এক সময়ে এক লিপাস এক ক্লিক ব্যবস্থাপনা -

অনলাইন সরঞ্জাম এবং সম্প্রদায়গুলি টিফ্যানের পিটারসন এর লিউপাস ডায়াগনোসাসকে সহজতর করতে সহায়তা করে।

কী চেকারস

• দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা যেমন লুপাস হতে পারে বিষণ্নতা এবং বিচ্ছিন্নতা অনুভূতি, কিন্তু আপনাকে কেবল এটির মাধ্যমে যেতে হবে না।

• অনলাইন সরঞ্জাম যেমন ব্লু বাটন আপনাকে আপনার যত্ন পরিচালনা করতে এবং আপনার ডাক্তারদের সাথে ভাল সম্পর্ক গড়ে তুলতে সাহায্য করতে পারে।

আপনি কি তার সাথে নির্ণয় করতে পারেন একটি দীর্ঘস্থায়ী অটোইমিউন রোগ এবং খুব কম তথ্য প্রাপ্তি এবং আপনার ডাক্তারের কাছ থেকে কোন সহায়তা পাওয়া যায় না?

টিফানি পিটারসন চার বছর আগে যখন তার প্রথম লিউপাসের সাথে দেখা হয়েছিল তখন তার অভিজ্ঞতা হয়েছিল।

"সেই সময়ে, আমার কোন ধারণা ছিল না যে লুপাস ছিল, "পিটারসন বলেছেন।

পিটারসন, ২8 বছর বয়সী নিউ ইয়র্ক সিটি নেটিভ, এচাই জয়েন্টগুলোতে, জ্বর, একটি প্রজাপতির ফুসকুড়ি এবং চুলের ক্ষতি, লুপাসের সাধারণ লক্ষণ, তীব্র ক্ষত এবং প্রদাহ দ্বারা চিহ্নিত একটি অটোইমিউন রোগ।

এক সকালে, সে এমন উত্তেজনাপূর্ণ ব্যাথা জেগে ওঠে যে সে সরানোতে পারল না। তিনি একটি প্রাথমিক চিকিত্সক ডাক্তারকে দেখেছিলেন যে তিনি রায়মোটয়েড আর্থ্রাইটিস হতে পারে এবং তাকে নিশ্চিত করতে রিউমাটোলজিস্টের কাছে পাঠিয়েছেন। রিউম্যাটোলজিস্ট তাকে বলেছিলেন যে তিনি আসলে লিউসাস ছিলেন।

পিটারসন বলেছিলেন যে তার নির্ণয়ের পর তার সমর্থনের অভাবের কারণে তিনি হতাশ হয়েছিলেন। "আমি মনে করি না যে আমি যথেষ্ট তথ্য পেয়েছি," পিটারসন বলেছেন। "তিনি আমার কোনও জায়গা আমাকে সাহায্য করতে বা সহায়তা পেতে পারেনি। তিনি শুধু আমার ঔষধের নির্দেশ দেন এবং তিন মাসের মধ্যে ফিরে আসার জন্য আমাকে বলেন। "

অসহায় বোধ, পিটারসন হতাশায় পড়েন, অনেক মানুষ যখন লুপাসের মতো দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সঙ্গে নির্ণয় করেন তিনি বলেন, "আমার কোনও উত্তর ছিল না এবং লুপাসের সাথে অন্য কাউকেও জানত না, তাই আমি একেবারে সম্পূর্ণ এবং সম্পূর্ণ একা অনুভব করলাম।"

ফেসবুকে পিটারসনকে অন্য লোকেদের সাথে স্পর্শ করে যারা লুপাস

পিটারসন শীঘ্রই পরিণত হন তিনি জানতে চেয়েছিলেন উত্তর এবং সমর্থন খুঁজতে ইন্টারনেটে। তিনি অনেক লোককে লুপাসের বিষয়ে অনলাইন কথোপকথন খুঁজে পান এবং তাদের সাথে যোগ দিতে শুরু করেন। পিটারসন তার নিজস্ব অভিজ্ঞতা সম্পর্কে ব্লগ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন এবং ফ্রেন্ডস অংস্ট লুপাস নামে একটি ফেসবুক পেজ তৈরি করেছেন যা পরিবার ও বন্ধুদের সাথে তার গল্প ভাগ করে নিয়েছে। অবশেষে, তিনি দেখেছেন যে অনেক মানুষ জানে না তারা তাদের ফেসবুক পেজে তাদের অভিজ্ঞতা ভাগ এবং অন্যান্য রোগীদের এবং তাদের প্রিয়জনদের জন্য সমর্থন প্রদান যোগদান। লুপাসের বিরুদ্ধে বন্ধুরা এখন 11,000 এরও বেশি অনুরাগী।

লুপাসের অনলাইন কমিউনিটিতে আরো জড়িত হয়ে পিটারসন অন্যান্য অসুস্থতার বিষয়ে আরও জানতে চেয়েছিলেন। "আমি বুঝতে পেরেছি যে লুপাস সম্প্রদায়ের মুখোমুখি হওয়া অনেকগুলি চ্যালেঞ্জ অন্যান্য সম্প্রদায়ের মুখোমুখি হয় যেমন ডায়াবেটিস কমিউনিটি বা স্তন ক্যান্সার সম্প্রদায়," তিনি বলেন। "ফার্মাসিস্ট এবং রোগীর মধ্যে এই সব বাধা আছে এবং আমাদের ডাক্তারদের সাথে খোলা যোগাযোগ আছে আমি অনুভব করলাম যে আমি শুধু লুপাসের জন্য একজন অ্যাডভোকেট হওয়ার চেয়ে আরও বেশি কিছু করতে চাই। আমি সর্বজনীন স্বাস্থ্যসেবা বর্ণমালায় জড়িত হতে শুরু করেছি। "

ব্লু বাটন: ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য পরিচয়ের অনলাইন অ্যাক্সেস

তখনই পিটারসন আবিষ্কার করেন ব্লু বাটন, একটি অনলাইন টুল যা মার্কিন ডিপার্টমেন্ট অব হেলথ এন্ড হিউম্যান সার্ভিসেস দ্বারা মানুষকে সাহায্য করার জন্য তৈরি করেছে অ্যাক্সেস এবং নিরাপদে অনলাইন তাদের স্বাস্থ্য তথ্য ডাউনলোড। স্বাস্থ্য সংক্রান্ত তথ্য অনেক জায়গায় সংরক্ষণ করা হয় - ডাক্তারের অফিস, হাসপাতাল, ফার্মাসি, এবং বীমা কোম্পানি - কিন্তু যদি আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী ব্লু বাটন ব্যবহার করে, তাহলে আপনার সবকটি স্বাস্থ্য রেকর্ড সহজেই সহজেই পাওয়া যায়।

নীল বাটন টুল আপনাকে অ্যাক্সেস করতে এবং আপনার স্বাস্থ্যের তথ্য নিরাপদে অনলাইন ডাউনলোড করতে দেয়

Tweet

ব্লু বাটন এর মাধ্যমে এই তথ্যের অ্যাক্সেস করার জন্য পিটারসন আরও বেশি রোগীর কেন্দ্রীয় রিউমার্টোলজিস্টকে খুঁজে বের করেন যার সাথে তার একটি ভাল সম্পর্ক এবং খোলা যোগাযোগ রয়েছে। "আজকাল, আপনি আপনার ডাক্তারকে কল করতে এবং ফোনে তাদের সাথে কথা বলতে পারেন না, তাই অনলাইন পোর্টালটি যোগাযোগ সহজ করে দেয় কারণ আপনি তাদের একটি ইমেল পাঠাতে এবং একটি প্রতিক্রিয়া পেতে পারেন," পিটারসন বলেছেন। "এই অনলাইন সরঞ্জামগুলি ছাড়া আমার সাথে কি ঘটবে তা আমি জানি না।"

সম্পর্কিত: কিভাবে দীর্ঘস্থায়ী ব্যায়াম থেকে আমি আমার জীবনকে পুনরুজ্জীবিত করি

অনলাইন স্বাস্থ্যসেবা সরঞ্জামগুলি ব্যবহার করে তিনি তার স্বাস্থ্যের সাধারণভাবে পদ্ধতিতে পরিবর্তন করেছেন, সে বলে: "আগে, আমার যত্নে আমি এমন একটি সক্রিয় অংশীদার নই। আমি ডাক্তারকে দেখতে যাব এবং শুধু যা কিছু বলি তা মেনে নিই, কিন্তু এখন আমি আরও বেশি হাত পাচ্ছি। "

লুপাস পেন প্যালস: অন্যের সাথে প্রচলিত কি কি একটি অনুস্মারক

যদিও লুপাস এটি তৈরি করতে পারে পিটারসন হিসাবে তিনি একবার সক্রিয় এবং সামাজিক হিসাবে কঠিন হতে পারে, তিনি পুরানো শখ বজায় রাখার উপায় খুঁজে পেয়েছেন এবং এমনকি নতুনদের আবিষ্কার করেছেন। নিখুঁত নিরীক্ষণের কারণে তার বেশিরভাগ মেইলই ছিল মেডিকেল বিল, তিনি অন্যান্য লিউসাস রোগীদের চিঠি লিখতে শুরু করেন। "এটি একটি দৈনিক অনুস্মারক যে আপনি অসুস্থ হয় বিষণ্ণতা, তাই আমি ক্যালিফোর্নিয়ার উপকূল জুড়ে সমস্ত একটি উপায় 'lupie পেন পাল' সব পথ শুরু, কিন্তু শীঘ্রই অন্যান্য যোগদান," পিটারসন বলেছেন। "এখন আমার চার বছর ধরে লুপাসের সাথে আমার অনেক কার্ড এবং অক্ষর আছে যা আমি আমার 'লুপি প্রেম' দেওয়ালে আমার বেডরুমের একটি দেয়াল মনোনীত করেছি।" এই দেয়ালটি যখন জেগে উঠে তখন সে দেখতে পায় এবং এটি আনন্দে অনুপ্রাণিত হয় যখনই সে তার অনুভূতি অনুভব করে না।

লিপাসের সাথে বসবাসের জন্য একটি খুব জটিল রোগ হতে পারে, কিন্তু পিটারসন আশা করেন যে অন্য লুপাস রোগীরা ইতিবাচক থাকার কথা স্মরণ করবে। "অবশ্যই খারাপ দিন আছে," সে বলে। "লিউপাস অনেক জটিলতা নিয়ে খুব মারাত্মক রোগ হতে পারে, কিন্তু এটা সবই নয়। ব্যথা সত্ত্বেও, সবসময় জন্য কৃতজ্ঞ হতে কিছু আছে। "