সিন্থিক ফাইব্রোসিস বাহ্যিক।

Anonim

জুলাই ২01২ তে একটি অস্বাভাবিক শীতল শনিবারে, জেরি কাহিল নিউইয়র্ক সিটির সেন্ট্রাল পার্কের একটি 10 ​​কিলোমিটার বুমের সিস্টিক ফাইব্রোসিস রান থেকে ব্রাসের ফিনিস লাইনটি অতিক্রম করে। তার পাশে রয়েছেন জোসে সোয়নেট, এমডি, সার্জন যিনি মাত্র তিন মাস আগে একটি সুস্থ জোড় সহ কাহিলের বিচ্যুত ফুসফুসের পরিবর্তে

তিন মাস।

"এমন কিছু রোগী আছেন যারা হাসপাতালে তিন থেকে তিন জন মাস্ক [ফুসফুস ট্রান্সপ্ল্যান্টের পরে], তাই এটি তার কাজ এবং প্রচেষ্টার একটি আইন। "কহিলের দীর্ঘকালের চিকিৎসক ডাঃ সোয়নেট বলেন।

ব্রাহুই, নিউ ইয়র্কের কাহিলের শৈশব শৈশবে শুরু হয়েছিল। যখন 11 বছর বয়সে ডাক্তাররা তাকে স্ট্রিসিক ফাইব্রোসিস দিয়ে নির্ণয় করেছিলেন, তখন তিনি তার বাবা-মাকে বলেছিলেন যে তিনি তার 18 তম জন্মদিনে পৌঁছানোর জন্য ভাগ্যবান হবেন।

"ফিরে আসুন, তারা বলেছিল, 'আপনার ছেলেকে শান্ত ও আরামদায়ক ঘরে রাখা' বাবা খুব অ্যাথলেটিক ছিলেন এবং আমার তিনজন বৃদ্ধ ভাইও ছিলেন। এবং তিনি চিন্তা করেছিলেন, 'ওয়েল, যদি দীর্ঘ সময় ধরে জেরি চলতে না হয়, তাহলে আমি তার ভাইদের সাথে থাকব এবং সক্রিয় থাকব।' "

চলমান , শ্বাস প্রশ্বাস, জীবিত

তাই, তিনি সক্রিয় থাকুন। কাহিল খেলার মত খেলেন, যেমন বাস্কেটবল (যা তিনি পছন্দ করেন) এবং ফুটবল (যা তিনি করেননি) তার বড় ভাইদের সাথে। তার বেসবল কর্মজীবন দ্রুত চোখের দিকে একটি বল দিয়ে শেষ হয়ে গেল। উচ্চ বিদ্যালয়ে তিনি ট্র্যাক এবং মাঠের দিকে তাকাচ্ছিলেন, "যেখানে কেউ কাটায় না," সে বলে, এবং মেরু ভল্টের মধ্যে চমত্কার। এবং জুন মাসে, কাহিল 60 বছর বয়সী হবে। তার পিতা এ সময় জানত না, কিন্তু কাহিলের জীবনের অংশ ক্রীড়া তৈরীর ফলে তার দেহে তড়িৎ ফাইব্রোসিসের প্রভাবকে বিলম্বিত করতে শেষ হবে।

"আমি জেরিকে জানতে পেরেছি 10 বছর ধরে, এবং তিনি তার শরীরের ব্যায়াম এবং সর্বাধিক করতে সক্ষম ছিল কারণ, তিনি এটি বিলম্বিত এবং এটি দেরী হয় এবং তড়িৎ ফাইব্রোসিস এর ravages বন্ধ ধাক্কা এবং তিনি আজ হয় যেখানে পেয়েছিলাম, "বলেছেন সনেট।

ব্যায়াম, বিশেষভাবে চলমান, Cahill তার ফুসফুস পরিষ্কার সাহায্য, কিছু তড়িৎ ফাইব্রোসিস রোগীদের অন্তত অন্তত চার বার করতে হবে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জেনেটিক অবস্থা যা শরীরে স্রাব বন্ধ করার জন্য শরীরকে বাধা দেয়, ফুসফুসের মধ্যে বিলুপ্ত হওয়ার জন্য শ্লৈষার সৃষ্টি করে। "যেখানে আমরা [স্বাস্থ্যকর ব্যক্তিরা] শ্বাস ফেলা এবং সহজেই কাশি, এবং সিক্রেটিসগুলি যে আমরা চিন্তা করি না তা পাননি, একটি নিয়মিত ভিত্তিতে সিন্সিক ফাইব্রোসিস রোগীকে তাদের ফুসফুসে পরিষ্কার করার চেষ্টা করতে হবে," বলেছেন সনেট। প্রায়শই তাদের ফুসফুসের ট্রান্সপ্ল্যান্টের দরকার হয় না যতক্ষণ না সে আর অপেক্ষা করতে পারত না। চার বছর আগে ডাক্তাররা ট্রান্সপ্ল্যান্ট লিস্টে তাকে সক্রিয় করতে চেয়েছিলেন, কিন্তু তিনি তাদের অপেক্ষা করতে বলেছিলেন। তিনি আরো চর্চা শুরু করেন, এবং যদিও এটি সহজ ছিল না, তার অবস্থা আসলে উন্নত। তারপর, প্রায় এক বছর পর, ডাক্তাররা তাকে বলেছিল যে এটা সময় ছিল। এখনও, Cahill jogged (একটি অক্সিজেন ট্যাঙ্ক সঙ্গে) দিন এপ্রিল থেকে তিনি কল পেয়েছি যে তারা একটি ম্যাচ পাওয়া যায় এরপর তার ফুসফুসের কার্যকারিতা ২3 শতাংশে নেমে আসে।

'আপনি ব্যর্থ হতে পারেন না'

"আমি মনে করি ফুসফুস খুব বড়," বাহিরে সোহেল সোহেলকে 48 ঘণ্টার পরের সার্জারি থেকে জাগিয়ে তোলেন। "আমি মনে করি আপনি সেখানে তাদের স্টাফ।" কিন্তু ফুসফুসের কাহিল জরিমানা মাপসই তিনি সম্পূর্ণ শক্তি শ্বাসের অনুভূতি জানতেন না। "যখন জিনিষ ধীরে ধীরে হ্রাস করে আপনি এটি ব্যবহার করা," তিনি বলেছেন। "ট্রান্সপ্ল্যান্টের আগেও আমি কখনোই ভাবিনি যে আমি অসুস্থ ছিলাম। আমি অবশ্যই অনেক অসুস্থ ছিলাম।"

জেরিের দেহে এখনও সিন্থিক ফাইব্রোসিস আছে, সনেট বলেন। কিন্তু তার ফুসফুস, যে তার চেয়ে ভিন্ন ডিএনএ এবং জেনেটিক্স আছে, এটা কখনও হবে। Cahill এর ফুসফুস শীর্ষস্থানে, এখন তার সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ তার শরীরের ধরা হচ্ছে।

একটি সপ্তাহের বেশি transplant পরে, Cahill আবার হাঁটা শুরু। প্রায় একমাস পরে, 10 কে বুধের জন্য চালানোর জন্য সাইন আপ করার পরে, তিনি একটি অর্ধ ওয়াক-আড জগ - বা plodding চেষ্টা করেন, তিনি এটি কল হিসাবে। এখন তিনি চালান, চক্র, এবং আবার ওজন উদ্ধরণ এগিয়ে দেখায়। তিনি তার ফেসবুক বন্ধুদের আপডেট করেন, যাদের অনেকেই প্রস্রাবের ফিশোসিস সম্প্রদায়ের সদস্য, তাদের অ্যাথলেটিক অগ্রগতিতে। "দেখছি বিশ্বাসী," সে বলে। "এটি আপনার ডাক্তারের কাছ থেকে ভিন্ন যে আপনাকে ব্যায়ামের প্রয়োজন।"

Cahill জন্য, nebulizers, bronchodilators, airway ক্লিয়ারেন্স, এবং ঔষধ জীবন একটি উপায় ছিল। কিন্তু তারা কখনই

সংজ্ঞায়িত নয় তার জীবন "সিন্থিক ফাইব্রোসিস, এটি আমার জীবন ছিল না। এটি রোগের বিষয়ে ছিল না," তিনি বলেন। তার পিতামাতা মরিয়ম এবং এডওয়ার্ড তার মধ্যে ঢুকেছিলেন। "আমি তড়িৎ ফাইব্রোসিসের সাথে অসুস্থ হয়ে যাব, এবং তারা বলবে না, চিন্তা করবেন না, আপনি এইর মধ্য দিয়ে যাবেন, আপনি ব্যর্থ হতে পারবেন না। আমার মনের পিছনে। এবং যখনই আমি অসুস্থ হয়ে পড়েছিলাম - এমনকি এমনকি অসুস্থও নয়, যখন আমি জীবনের অন্যান্য সমস্যাগুলির সাথে লড়াই করছিলাম, তা চাকরির অবস্থা ছিল - এটা ছিল না, চিন্তা করো না, আপনি যাবেন এটা, আপনি ব্যর্থ করতে পারবেন না। "

99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 99 0২0 নিউ ইয়র্ক. মস্তিষ্কে ত্বকে ফুসফুসের রোগীদের থেকে সুস্থ উচ্চ বিদ্যালয় অ্যাথলেটদের প্রত্যেককে আপিল করার জন্য মন্ত্রিসভায় উত্থাপিত হয়: "প্রত্যেকের জীবনে তাদের জীবনে এমন কিছু রয়েছে যা তাদেরকে অতিক্রম করতে হবে এবং আপনি বিশ্বাস করতে পারেন যে আপনি ব্যর্থ হতে পারবেন না।" সেই একই আচরণের মনোভাব তাকে ২013 সালে একটি শিশুর বই প্রকাশ করতে অনুপ্রাণিত করেছিল,

জেরি, দ্য বোন হিউম্যানস ফেইল না । সেই মন্ত্র কাহিলের অনুপ্রেরণার অংশ ছিল যেটি 10 ​​কে ব্যাথার জন্য চালানোর জন্য সাইন আপ করতে হবে তাই শীঘ্রই তার চর্বিযুক্ত পরে। তিনি তার দাতা উদ্বর্তনে এবং তার দাতা পরিবারকে ধন্যবাদ দিয়েছিলেন - যদিও তিনি জানেন না কতক্ষণ তাকে ফিনিস লাইন অতিক্রম করতে হবে।

তিনি কেবল একটি ঘণ্টার অর্ধেকের মধ্যেই জাতিটি পরিপূর্ণ করেননি , আগের বছর 30 সেকেন্ড সময় দ্বারা পিটিয়েছে, কিন্তু বছরের পর থেকে, তিনি অন্য একটি চিত্তাকর্ষক গ্রহণ করেছেন: সাইক্লিং। ২015 সালের সেপ্টেম্বরে, কাহিল তার দ্বিতীয় 500 মাইল মাইলের বাইরের ভ্রমণে ব্রাইট সফর করেন, যেখানে তিনি প্রতিদিন 60 থেকে 80 মাইল পথ অতিক্রম করেন।

যদিও তিনি চলমান বা বাইক করছেন কিনা, এক জিনিস একই রকম: ব্যায়াম হচ্ছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় তার স্বাস্থ্যের জন্য করা।

arrow