সিনস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) একটি জটিল রোগ যা আপনাকে পেশাদারদের একটি দলকে প্রয়োজনীয় সমস্ত বিশেষ, ব্যাপক যত্ন প্রদান করতে হবে। ডারহামের ডুক বিশ্ববিদ্যালয়ের মেডিক্যাল সেন্টারের নর্থ ক্যারোলাইনায় অ্যাডাল্ট সিনস্টিক ফাইব্রোসিস প্রোগ্রামের মেডিসিন এবং মেডিক্যাল ডিরেক্টর সহকারী অধ্যাপক এলিস গ্রে বলেন, "একটি মাল্টি-শৃঙ্খলা রক্ষাকর্তা ফলাফলের মধ্যে একটি বাস্তব পার্থক্য তৈরি করতে পারে।
আপনার CF যত্ন দল একটি pulmonologist, নার্স সমন্বয়ী, ডায়রিটি বিশেষজ্ঞ, মনোবৈজ্ঞানিক, শ্বাসযন্ত্রের থেরাপিস্ট, ফার্মাসিস্ট, এবং সামাজিক কর্মী অন্তর্ভুক্ত হতে পারে। এবং বিভিন্ন সময়ে, আপনি অন্যের চেয়ে এক ধরনের স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীর সাথে আপনার সিস্টিক ফাইব্রোসিসের যত্নের উপর মনোনিবেশ করতে পারেন।
CFF 120 টিরও বেশি CF যত্ন কেন্দ্র এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 55 টি অনুমোদিত প্রোগ্রাম অনুমোদন করেছে। সিএফের লোকজন বিভিন্ন ধরণের সাইফিক ফাইব্রোসিস বিশেষজ্ঞের কাছে অ্যাক্সেস করেন - এবং "এফএএফ যত্ন কেন্দ্রের মূল্য", ডাঃ গ্রে ব্যাখ্যা করে।
কিছু লোক ছোট কেন্দ্র পছন্দ করে, যেখানে তারা একইরকম দেখতে পারে প্রতিটি সময় তারা যেতে এক বা দুটি স্বাস্থ্যের যত্ন প্রদানকারী। অন্যরা, যারা একই অনুশীলনকারী দেখার ধারাবাহিকতা বজায় রাখতে ইচ্ছুক, বড় কেন্দ্র পছন্দ করে যেখানে এটি নিয়োগের সময় নির্ধারণ করা সহজ হতে পারে, গ্রে বলেছেন। "একজন ব্যক্তির জন্য অন্য কোনও কিছুর জন্য এটি উপযুক্ত নয়," তিনি যোগ করেন।
আপনার জন্য সবচেয়ে ভাল কাজ সম্পর্কে সচেতন থাকা গুরুত্বপূর্ণ - এবং আপনার চাহিদাগুলি এবং ইচ্ছাগুলি সময়ের সাথে পরিবর্তিত হতে পারে তা চিনতে গুরুত্বপূর্ণ, গ্রে যোগ করুন। এটি কেবলমাত্র যেখানে আপনি যত্ন নাও হতে পারে, কিন্তু এটি আপনাকে কে দেয়।
আপনার CF কেয়ার টিম কে কে
আপনার অবস্থার সাথে সুরক্ষায় থাকুন, এবং আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সাথে নিয়মিত যোগাযোগের মাধ্যমে সাহায্য করবে আপনি সঠিক মানুষ থেকে সঠিক যত্ন পেয়েছেন তা নিশ্চিত করুন - এবং সঠিক সময়ে আপনার সিএফ কেয়ার টিমের খেলোয়াড়দের সম্পর্কে আপনাকে জানাতে হবে:
- পালমোনিয়ালজস্ট। ফুসফুসের বিশেষজ্ঞরা ফুসফুসের বিশেষজ্ঞ যারা আপনার জন্য এবং আপনার যে কোনও চিকিত্সার জন্য আপনার সর্বোত্তম ওষুধ নিয়ন্ত্রণ করতে সাহায্য করতে পারে, গ্রে বলেছেন। আপনার পালমোনিয়নস্ট্রাল আপনার CF পরীক্ষা করে পরীক্ষাগুলি পরীক্ষা করে ফলাফলগুলি বিশ্লেষণ করবে। নিউইয়র্ক-প্রিসিবায়রিয়ার মরগ্যান স্ট্যানলি চিলড্রেন হাসপাতালে নিউ ইয়র্ক সিটির সাইস্টিক ফাইব্রোসিস সেন্টারের একটি শিশু পরিচর্যাকারী এবং ক্লিনিক্যাল কোঅর্ডিনেটর সিপিএনপি, শার্লি সাং বলেন, "আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের নেতা পালমোনোলজিস্ট"। আপনার পালমোনিয়নস্টট আপনার প্রয়োজনীয় অন্যান্য বিশেষজ্ঞদের কাছে পাঠাবে, সাং বলেছিলেন এই বিশেষজ্ঞরা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:
- গ্যাস্ট্রোন্টারোলজিস্ট: সিএফ আপনাকে জীবাণু এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল রোগের মত জটিল জটিলতার ঝুঁকিতে রাখে।
- এন্ডোক্রিনোলজিস্ট: আপনার সিএফ-এর সাথে সম্পর্কিত ডায়াবেটিস এবং অন্যান্য হরমোনের
- ওটোলারিনগোলজিস্ট: আপনার ওটোলারিনগোলজিস্টের প্রয়োজন হতে পারে, একজন ডাক্তার যিনি কান, নাক এবং গলা (ইএনটি) যত্নে বিশেষজ্ঞ, বিশেষ করে যদি আপনি অনুনাসিক কণিকা বা সাইনাসিসের বিকাশ করেন।
- CF নার্স। CF যত্ন কেন্দ্র নার্স আছে যারা আপনার যত্ন সমন্বয়, Tsang বলছেন। গ্রি নোটগুলি সি.ই.এফ নার্সরা "আপনার স্বাস্থ্যের সর্বোত্তম ওষুধের প্রয়োজনীয়তা আপনার কাছে পৌঁছানোর জন্য ভাল - ঔষধ এবং যন্ত্রগুলি - এবং তারা যে সমস্যাগুলি সৃষ্টি করতে পারে সেগুলির সমস্যা সমাধান করতে সহায়তা করে।" নার্সরা প্রায়ই আপনার প্রশ্নের জবাব দিতে সক্ষম হয়, বিশেষ করে যদি আপনার ডাক্তার উপলব্ধ না হয়।
- শ্বাসপ্রশ্বাসের থেরাপিস্ট (আরটি)। একটি শ্বাসপ্রশ্বাসের থেরাপিস্ট আপনাকে দৈনিক ফুসফুস সিক্রিবিলিটি কৌশল (বুকে ফিজিওথেরাপি) ব্যাগ আপনার বুকে পরিষ্কার করুন আরটিএস আপনার ফুসফুসের রুটিন নিরীক্ষণে সহায়তা করে এবং ডাক্তারের পরিদর্শনগুলিতে আপনার ফুসফুসের ফাংশনটি নির্ণয় করতে সহায়তা করে, গ্রে বলেন।
- শারীরিক থেরাপিস্ট (পিটি)। কিছু কেন্দ্রে, আর.টি. এর পরিবর্তে পিটিগুলি বুকের ফিজিওথেরাপি তৈরি করে। আপনার দলের একটি পিটি থাকা গুরুত্বপূর্ণ, Tsang বলেছেন, তারা সক্রিয় থাকতে এবং ভাল কাজ করতে সাহায্য করার জন্য যথাযথ ব্যায়াম এবং কার্যক্রম উত্সাহিত করতে পারেন।
- পুষ্টিবিদ। তড়িৎ ফাইব্রোসিসের বেশিরভাগ লোকের রয়েছে এক্সোকারিন অগ্ন্যাশয়হীনতা (ইপিআই), যা ওজনকে বজায় রাখা ও লাভ করা কঠিন করে তোলে, সাং বলে। একটি পুষ্টিবিজ্ঞানী আপনাকে প্রতিটি খাবার গ্রহণের জন্য ওষুধের সঠিক ওষুধটি নির্ধারণ করতে এবং একটি স্বাস্থ্যকর ওজন জন্য প্রয়োজনীয় চর্বি এবং ক্যালোরি প্রদান করে।
- মনোবিজ্ঞানী বা মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদার। কোনও দীর্ঘস্থায়ী রোগ উত্তেজনাপূর্ণ হতে পারে, সাং বলেছিলেন। একজন মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদার সিএফ সহ জীবনযাপনের ঊর্ধ্বগতি এবং সামঞ্জস্য বজায় রাখতে সহায়তা করে।
- সোস্যাল ওয়ার্কার। CF এর চিকিৎসা ব্যয়বহুল হতে পারে। "প্রায়ই, বীমা কোম্পানীগুলি আপনি হুপস মাধ্যমে ঝাঁপ দাও আগে তারা ঔষধ বা চিকিত্সা আবরণ হবে," Tsang বলছেন। একটি সামাজিক কর্মী আপনাকে সিস্টেমটি নেভিগেট করতে এবং আপনাকে যা প্রয়োজন তার অ্যাক্সেস পেতে সহায়তা করতে পারে। আপনার কর্মস্থল সহ আপনার স্বাস্থ্যসেবা এবং দৈনন্দিন জীবনের অন্যান্য দিকগুলি পরিচালনার জন্য সামাজিক কর্মীরা অন্যান্য সম্পদও সরবরাহ করতে পারে।
- ফার্মাসিস্ট। আপনি জানেন এমন ফার্মাসিস্ট যিনি আপনার ঔষধগুলি ট্র্যাক করতে সাহায্য করতে পারেন, সঠিক ডোজগুলি পরীক্ষা করতে পারেন, এবং সম্ভব ড্রাগ ইন্টারঅ্যাকশন জন্য দেখুন। আপনার ফার্মাসিস্ট আপনাকে সঠিকভাবে আপনার ঔষধগুলি কিভাবে নিতে পারে তাও প্রদর্শন করতে পারে।
নীচের লাইন
যেগুলি আপনার ত্বকে ফুসফুসের ফাইব্রোসিস বিশেষজ্ঞ আছে, তাদের জানার জন্য, গ্রে সুপারিশ করে। "যদি রোগী এবং স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীরা একে অপরের প্রত্যাশাগুলি জানতে, তারা ভাল কাজ সম্পর্ক গড়ে তুলতে সক্ষম হবে," সে বলেঃ
এবং যখন আপনি সিএফের পরিচর্যা বিশেষজ্ঞদের একটি দলের সাথে একত্রিত হন এবং কাজ করেন, তখন আপনি নিশ্চিত হতে পারেন শুধু আপনার জন্য যত্ন সঠিক স্তরের।
