সুচিপত্র:
- প্রথম ডাক্তার ভিজিট
- টেস্টের একটি ব্যাটারি
- ব্যথা একটি শিশুর একটি সেলফোন ভিডিও
- একটি আশ্চর্যজনক নিরীক্ষণ
- 'সাবধানতা: কেমোথেরাপি ড্রাগ'
- একটি নতুন ড্রাগ মাত্র এক ডক
- গিয়েননা এর উজ্জ্বল ভবিষ্যত
টিনা চিয়াপত্ত কর্তৃক, প্রতিদিনের স্বাস্থ্যের জন্য বিশেষ করে
সকালে আমার কন্যা গিয়েনানা এর ডায়াপার পরিবর্তন করার পর, আমি তাকে নীচে নীচে রাখতাম এবং সে তার চারপাশের বিশ্বকে খুঁজে বের করার চেষ্টা করত। কিন্তু এক সকালে যখন তিনি মাত্র 14 মাস বয়সী ছিলেন তখন সবই বদলে গেল।
আমি তাকে স্বাভাবিকের মত মাটিতে রেখেছিলাম, কিন্তু এই সময় সে পড়ে গেল। আমি তাকে সাহায্য করেছিলাম এবং আবার সে তলায় তলায় পড়ে গেল। আমি হাঁটতে তাকে মানা করার জন্য তার হাতে রাখা চেষ্টা, কিন্তু তিনি কান্নাকাটি শুরু এবং দাঁড়ানো প্রত্যাখ্যান আমি তাকে লিভিং রুমে নিয়ে গেলাম এবং তার পুরো শরীরটা পরীক্ষা করতে লাগলাম। আমি কি তার সাথে ভুল ছিল কোন ধারণা ছিল না। যে বিকালে তার শিশুরোগ্য দেখতে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট নির্ধারিত।
প্রথম ডাক্তার ভিজিট
আমরা ডাক্তারের অপেক্ষা কক্ষে ছিল, Gianna অলৌকিকভাবে হাঁটা শুরু! তিনি লম্পট ছিল, কিন্তু যাইহোক হাঁটা ছিল। একটি পুঙ্খানুপুঙ্খ পরীক্ষার পর, শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ জানান যে তিনি সম্প্রতি অসুস্থ হয়ে পড়েছেন, সে "প্রতিক্রিয়াশীল আর্থ্রাইটিস" বা সম্ভাব্য বাচ্চা আর্থ্রাইটিস হতে পারে। তিনি কোনও সম্ভাব্য ভঙ্গুরকে শাসন করার জন্য এক্স-রেগুলিকে তার পায়ের তলায় রাখেন।
টেস্টের একটি ব্যাটারি
আমার মেয়েটি মাত্র 14 মাস বয়সী ছিল এবং আমি কি ঘটতে যাচ্ছিলাম তা তার ব্যাখ্যা করতে পারিনি। সে জানত যে তার মায়ের ছিল এবং দুইজন নারী এই ঠাণ্ডা, কঠিন বিছানা ধরে তাকে ধরে রেখেছিল এবং কিছু দৈত্য মেশিন তার উপর ঝাঁপিয়ে পড়েছিল এবং পাগল শব্দ তৈরি করেছে। এটি একটি মা হিসাবে আমি করতে হয়েছে সবচেয়ে কঠিন জিনিস এক। এক্স-রে নিতে প্রায় 30 মিনিট সময় লাগে, এবং গিয়ানো পুরো সময় চিৎকার করছিল।
এক্স-রে কিছু জানত না, তাই শিশুরোগ বিশেষজ্ঞরা রক্তের কাজ করার আদেশ দিয়েছিলেন। রক্ত পরীক্ষাগুলি নিশ্চিত করে যে গায়েনার শরীরের একটি অত্যন্ত উচ্চ স্তরের প্রদাহ ছিল, কিন্তু এখনও তিনি নির্ণয় করা সম্ভব হয়নি। ডাক্তার আমাকে পরামর্শ দিল যে আমি আমার কন্যাকে প্রথমবারের মতো সকালে ছবিতে দেখি যাতে সে কি ঘটতে পারে তা দেখতে পারে।
ব্যথা একটি শিশুর একটি সেলফোন ভিডিও
পরের দিন সকালে আমি আমার দিকে হাঁটতে লড়াই করার জন্য গিয়েনানা শুরু করলাম আমি আমার সেলফোনে এক হাত ছিলাম এবং তার সাথে কথা বলছিলাম আর সে বললো, "ঠিক আছে, বাচ্চা, মামার দিকে হাঁটতে থাকো।" সে চিৎকার করে বলল, সে আমার দিকে হাঁটতে বেরিয়ে আসার চেষ্টা করেছে। তিনি যা করতে চেয়েছিলেন তা করবেন না। আমি বলতে পারি তিনি ব্যথার মধ্যে ছিলেন.একটি মা তার সন্তানের ব্যথার কথা জানে।
প্রতিটি ধাপের সাথে তিনি গ্রহণ করেন, আমার চোখে অশ্রু প্রবাহিত হয় এবং অবশেষে আমি ছিলাম প্রায় 30 সেকেন্ড পর, আমি তার ব্যথার সংগ্রাম দেখার জন্য আর দাঁড়াতে পারলাম না, তাই আমি তাকে তুলে নিয়ে গেলাম। শুধু কি ঘটেছে তা নিয়ে আমি সন্তুষ্ট ছিলাম না, কিন্তু "প্রমাণ" ছিল যে কিছু ভুল ছিল।
একটি আশ্চর্যজনক নিরীক্ষণ
ভিডিওর উপর ভিত্তি করে, গিয়েনানা এর রক্তের কাজ এবং আমি যা বর্ণনা করছিলাম সেটি কিশোর আর্থ্রাইটিসের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। শিশু বিশেষজ্ঞ রিমিটোলজিস্ট আমার স্বামীকে বলেছিলেন যে জাএর জন্য কোনও কারণ বা প্রতিকার নেই।
"একজন মা তার সন্তানের ব্যথার কথা জানে।"- টিনা চিয়াপেট্টা টুইট
ডাক্তারের অফিস থেকে বেরিয়ে যাওয়ার পর আমার স্বামী জিজ্ঞাসা করলেন আমি কি চাই? এবং খাওয়া একটি কামড় যে শেষ জিনিসটি আমি করতে চেয়েছিলাম আমি যা করতে চেয়েছিলাম প্রথম জিনিসটি কাঁদছিল। আমার 14 মাস বয়সী শিশুর একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ রয়েছে যা তার ব্যথার কারণ হতে পারে এবং সে কখনও স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারবে না। আমি শক ছিল আমার স্বামী অস্বীকৃত ছিলেন।
'সাবধানতা: কেমোথেরাপি ড্রাগ'
পরের সপ্তাহে আমার স্বামী, কন্যা, এবং আমি ডাক্তারের অফিসে গিয়েছিলাম যেখানে নার্স আমাকে মেথোট্র্রেক্সেট (রেইমাত্রেক্স, ট্রেক্সাল) ইনজেকশন পরিচালনা করতে শেখাবে শ্যামাঙ্গিণী। আমার টিউটোরিয়ালের পরে, আমি স্টাফড পশুতে ইনজেকশন প্রস্তুত ও পরিচালনা করার চর্চা করি। এটা পিষ্টক একটি টুকরা!
তারপর এটি আমার সুন্দর, নির্দোষ শিশুর মধ্যে ইনজেকশনের করা হবে যে প্রকৃত ঔষধ প্রস্তুত করার জন্য সময় আসে। আমি প্রেসক্রিপশন লেবেল দেখেছি, "সতর্কতা: CHEMOTHERAPY ড্রোগ - সঠিকভাবে ডিসপোজো।" আমি সম্পূর্ণভাবে এটি হারিয়েছি। আমি আর আমার কন্যা ও স্বামীের জন্য একসঙ্গে দাঁড়াতে পারিনি। আমি আমার সন্তানের মধ্যে একটি কেমোথেরাপি ড্রাগ ইনজেকশনের সম্পর্কে ছিল যে বাস্তবতা আমার মূল থেকে রক পরিস্থিতির মারাত্মকতা অবশেষে আমাকে আঘাত।
রিলেটেড: হরর ব্লগার: আমি আরএ <1
এর সাথে একটি রানারের সৃষ্টি করেছিলাম। এই মুহুর্ত পর্যন্ত আমি ডাক্তারের উপর পূর্ণ নির্ভরতা পেয়েছিলাম। আমি আসলে অনুভব করলাম যে আমি আমার স্বামীকে এই চিকিত্সা দিয়ে বললাম। তিনি আশাবাদী ছিলেন যে এটি প্রতিক্রিয়াশীল বাতাস ছিল এবং তিনি একদিন অলৌকিকভাবে নিরাময় জেগে উঠবেন। আমি কেবলমাত্র পূরণ করা নার্সের কাঁধে চিত্কার করেছিলাম।
প্রায় এক মিনিট কান্নাকাটি করার পরে, আমি তা তুলে নিলাম। Gianna চিৎকার এবং বিনামূল্যে পেতে সংগ্রাম করার সময় নার্স Gianna এর পা নিচে অনুষ্ঠিত আমি একটি গভীর শ্বাস গ্রহণ, তার লেগ মধ্যে সুই আটক, নিমজ্জিত চাপা, এবং আমার সন্তানের মধ্যে ড্রাগ ইনজেকশনের। এটা শুধু আমাকে হত্যা সম্পর্কে, কিন্তু যত তাড়াতাড়ি এটি উপর ছিল, আমি আমার অস্ত্র আমার মধ্যে swept।
একটি নতুন ড্রাগ মাত্র এক ডক
মেথট্রেক্সেট (Rheumatrex, Trexall) এবং সাপ্তাহিক শারীরিক থেরাপি দুই মাসের পরে, আমি যে Gianna উন্নত ছিল দেখতে পারে, কিন্তু তিনি এখনও হাঁটা বড় অসুবিধা হচ্ছে হাঁটা ছিল। তিনি সকালে হাঁটতে পারে, কিন্তু একটি খুব উচ্চারিত limp ছিল। আমার স্বামী বলেছিলেন যে তিনি শুধুমাত্র এক পায়ে গিয়েনা লিপিবদ্ধ করে দেখেছেন এবং আমাকে বুঝিয়েছেন যে ডাক্তারকে বলার মূল্য নেই। তিনি এখনও অস্বীকৃতির মধ্যে ছিলেন।
গিয়েনানা এর গোঁড়া তার গোড়ালি এবং তার হাঁটু উভয় পায়ে ছড়িয়ে পড়েছিল। ডাক্তার তারপর ETanercept (Enbrel) নামে একটি জীববিজ্ঞান ড্রাগ যোগ। Gianna এর প্রথম ইনজেকশন এক সপ্তাহ পরে আমি তার খেলা দেখার আমার সকালে কফি খাওয়া বসে থাকি। তারপর এটা আমাকে আঘাত কিছুটা স্বাভাবিক যে আমি এটি প্রায় মিস করেছি - Gianna এ সব সংকীর্ণ ছিল না। আমি তার কয়েক দিনের জন্য তার limp দেখা যায় নি। মাদক কাজ করে এবং মাত্র এক ডোজ পরে! এটি একটি অলৌকিক ঘটনা!
তার নির্ণয়ের এক বছর পর, আমাদের শিশুরা রিওমাটোলজিস্টের মতে নির্ধারিত ছিল যে গিয়ানো ঔষধের ক্ষয়ক্ষতিতে ছিল - যার মানে তিনি সক্রিয় আর্থ্রাইটিস সহ কোন জোড়া প্রদর্শন করেননি। তিনি এক বছরের জন্য ঔষধমিশুর মওকুফের অবস্থা বজায় রাখার পর, আমরা ওষুধটি বন্ধ করে দেওয়ার চেষ্টা করব এবং আশা করি সে মরতে থাকবে।
গিয়েননা এর উজ্জ্বল ভবিষ্যত
যদিও গায়ানা ঔষধের ক্ষয়ক্ষতিতে থাকলেও আমি এখনও তার সম্পর্কে উদ্বিগ্ন প্রতি একক দিন আমি ভাবছি যে আমি যে ওষুধ দিচ্ছি তা ভবিষ্যতে তার স্বাস্থ্যের উপর প্রভাব ফেলবে। শিশুরা সম্প্রতি এই ঔষধগুলি গ্রহণ করতে শুরু করেছে, তাই কোনও ব্যক্তি সত্যিই তাদের উন্নয়নশীল সংস্থাগুলির দীর্ঘমেয়াদি প্রভাব সম্পর্কে জানে না।
আমি আশ্চর্য হচ্ছি যদি তার বয়ঃসন্ধিকালে তার রোগ ফিরে আসে তবে কি হবে? সে নাচ পছন্দ করে সে কি চায় একজন পেশাদার নর্তকী হতে পারবে? আমি আশা করতে পারি যে তার রোগটি ক্ষতিকারক অবস্থায় থাকবে এবং যখন সে উজ্জ্বল হবে তখন আমি তার রোগটি পরিচালনা করতে সক্ষম হবো এবং এখনও তার পূর্ণ জীবন বাঁচাতে সক্ষম হবো।
টিনা চিয়িপেটটা ও তার স্বামী , রোকো, স্যাক্রামেন্টোতে তাদের কন্যা গিয়েনা সাথে বসবাস করে, ক্যালিফ টিনা, যিনি সেখানে সুন্দর সোনামা কাউন্টিতে চলে আসেন যখন তিনি তার স্বামীকে দেখাতে থাকেন, একটি বাস-বাড়িতে থাকার জন্য; তিনি বলেছেন যে একজন মায়ের একজন পূর্ণ-সময়ের কাজ নয়, এটি একটি সর্বকালের চাকুরী। টিনা আর্থ্রাইটিস ন্যাশনাল রিসার্চ ফাউন্ডেশনের বোর্ডেও আছেন এবং আর্থ্রিত্যস ফাউন্ডেশনের আঞ্চলিক স্বেচ্ছাসেবক জেএ প্যারেন্ট কোঅর্ডিনেটর হিসাবে খুব সক্রিয়। তিনি 300,000 ইউ.এস. বাচ্চাদের জন্য উপদেশ দেওয়ার জন্য তার বিনামূল্যে সময় ব্যয় করেন, যা বাচ্চা বাতের আছে এবং জাএর প্রতিকার খোঁজার জন্য সচেতনতা এবং অর্থ জোগানোর জন্য তার লক্ষ্য।
