যখন সারার গর্মন ২6 বছর বয়সে লুপ দিয়ে ধরা পড়েছিল, তবে সে নিজেকে ভাগ্যবান মনে করে।
এর কারণ তার রোগের কয়েক সপ্তাহের মধ্যেই রোগ নির্ণয় ঘটেছিল 'সূত্রপাত। "মাত্র ছয় সপ্তাহের মধ্যে নির্ণয় করা অত্যন্ত অনিয়মিত," গর্মন বলেন, যিনি 1২ বছর আগে নির্ণয় করেছিলেন। "অধিকাংশ লোকের জন্য, নির্ণয় করা মাস বা এমনকি বছর লাগে কারণ উপসর্গগুলি আসে এবং যান এবং স্পষ্টভাবে লুপের দিকে নির্দেশ করে না।"
আমেরিকার লুপাস ফাউন্ডেশন আনুমানিক 1.5 মিলিয়ন আমেরিকান লিউপাস, একটি দীর্ঘস্থায়ী অটোইমিউন রোগ ত্বক, সংমিশ্রণ এবং অঙ্গকে প্রভাবিত করার জন্য প্রচণ্ড প্রস্ফুটিত কারণ। যদিও জিনতত্ত্ব সম্ভবত ভূমিকা পালন করে, তবে এই অবস্থার সূত্র, সংক্রমণ বা চাপের প্রবণতাগুলি যেমন সূত্র দ্বারা সূচিত হতে পারে প্রচলিত উপসর্গগুলি ক্লান্তি, জ্বর, জয়েন্টের ব্যথা, শ্বাসকষ্ট, বুকের ব্যথা, শুষ্ক চোখ, মাথাব্যথা এবং মেমোরির ক্ষতি অন্তর্ভুক্ত। এই রোগের একটি কাহিনীপূর্ণ লক্ষণ হল গ্লাস জুড়ে একটি প্রজাপতি-আকৃতির মুখোমুখি ফুসকুড়ি, কিন্তু প্রতিটি লুপাস রোগীর এই দাগটি বিকাশ হয় না।
"নির্ণয় করা কতক্ষণ লাগে তা লিউসাসের প্রথম প্রকাশের উপর নির্ভর করে", এন্সি Askanase বলেন , এমডি, এনওয়াইউ ল্যাঙ্গোন এ মুসকুলোসেকলেলেল কেয়ারের সেন্টারে রিওম্যাটোলজিস্ট। "ফুসফুসের বা মস্তিষ্কের অংশীদারিত্বের ক্ষেত্রে কিডনি ফুলে যাওয়া বা তরল থাকে যদি লিউসাস সুস্পষ্ট হয়। কিন্তু যদি একজন ব্যক্তির আরও বেশি ব্যথা এবং ক্লান্তি থাকে, তবে প্রথম দিকে রাইমটয়েড আর্থ্রাইটিস বা ক্রনিক ক্লান্তি সিন্ড্রোমের মতো লেবেল করা যেতে পারে, যতক্ষণ পর্যন্ত না অন্যান্য উপসর্গগুলি আরও সুস্পষ্ট হয়ে যায়। "
গর্মনের লিউপাস তার পেছনে পেছনে যে ব্যথা পেয়েছিল পাশ, যা তার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তার একটি টানা পেশী হিসাবে নির্ণয় করা। যখন গর্ভাবস্থা এত খারাপ হয়ে যায় যে গর্মন ঘুমাতে পারে না, তখন তার ডাক্তার একটি ফুসফুস এক্স-রেকে নির্দেশ দেন যা ফুসফুসের ফুসকুড়ি দেখায়, ফুসফুসের টিস্যুগুলির স্তরগুলির মধ্যে তরল সৃষ্টি করে। একটি পালমোনেনিস্ট এবং পরবর্তীতে একটি রিউম্যাটোলজিস্টের রক্ত পরীক্ষা করার ফলে এন্টিনক্লিষ্ট অ্যান্টিবডিগুলির একটি উচ্চ উপস্থিতি এবং নির্ণয়ের যে তাকে "লুপাসের খুব কঠিন কেস" দেখিয়েছে।
গর্মন কিডনি সমস্যা, রক্তাল্পতা, চুল বিকাশ করতে গিয়েছিলেন ক্ষতি, এবং "লুপাস মস্তিষ্কের কুয়াশা" যা মেমরির ক্ষতি এবং বিভ্রান্তি সৃষ্টি করে। Gorman এর ডাক্তার স্টেরয়েড এবং immunosuppressants যে তার উপসর্গ নিয়ন্ত্রণ সাহায্য করেছে, কিন্তু তার "লুপাস ক্লান্তি" একটি টেলিভিশন প্রযোজক হিসাবে তার কর্মজীবন অবিরত অসম্ভব।
প্রথম দিকে, Gorman অফিসে ছেড়ে চলে যাবে এবং naps চেষ্টা চেষ্টা। তিনি বলেন, "আমি এতটা পাগল ছিলাম যে আমি তা করতে চেয়েছিলাম"। "30 বছর বয়সী কি দিনের মাঝামাঝি সময় নিমজ্জিত করে?"
তিনি এক সপ্তাহের একদিনে একটি পার্ট টাইম অবস্থানের দিকে যাওয়ার আগে একদিন বাড়িতে থাকতেন, কিন্তু ২006 সালে পুরোপুরি অবসর গ্রহণ করেন।
" এটা সত্য যে, লিউসাসের সাথে জীবন ভিন্ন হতে পারে তা গ্রহণ করা কঠিন ছিল, "বলেছেন গর্মন। "কিন্তু এটা ছিল একটি নিস্তব্ধতা আমি আগে কখনও অনুভূত করেছি এটা সোজা মনে কঠিন ছিল। "
ড। জিজ্ঞাসাবাদে ক্লান্তি বর্ণনা করে যে "[জীবনের] উপর একটি বিশাল প্রভাব রয়েছে [যে] এর কার্যকারিতার জন্য একটি অসাধারণ অক্ষমতা"।
লুপাসের প্রতিটি ক্ষেত্রে ভিন্ন। জিজ্ঞাসাবাদে জানা যায় যে যৌথ ব্যথা লক্ষণগুলি নিছক বিরক্তিকর বা পঙ্গু হতে পারে, এবং রাশিতে গালে গালি থেকে স্ফীত, তীব্র ত্বক পর্যন্ত হতে পারে। একটি এক-কালীন পর্বের মতো অবস্থাটি আসতে পারে, আবর্তিত আগ্নেয়গিরির সাথে অথবা বর্তমান দীর্ঘস্থায়ী উপসর্গগুলির সাথে যেতে পারে।
বেশিরভাগ অংশে গেরম্যানের উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে রয়েছে। তিনি আলেকজান্দ্রিয়া, ভার্জিনিয়াতে একটি স্থানীয় সাপোর্ট গ্রুপের অন্তর্গত, যেখানে তিনি বলেছেন "তিনি একজন ব্যক্তিকে প্রথম এবং একটি লুপাস রোগী দ্বিতীয়" হতে পারেন। তিনি একটি ব্লগও শুরু করেন, তার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে একটি বই লিখেছেন, এবং এমনকি একটি অনলাইন ব্যবসা শুরু করেন যা রঙিন জনসাধারণের মধ্যে ঔষধ গ্রহণ সম্পর্কে বিব্রত রোগীদের জন্য পিল ব্যাগ "আমি ভেবেছিলাম, এই ভীতিকর রুটিনটি নিতে হবে যে ভীষণ মর্মস্পর্শী হয়ে ওঠে এবং আমাদের পুরানো ও জিনোম অনুভব করে এবং এটি আড়ম্বরপূর্ণ করে তোলে"। তিনি বলেন।
"এটি একটি জটিল রোগ এবং মানুষের পক্ষে এটি সহজ নয়" Askanase। "যদি আপনি শ্বাসের সংক্ষেপে থাকেন, তবে মানুষ মনে করে আপনার হাঁপানি আছে। আপনি যদি একটি রাশ আছে, তারা মনে করেন আপনি কিছু এলার্জি করছি। কিন্তু লুপাস সহজ নয়। আমরা অসাধারণ কিছু অর্জন করেছি, কিন্তু আমরা নির্ণয় ও চিকিত্সার ক্ষেত্রে লুপাস রোগীদের দ্বারা ভাল করতে পারি। "
