে বিখ্যাত মাস্লিন ডায়াবেটিস সেন্টার তার পরিবারকে অন্তর্ভুক্ত করেছে উচ্চ ডায়াবেটিস ঘটনা হার পরীক্ষা করার চেষ্টা এবং একটি কারণ খুঁজে বের করার একটি অধ্যায় অংশ হিসাবে। (টাইপ 2 ডায়াবেটিসের মত, টাইপ 1টি একটি শক্তিশালী জেনেটিক লিঙ্ক নেই।) জোসিন 1980 সালে গবেষণা করেন এবং কুণিক বলেছেন তার পরিবারকে ফলাফল জানানো হয়নি। তিনি ফলাফলের জন্য কল করার জন্য একটি রোগী আইডি নম্বর দেওয়া হয়, কিন্তু একটি পদক্ষেপে কাগজ হারিয়ে এবং তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারবেন না।
'ডায়াবেটিস ডার্ক এজেস'
ক্রমবর্ধমান, Kunik পরিবারের পরিবারের আসলে ছিল ডায়াবেটিসের সঙ্গে তিনি কেবলমাত্র অন্যজনের পরিচিত ছিলেন। তার ঘরের চারপাশে এই রোগটি সাধারণ ছিল, কিন্তু তার বন্ধুদের ও সহপাঠীদের কাছে সম্পূর্ণ বিদেশী ছিল। কুনিকের বোন, যিনি তার চেয়ে 14 বছর বয়সী ছিলেন, 31 বছর বয়সী ডায়াবেটিসের জটিলতার কারণে তিনি মারা যান।
"ডায়াবেটিসের অন্ধকার যুগে তিনি বেড়ে ওঠে," কুনিক এখন বলছেন। "যখন 60-এর মাঝামাঝি সময়ে তাকে সনাক্ত করা হয়, তখন তারা রক্তে শর্করার পরীক্ষা করে নি, তখন তারা প্রস্রাব পরীক্ষা করে.একটি ডায়াবেটিস ছাড়া অন্য কারো সাথে তার পরিবারের লোকজন জানে না.তিনি সম্ভবত অনেক চেষ্টা করেও ' স্বাভাবিক, 'যা শেষ পর্যন্ত অনেক ক্ষতি করেছে। " তার বোনের অবশেষে একটি হার্ট অ্যাটাক, স্ট্রোক এবং কিডনি ব্যর্থতা ছিল।
"ডায়াবেটিস অন্ধকার যুগে কোনও প্রযুক্তি ছিল না," কুনিক বলেন। "ডববি ভাল কি তার সাথে কি উচিত ছিল। দুর্ভাগ্যক্রমে, প্রযুক্তি এবং জ্ঞান তার পাশে ছিল না।"
যখন Kunik নিজেকে 35 বছর আগে নির্ণয় করা হয়েছিল, হোম রক্ত চিনির পরীক্ষা এত ব্যয়বহুল ছিল - এবং সব না বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত - যে তার সমগ্র পরিবার ভাগ এক মিটার এবং কাটা পরীক্ষার কাটা তাদের শেষ পর্যন্ত (একটি অভ্যাস যে আজও ঘটেছে, সস্তা সঙ্গে একটি ফলের ব্ল্যাক বাজারের জন্য সস্তা টেস্টিং রেখাচিত্রমালা)। কুনিক তার পরিবারের মিটারটি রক্তের শর্করার পরীক্ষা এবং পরীক্ষা করে প্রায় পাঁচ মিনিট সময় নেয়, যা তাকে দিনে তিন থেকে পাঁচ বার করতে হয়।
"এটি একটি চমত্কার আশ্চর্যজনক বিষয় যে আপনি যে জীবন নিয়েছেন তার মধ্যে একটি ভূমিকা প্রযুক্তি কতটা খেলে [ডায়াবেটিস দিয়ে] নেতৃত্ব দিচ্ছি, "কুনিক বলছেন নতুন ডায়াবেটিক টেকনোলজির জন্য যুদ্ধ, বিমা খরচ সহ, দুইটি প্রধান বিষয়, তার ব্লগ, যা তিনি পাঁচ বছর আগে শুরু করেছিলেন।
টি 1 অনলাইন কমিউনিটি
তার ব্লগ এর মাধ্যমে, কণিক হাস্যরস পরিবেশন করতে সক্ষম এবং টাইপ 1 ডায়াবেটিসে সততা ব্লগ নামটি তিনি "ডায়াবেটিসের জন্য প্রয়াস একটি শব্দ।" "আমি বলতে চেয়েছিলাম, 'ওহ আমার ঈশ্বর, এটা ডায়াবেটিস রোগী, তা কিনা প্রযুক্তির, খাবার, বা জীবনের কোন কিছু,'" তিনি ব্যাখ্যা করেছেন। "যদি আমি সার্ফ করে ফেলি এবং সঠিক রক্ত শর্করার সাথে জল থেকে বেরিয়ে আসি, উদাহরণস্বরূপ, ডায়াবেটিসালাইজড। তবে আমি দেখতে চাই মহান কাপুরকে এবং 'ডায়াবেটিসের মতো।' "
" ডায়াবেটিসসালাসিস্টিটি "এর একটি বড় অংশ হল ব্লগিং এর মাধ্যমে তার বন্ধুত্বের নেটওয়ার্ক। "ডি ব্লগ," বা ডায়াবেটিকদের জন্য ব্লগ একটি বিশাল অনলাইন আন্দোলন, বিশেষ করে টাইপ 1 রোগীর জন্য। "আমি ডায়াবেটিসের সাথে সেখানেই একমাত্র নই," কণিক বলেন। "এই ধরনের একটি সমর্থন ব্যবস্থা আছে, এবং আমি প্রতিদিন নতুন কিছু শিখি, আমি একজন পিতা বা মাতা ব্লগ, টাইপ 1 ব্লগের একজন ব্যক্তি, 1.5 টাইপ টাইপ ২ টাইপ করছি।"
যখন তিনি ডায়াবেটিসের সাথে নতুন কাউকে দেখা করেন, তখন তিনি বলেন যে তিনি ডায়াবেটিস ব্লগের সমর্থক নেটওয়ার্কগুলিতে তাদের ভূমিকা তুলে ধরার জন্য প্রায়ই তাদের সাহায্য করতে চান, যা শত শত নম্বরের মধ্যে। তার ব্যক্তিগত কারণেই, ব্লগিং তার অন্তর্দৃষ্টি দিয়েছিল যে কিভাবে অন্যদের তার অবস্থা পরিচালনা করে যা তাকে সাহায্য করতে পারে। "আমি জানি যে, প্রত্যেকবার আমি কারো ব্লগ পড়তে সাহায্য করি," সে বলে। "এটা ওহ, 'আমি এমন একমাত্র নই যার ইনসুলিন তাপে খারাপ হয়ে যায়।' আমি মনে করি যে এটি কেবলমাত্র আমারই ছিল, তবে অন্যের জন্য এটি আসলেই বিদ্যমান। "
তিনি তার সমালোচনামূলক কাজ যা সেটি 24/7 হিসাবে বর্ণনা করে, তাকে ব্লগোস্ফিয়ার থেকে এবং বেশ কয়েকটি রোগীর সম্মেলন এবং মিলিতভাবে দেখাও ভাল। ডায়াবেটিসের সাথে মানুষের জন্য তার ইচ্ছা-তালিকা? নির্দিষ্ট প্রযুক্তি, যেমন পাম্প এবং মিটার হিসাবে দ্রুত এফডিএ ক্লিয়ারেন্স। ডায়াবেটিক গবেষণা জন্য অতিরিক্ত তহবিল ইনসুলিন পাম্প যেমন প্রযুক্তির জন্য সস্তা বীমা কভার। টাইপ 1 এবং টাইপ 2 ডায়াবেটিসের মধ্যবর্তী পার্থক্য মিডিয়াতে সঠিক তথ্য। (টাইপ -1 দিয়ে মানুষ সম্পূর্ণভাবে ইনসুলিন তৈরি করতে অক্ষম, এটি সাধারণত শৈশবকালের মধ্যে নির্ণয় করা হয়, এটি প্রতিরোধ করা যায় না এবং কোন প্রতিকার নেই। টাইপ ২ ডায়াবেটিক্স ইনসুলিনের সঠিকভাবে উত্তর দিতে পারে না, তবে সাধারণত এটি তৈরি করতে সক্ষম। জাতিগত এবং পারিবারিক ইতিহাস টাইপ 2 এর একটি ব্যক্তির ঝুঁকিতে অবদান রাখে, যদিও বেশিরভাগ ক্ষেত্রে এটি একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারার মাধ্যমে প্রতিরোধ ও বিপরীত হতে পারে।)
"এটি আমার পক্ষে কাজ নয়, এটি একটি আবেগ," তিনি তার সম্পর্কে বলেন ব্লগিং এবং আউটরিচ "আমার সর্বশ্রেষ্ঠ দুর্বলতা - আমার ভাঙা অগ্ন্যাশয় - সত্যিই আমার সর্বশ্রেষ্ঠ শক্তি এবং সবচেয়ে বড় আবেগ হয়ে উঠেছে।"
আরো ডায়াবেটিস নিউজের জন্য, @ এরিডেথের সম্পাদকদের টুইটারে @ ডীবেটিফাইফিস অনুসরণ করুন।
