লিভার রোগের রোগীদের জন্য নতুন আশা - হেপাটাইটিস সেন্টার -

আপনি কি আপনার যকৃত প্রতিদিন প্রতি মিনিটে কাজ করছেন তা নিয়ে ভাবতে পারেন না, তবে এই লুকানো অঙ্গ আমাদের শরীরের স্বাস্থ্যের কেন্দ্রস্থল - এবং এটি আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশন এর কাজ কেন্দ্র। আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশনের প্রধান নির্বাচকমন্ডলীর সদস্য লিভার রোগী ও তাদের পরিবারবর্গ। ন্যাশনাল বোর্ড চেয়ারম্যান টম নিলোন অনুযায়ী, 1970 সাল থেকে এএএসএলডি (আমেরিকান এসোসিয়েশন ফর লিভার ডিজাইনার স্টাডি অব লিভার ডিজিজ) এর প্রতিষ্ঠা লাভ করে তাদের ফাউন্ডেশন এর মিশন করা হয়েছে।

এখন, শিক্ষা এবং প্রসার আগের চেয়ে আরও বেশি প্রয়োজন, তিনি বলেন, রোগী ও পরিবারগুলি হেপাটাইটিস সিের অধিক কার্যকরী চিকিত্সার জন্য অনুমোদিত নতুন থেরাপির বিষয়ে জানতে পারে, লিভারের সংক্রমণ এককভাবে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 3 মিলিয়নের বেশি ক্ষতি করে।

প্রতিদিনের স্বাস্থ্য মিঃ নিলোন সম্পর্কে কি তাকে আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশন অংশ হয়ে অনুপ্রাণিত। হিপাটাইটিস সি ঔষধের লোকেদের যকৃতের রোগে আক্রান্ত হওয়ার আশঙ্কা আছে তা খুঁজে বের করুন - তবে এখনো তা জানাও না।

লিভার রোগের আলোকে উজ্জ্বলতা

প্রতিদিনের স্বাস্থ্য: আপনার কি অনুপ্রেরণা? প্রথম আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশন (ALF) এর অংশ হয়ে যায়?

টম নিলোন: জীবনের কিছুটা দেরী - আমি 50 বছর বয়সী ছিলাম - আমি বললাম, "আপনি জানেন কি, আমি মনে করি আমি একটি ম্যারাথন চালাতে যাচ্ছি । " তাই আমার 50 টা ^ও জন্মদিনের পর সপ্তাহে আমার প্রথম ম্যারাথন দৌড়ে। বছর পরে আমি বলেছিলাম, "আপনি জানেন, আমি বস্টন চালানোর জন্য ভালোবাসি।" কিন্তু বোস্টনের জন্য, আপনাকে সময় অনুযায়ী যোগ্যতা অর্জন করতে হবে। আপনি সম্ভবত আমার বয়স এবং অন্যান্য বিষয় দেওয়া, আমি বস্টন জন্য যোগ্যতা অর্জন করতে পারে না জড়ো করতে পারেন। তাই আমি আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশনের সাথে অর্থসংস্থান বাড়াতে প্রথম বছরে চালানোর সাথে যুক্ত হয়েছি। তারা আপনাকে $ 2,500 উত্থাপন করার প্রতিশ্রুতি দিয়েছিল - আমি $ 16,000 উত্থাপিত করেছি!

যেটা আমি সবসময় বলেছি, "বস্টন দৌড়াতে চাইলে আমার মজার ব্যাপারটি ঘটেছে।" আমি আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশনের সাথে যুক্ত হয়েছি, এবং আরো গুরুত্বপূর্ণভাবে একটি ছোট ছেলেকে জন্ম দিয়েছি যার সাথে গ্লিরিয়া আত্রেসে জন্ম নেওয়া [জিনের লিভার রোগ] জাচি নামে। ভাল, জাখ সেই সময়ে মাত্র 1 জন ছিল, এবং এখন সে 11. আমরা চিরকালের জন্য সেরা বন্ধু, বিএফএফ, আমরা বলি।

তিনি এবং আমি একসাথে আমেরিকার লিভার ফাউন্ডেশনের জন্য তহবিল সংগ্রহ করে সারা দেশ থেকে বিভিন্ন উপায়ে গত 11 বছরে, আমরা একটি তহবিল সংগ্রহের প্রচারাভিযান চালু করেছি। আমরা সেই সময়কালের সময় 1.3 মিলিয়ন ডলার উত্থাপিত করেছি - যা আমি আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশন বোর্ডের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছিলাম - এবং আমি 5 বছর আগে একজন সদস্য হয়েছি।

মূলত, আমি আজকের দিনে এটি চালাচ্ছি। এখন থেকে আমার জীবনের এই মুহূর্তে একটি উপহার এখন থেকে আমি 66 আগামী মাসে যখন আমি এখনও একটি পূর্ণসময়ের কাজ আছে, কিন্তু অধিকাংশ অংশে আমি ALF এবং তার বিষয় কাজ করার জন্য আমার সময় একটি সারগর্ভ পরিমাণ উত্সর্গীকরণ আমি আমাদের বিভিন্ন বিভাগে দেশের চারপাশে ঘুরে বেড়াতাম এবং সেখানে যেসব ঘটনা ঘটে সেখানে কথা বলি এবং ALF- এর পক্ষ থেকে কথা বলি।

আমার মনে হয় আমাদের এক সংগ্রাম … মানুষ অনেক রোগ সম্পর্কে কথা বলে, কিন্তু লিভার রোগের বিষয়ে কেউ কথা বলে না। এটা কাল্পনিক কারণে বা এর কারণ এটা কারণ মানুষ যত তাড়াতাড়ি এটি গোপন রাখা। আপনি কি জানেন, মানুষ এইচআইভি সম্পর্কে কথা বলছে মানুষ ক্যান্সার সম্পর্কে কথা বলছে মানুষ হৃদরোগ এবং স্ট্রোক এবং হার্ট অ্যাটাক সম্পর্কে কথা বলতে। কিন্তু প্রকৃতপক্ষে কেউই লিভারের রোগের কথা বলে না এবং বর্তমান সময়ে আমেরিকার মুখোমুখি হওয়া সবচেয়ে বড় রোগগুলোর মধ্যে এটিই একমাত্র লক্ষ্য।

হেপাটাইটিস সিের সাথে কি ঘটছে তা খুবই উত্তেজনাকর কারণ এটি আর্কাইভের একটি স্মরণীয় পরিবর্তন।

ইএইচঃ ALF- এর সাথে আপনার কাজে, আপনি কি দেখেছেন যে হেপাটাইটিস সি এর কারণে লিভারের ট্রান্সপ্ল্যান্ট কখনও কখনও হয়?

নেওলো: ওহ হ্যাঁ, অবশ্যই, আমি বলতে চাচ্ছি এটি সবচেয়ে সাধারণ কারণ যে কারণ দুর্ভাগ্যজনক চক্র, এবং এটি সত্যিই হেপাটাইটিস সি এর কুত্সিত প্রকৃতির - কেন তারা নীরব মহামারী বলছে - এটা শুধু মাত্র কয়েক বছর ধরে নয় বরং শরীরের মধ্যে কিছুটা আস্তে আস্তে বাঁচতে পারে। সময় দ্বারা এটি নিজেই সংমিশ্রণ করে, সিনরোস সেখানে থাকতে পারে, সেই সময়ে যেখানে বেঁচে থাকার একমাত্র সম্ভাবনা ট্রান্সপ্ল্যান্ট।

এটি অবশ্যই একটি প্রধান কারণ। হেপাটাইটিস-সি যে চিকিত্সা গ্রহণ করে সেটি হ'ল হেপাটাইটিস-সিের জন্য প্রয়োজনীয় কম ট্রান্সপ্ল্যান্টস হতে পারে বলে ধারণা করা হয়। এইগুলি তাদের পিলিয়েরি এরেসিয়া বা অন্যান্য ফর্ম লিভার রোগের প্রাথমিক স্তনবৃন্ত, চোলাইয়াজাইটিস … আমি বলতে চাচ্ছি লিভার রোগের একটি সম্পূর্ণ লন্ড্রি তালিকা আছে যা শেষ পর্যন্ত একটি ট্রান্সপ্ল্যান্ট প্রয়োজন হতে পারে।

হেপাটাইটিস সি সম্ভব হলে অনেক ক্ষেত্রে এগুলি অপসারণ করা অসম্ভব হবে কারণ মানুষকে একটি ট্রান্সপ্ল্যান্ট প্রয়োজন ।

হেপাটাইটিস সি পরীক্ষা করা হচ্ছে

ইএইচঃ মানুষ কি তাদের রক্তে হেপাটাইটিস সি বহন করে এবং বুঝতে পারে না যে তারা সংক্রমিত হয়েছে?

টম নিলোন: আনুমানিক 3 মিলিয়নেরও বেশি আমেরিকানরা ভোগে লিভারের রোগ থেকে [হিপ সি থেকে] এবং 75 শতাংশ মানুষ এটি উপলব্ধি করে না, যা অত্যন্ত দুর্ভাগ্যজনক। এটা অবশ্যই কেন সিডিসি [ইউ। এস সেন্টার সেন্টার ফর ডিজিজ কন্ট্রোল অ্যান্ড প্রিভেনশন] সুপারিশ করে যে 1 945 এবং 1 9 65 এর মধ্যে জন্মগ্রহণকারী শিশুকে পরীক্ষায় পরীক্ষা করা উচিত।

আমি মনে করি যে উত্তেজনাপূর্ণ খবর এবং আশা করি যে মানুষ যে বিষয়গুলি মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করবে, সেখানে এমন একটি সময় থাকতে পারে এতদিন আগে যেখানে আপনি বলেছিলেন, "ওয়েল এখন, এটা বিস্ময়কর নয়। এখন আমি জানি লিভারের রোগে আছি।" কিন্তু এখন, আপনি লিভার রোগের সঙ্গে বসবাস করছেন বুদ্ধিমান, আসলে, না শুধুমাত্র একটি ইতিবাচক শেষ জন্য সম্ভাব্য কিন্তু একটি গৌণ শেষ। যে ওষুধগুলি আছে, সেই সাথে নতুনগুলি অনুমোদন দেওয়া হয়েছে, এটি একটি ভাল সম্ভাবনা রয়েছে।

ওষুধের এই নিয়মাবলীটি হেপাটাইটিস সি নিঃসরণ করতে পারে এবং এটি আমাদের জীবদ্দশায় প্রায়ই ঘটতে পারে না - যে ওষুধের একটি নিয়ামক চালু করা যেতে পারে যে এটি থেকে ভুগছেন যারা মানুষের জীবন পরিবর্তনশীল অভিজ্ঞতা জন্য যে ধরনের সম্ভাবনা প্রদান করা যাবে। এগিয়ে যাওয়া মানে হেপাটাইটিস সি যে স্বাস্থ্যের ঝুঁকির কথা বলে তা আজও নয়। স্পষ্টতঃ এমন একটি বিশাল জনগোষ্ঠী যার জন্য তারা অজ্ঞান ছিল যে তাদের রোগ আছে, কেবলমাত্র সেই সময় যে তারা সচেতন হয়ে উঠবে, তাদের শারীরিক অবস্থা এবং রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার পাশাপাশি যে কোনো ধরনের চিকিত্সা বাঁচাতে সক্ষম হবে - কেবলমাত্র আরো কঠিন।

আমরা সিডিসি এর উত্সাহ যে দৃঢ়ভাবে সমর্থন এবং স্বাগত জানাই শিশুর boomers পরীক্ষার খুঁজে বের করা। যেহেতু আগে আপনি এই নতুন চিকিত্সার সঙ্গে এটি হেপাটাইটিস সি আছে যে ভয়ানক প্রভাব কিছু থেকে প্রত্যাহার অপেক্ষাকৃত স্বল্প এবং অপেক্ষাকৃত সহজ হচ্ছে সম্ভাবনা, ভাল।

হেপ সি নিরাময় সম্ভাব্য সঙ্গে নতুন চিকিত্সা

ইএইচঃ নভেম্বর ২013 সালে অনুমোদিত হেপাটাইটিস সি, ওলিউসিয়ো (সিমপ্রেভির) -এর জন্য এই নতুন ওষুধ কীভাবে এবং ২013 সালের ডিসেম্বরে সোভাল্ডী (সোফোসবভির) অনুমোদন দেয়, রোগীদের জন্য ছবিটি পরিবর্তন করে?

নেওলো: এই নিয়ামতগুলি উভয় সময়কাল মধ্যে খাটো হতে পারে প্রতিশ্রুতি কিন্তু অবশ্যই তাদের উপর প্রভাবের ক্ষেত্রে এছাড়াও কম ভয়ানক যখন তারা চিকিত্সা চলছে করছি অতীতে, চিকিত্সার প্রকৃতি, বিশেষ করে ইন্টারফেরনের উপর ভারী নির্ভরতা, এটি বিশেষ করে দুর্বলতা ছিল এবং স্বাভাবিক জীবন আছে যে যে regimen মাধ্যমে যাচ্ছিল যারা জন্য এটি কঠিন করা মানে। এখন, এই নতুন ওষুধের সাথে প্রত্যাশা হল যে এটি খুব কম সময়সীমার হবে এবং অতি সামান্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হবে এবং অতীতের প্রয়োজনের তুলনায় নিশ্চিতভাবে কম হাসপাতালে থাকতে হবে।

আমি মনে করি যে লোকেদের জন্য উত্তেজনাপূর্ণ অংশ হেপাটাইটিস সি যে হেপাটাইটিস 'সি'-কে বুঝিয়েছেন যে এটি জীবন-পরিবর্তন এবং তার স্বাভাবিক জীবনযাত্রার দুর্বলতা হিসাবে চিকিৎসার নিয়মাবলী থেকে যেতে হবে না।

EH: আপনি কি নতুন চিকিত্সাগুলি বলবেন? একটি নিরাময় প্রতিশ্রুতি?

Nealon: ওয়েল, আমি একটি প্রতিকার সেখানে আছে যে একটি শক্তিশালী সম্ভাবনা আছে মনে করি। একজন ডাক্তার যিনি আমার সাথে জাতীয় বোর্ডে আছেন এবং আমাদের জাতীয় চিকিৎসা উপদেষ্টা কমিটির চেয়ারম্যান, ড। হিলেল টোবিয়াস বলেছেন যে আশাবাদিত হওয়ার প্রতিটি কারণ রয়েছে যে এটি একটি সম্ভাব্য প্রতিকার প্রস্তাব করে। অবশ্যই মানুষ মানুষের নিরাময় মামলা হয়। এ ছাড়াও, সম্পূর্ণভাবে রোগটি নির্মূল করার সম্ভাবনা রয়েছে।

হিপ সি

ইএইচঃ চিকিত্সাের অপেক্ষা করার শেষ মনে হয়: হেপাটাইটিস 'সি' হওয়ার আগেই কিছু লোক হেপাটাইটিস সি'র জন্য অপেক্ষা করছিল, ঠিক আছে?

নীলন: ঠিক আছে, সম্ভবত এমনকি, বেশ সততা, পরীক্ষা করা অপেক্ষা। স্পষ্টতই, এই জনসংখ্যার একটি বৃহত্ পরিমাণ - যদি আমরা 3.2 মিলিয়ন মানুষ এটি থেকে ভুগছেন কিন্তু 75 শতাংশ এটা বুঝতে পারছেন না। অনেক মানুষ আছে যারা পরীক্ষা করা প্রয়োজন, তাই আমরা আশা করছি যে যারা পরীক্ষিত হয় না এখন পরীক্ষা করা হবে।

যারা পরীক্ষিত হয় কিন্তু সমুদ্রপৃষ্ঠে বসে সাজানো হয়েছে আছে। এই হিসেবগুলি যে এই 3.2 মিলিয়ন মানুষের 90 শতাংশ আপ হয় - যা এমনকি চিকিত্সা করা হয়েছে না। এবং স্পষ্টত এই জনসংখ্যার একটি অংশ আছে যা সচেতন হতে পারে যে তারা এগুলি করেছে কিন্তু এভাবে কাজ করা হয়নি।

ভাল খবর হল যে এই মাদকদ্রব্য এখন বাজারে আসছে, সেখানে আরো অনেকগুলি লাইন রয়েছে। এটি একটি খুব সক্রিয় এলাকা হয়ে উঠেছে, যা অবশ্যই অস্বাভাবিক নয় যে যখন একটি বিপণন ঘটে, তখন অনেক ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানি বোর্ডে ঝাঁপিয়ে পড়ে, সকলের সাথে সর্বশেষ ড্রাগের লড়াই।

এটি রোগীদের জন্য ভাল খবর কারণ এর অর্থ সম্ভবতঃ প্রত্যেকটি ব্যক্তি সফল হওয়ার সম্ভাবনা এবং কম পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলিরও বেশি সম্ভাবনা পাবে। যে স্পষ্টভাবে রোগীদের এই ওষুধ যেতে চাই যে দিক। বর্তমান সময়ে মাদকদ্রব্যের উন্নয়নে মাদকদ্রব্যের উন্নয়নে তীব্র আগ্রহ রয়েছে, যাদের মধ্যে যক্ষ্মা রোগ আছে কিন্তু যাদের তারা জানে না তাদের জানা আছে।

হেপ সি সম্পর্কে আরও জানুন

ইএইচঃ আপনি কি কোনও সংস্থান আছে যা আপনি পাঠকদের সাথে ভাগ করতে চান?

নীলন : আমরা কয়েক বছরের জন্য হিপ সি 1,2,3 প্রোগ্রাম যে আপনি লিভারফাউন্ডেশন.অর্গ এ অ্যাক্সেস করতে পারেন যা রোগের বোঝার পরিপ্রেক্ষিতে একটি সম্পদ - এটি দ্বারা চিহ্নিত করা চ্যালেঞ্জগুলি বোঝা। আরো গুরুত্বপূর্ণভাবে এটি চিকিত্সা পরীক্ষার একটি ব্যাপক ওভারভিউ এবং সম্পদ আছে যা আছে এবং এটি একটি যে আমরা এই দিন এবং বয়স রোগীদের জন্য অবিশ্বাস্যভাবে মূল্যবোধ - যা নিজেদেরকে যতটা সম্ভব শিক্ষিত করতে সক্ষম এক।

আপনি আপনার চিকিত্সক যত তাড়াতাড়ি আপনি চান বা যত দ্রুত চান দেখতে পেতে সক্ষম হতে পারে না, কিন্তু আমরা এটি একটি সমালোচকদের গুরুত্বপূর্ণ রোগ সম্পর্কে কিছু সত্যিই vitally গুরুত্বপূর্ণ তথ্য প্রদান মনে করতে চাই, সেখানে রোগীদের সাহায্য এবং তাদের পরিবারগুলি যখন তারা কিছু গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্ত নেওয়ার চেষ্টা করে।

আপনার মতামত: আপনি কি হেপাটাইটিস সি পরীক্ষার জন্য পরীক্ষা করেছেন? মন্তব্য বাক্সে আপনার গল্প শেয়ার করুন।