লিসা সালবার্গ খুব ভালভাবে জানেন যে, কীভাবে একটি মারাত্মক টোল হাইপারট্রফিক কার্ডিয়োমিওপ্যাথী পুরো পরিবারকে নিতে পারে । একটি সম্ভাব্য জীবনধারণের জেনেটিক হার্টের অবস্থা, এইচ সি এম শৈশব থেকে তার জীবনধারণের অংশ হয়ে দাঁড়িয়েছে এবং তার বাবার এবং তার বোন সহ পরিবারের সাতজনের জীবন দাবি করেছে, যার সন্তানরা তাকে সাহায্য করেছে।
নিজেকে সালবগার এইচ সি এম যখন ধরা পড়েছিল ছিল 12, একটি স্কুল শারীরিক একটি হৃদয় murmur সনাক্ত পরে। 21 বছর বয়সে, তার বিয়ের তিন সপ্তাহ পর, তিনি একটি স্ট্রোক ভোগ করেন। এখন 44, তিনি তার হৃদপিন্ড নিরীক্ষণ এবং নিয়ন্ত্রণ করার জন্য তার বুকের মধ্যে সংক্রমিত একটি কার্ডিয়াক defibrillator সঙ্গে থাকে।
"এই জিনিস যে আমার জীবনের পটভূমি মধ্যে শান্ত ছিল এখন শোরগোল পাওয়া হচ্ছে," Salberg বলেন, যারা Hypertrophic Cardiomyopathy প্রতিষ্ঠিত অ্যাসোসিয়েশন (এইচ সি এম এ) 1996 সালে তার মতো পরিবারের জন্য জাতীয় সম্পদ ও সহায়তা কেন্দ্রে অবস্থিত। "আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছি আমার নিজের হৃদয়কে আরও ভালভাবে বুঝতে হবে এবং আমার নিজের জীবন এবং আমার সন্তানদের জীবন রক্ষা করতে আমি কি করতে পারি তা চিন্তা করি।"
প্রতি 500 আমেরিকানদের প্রায় 1 এইচসিএম আছে, কিন্তু অনেকে তা জানেন না। এই রোগ, যার মধ্যে হৃদরোগের পেশী অস্বাভাবিকভাবে পুরু হয়ে যায় এবং রক্ত প্রবাহকে নিয়ন্ত্রণ করে, সেটি নিখুঁত হতে পারে কারণ এটি কোনো উপসর্গের ক্ষেত্রে প্রায়ই কয়েকটি টিপ্স দেয়। সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণ - যেমন শ্বাসকষ্ট, বুকের ব্যথা এবং অনিয়মিত হৃদযন্ত্রের বাতি বা অ্যারিথমিয়াসের সংকীর্ণতা - এছাড়াও অন্যান্য অবস্থার জন্য ভুল হতে পারে।
"সবাই অরথমিয়াস পায় না, সবাই হার্টের ব্যর্থতায় যায় না," পল প্যাগলি বলেন, MD , অস্টিন হার্ট হাসপাতালের একটি ক্লিনিকাল কার্ডিওলজিস্ট। "লক্ষণগুলির সাথে তীব্রতা রয়েছে এবং যদি আপনার কোনও কম বয়সেই না থাকে এবং এটি নির্ণয় করা হয় না, তবে এই রোগটি কীভাবে উন্নতি করবে তা জানা কঠিন।"
আমেরিকান হার্ট অ্যাসোসিয়েশনের মতে, এইচসিএম তরুণদের মধ্যে হঠাৎ কার্ডিয়াক গ্রেফতার একটি সাধারণ কারণ, সহ ক্রীড়াবিদ সহ। ডগলাস প্যাগলি বলেন, "এ কারণে আমরা অনেক ক্রীড়াবিদ হৃদয় পরীক্ষা করছি", কারণ "এই অবস্থা অপেক্ষাকৃত সাধারণ, এবং কখনও কখনও আপনি [তারা ছিল] যতক্ষণ পর্যন্ত কেউ হৃদরোগে আক্রান্ত হন না।"
রোগ নিয়ন্ত্রণ এবং প্রতিরোধের মার্কিন কেন্দ্রগুলি প্রতি বছর হঠাৎ হার্টের ক্রনিক রোগ থেকে ২50,000 আমেরিকান মারা যায় এবং তাদের মধ্যে 10 শতাংশের বয়স 40 বছরের নিচে।
ড। Pagley বলেন, যখন একজন ব্যক্তি তাদের তের বা 20s মধ্যে হয় HCM প্রায়ই ধরা হয়, কারণ হৃদয় একটি echocardiogram সঙ্গে সনাক্ত করা অস্বাভাবিকতা জন্য যথেষ্ট উন্নত হয়েছে, একটি সহজ পরীক্ষা যা আল্ট্রাসাউন্ড তরঙ্গ ব্যবহার করে হৃদয় ইমেজ উত্পাদন করে।
"এক সবচেয়ে বড় বাধাগুলির [নির্ণয়ে] যে আমরা সূক্ষ্ম চেহারা, "Salberg বলেন। "যখনই আমরা আমাদের উপসর্গ দেখাতে না পারি, তখনই আমরা সুস্থ হয়ে ওঠে এবং সেখানে সব ধরনের জিনিস নিয়ে অংশগ্রহণ করি।"
প্রাথমিক ডায়াগনোসিসটি সমালোচনামূলক এবং এইচসিএম পরিবারের পারিবারিক ইতিহাসের যে কেউ তার জন্য স্ক্রীনিং করা উচিত রোগ. মায়ো ক্লিনিক অনুসারে, 50 শতাংশের একটি সম্ভাবনা রয়েছে যে বাচ্চাদের যাদের পিতা-মাতার অবস্থার অবস্থা আছে তাদের জিনগত পরিব্যক্তি এর উত্তরাধিকারী হবে। ভাইবোনদেরও আরো ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে।
"হার্ড লোকেদের খুঁজে পাওয়া যায় এমন ব্যক্তিরা যাদের হৃদরোগের একটি অস্পষ্ট পারিবারিক ইতিহাস রয়েছে" Salberg বলেন, যার সন্তানদের একটি এইচ সি এম সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছে "আপনার পরিবারে যখন কেউ আক্রমনের কারণে স্ট্রোক বা হার্ট অ্যাটাকের কারণে মারা যায়, তখন সেগুলি এমন কিছু লক্ষণ যা আপনাকে পরীক্ষা করা উচিত"।
এমনকি কোনও পারিবারিক ইতিহাস না থাকলেও ডাঃ প্যাগলি আপনাকে কোনও ডাক্তারের সাথে দেখা করার পরামর্শ দিচ্ছে নিম্নলিখিত উপসর্গগুলি:
- ব্যায়ামের সাথে অমনোযোগীতা
- অশোভন শ্বাস প্রশ্বাসের
- অনিয়মিত হৃদয় ধাক্কা
- কোন কারণে হৃদয় দৌড় না
এইচসিএমএ একটি স্বনির্ধারিত মূল্যায়ন জরিপের ওয়েবসাইটটিকে একটি নির্দিষ্ট ব্যক্তির ২5 টি প্রশ্ন উত্তর প্রদান করে হঠাৎ কার্ডিয়াক আটক হওয়ার ঝুঁকি।
একবার এইচ সি এম একবার নির্ণয় করা হয়, চিকিৎসার বিকল্পগুলি অবস্থার তীব্রতা অনুযায়ী পরিবর্তিত হয়, যা হার্টের হার এবং সার্জারির প্রক্রিয়াগুলিকে পেসমেকারকে ইমপ্লান্টের জন্য ধীর করে দেয় অথবা সালবার্গের ক্ষেত্রে, ডিফিব্রিলেটর।
"এইচসিএমের প্রতি রোগী একটু আলাদা," সালবার্গ বলেন। "লক্ষ্যমাত্রা নিশ্চিত করা হয় যে প্রত্যেক রোগীর সঠিক যত্ন নেওয়া হচ্ছে এবং কার্ডিয়াক গ্রেফতার সম্পর্কে উদ্বেজক ছাড়া এগিয়ে যাওয়ার ভাল গুণ রয়েছে।"
এইচসিএমএ এর প্রধান উদ্যোগগুলির মধ্যে একটি হলো স্বয়ংক্রিয় বহিরাগত ডিফাইব্রিলার (এএডি) উপলব্ধ জরুরী ব্যবহারের জন্য স্কুল এবং অন্যান্য পাবলিক স্থানে এই পোর্টেবল ডিভাইসগুলি একটি বৈদ্যুতিক শক প্রদান করে যা হঠাৎ হঠাৎ হৃদরোগে আক্রান্ত ব্যক্তির হৃদয়ের স্বাভাবিক তালটি পুনরুদ্ধার করতে পারে।
সালবার্গের নেটিভ স্টেটস নিউ জার্সি গত বছরের আইনটি পাস করেছে যাতে বালকগাডেন থেকে গ্রেড 1২ থেকে সব স্কুলের AED এর প্রয়োজন হয়। কেবল 17 টি রাজ্যের
এইচসিএমএ শুরু করার 17 বছর পর, সালবার্গ এর মিশন একই রকম থাকে: "আমার পরিবারের অনেকের মত এই রোগের শিকার অন্য মানুষ এই রোগের শিকার হয় না।"
