বেথ মরগানের জন্য, ক্লান্ত এবং আতঙ্ক বোধ করা স্বাভাবিক নয়। সাউদার্ন পাইনস, এন.সি.-এ বসবাসরত, তিনি তার তথ্য প্রযুক্তির ব্যবসার সময়ে দিনের মধ্যে দীর্ঘ ঘন্টা কাজ করতেন এবং রাতে মাস্টারের ডিগ্রির জন্য ক্লাস গ্রহণ করতেন। মর্গান সর্বদা শক্তি পূর্ণ ছিল, অন্তত যতক্ষণ পর্যন্ত তার উপসর্গ শুরু না হয়।
"আমি কাজ থেকে ঘরে ঘুরতে শুরু করে ঘুমিয়ে পড়েছিলাম", তিনি বলেন। "আমি শীতল, ফ্লু, এবং অন্যান্য ভাইরাস এবং সংক্রমণ থেকে আরও বেশি ক্ষতিগ্রস্থ ছিলাম। আমি কিছু সময়ের জন্য সঠিক বোধ করিনি।"
এই সামান্য ছোটো কিন্তু ধ্রুবক সমস্যাগুলির একটি বছরের বেশি সময় পর, মরগান অবশেষে একাধিক মাইোলোমা, রক্তে রক্তরস কোষের ক্যান্সার ধরা পড়ে। "আমার প্রাথমিক ডায়গনিসটি খুব একটা শক ছিল, কিন্তু আমি তৃপ্তির অনুভূতিও অনুভব করছিলাম কারণ অবশেষে আমি জানতাম যে আমার সাথে সত্যিই কিছুটা খারাপ ছিল।"
একাধিক মায়োলোমাটি কার্যকর নয়, তবে এটি নিয়ন্ত্রণযোগ্য ইস্টওয়ান রেডিই, এমডি, আমেরিকার মিডপস্টার্ন রিজিওনাল মেডিক্যাল সেন্টারের ক্যান্সার চিকিত্সা সেন্টারগুলিতে স্টেম সেল এবং সেল থেরাপি প্রোগ্রামের পরিচালক। ডাঃ রেডিয়ে অনেকগুলি ম্যালোলোমা রোগীর সাথে কাজ করে, এবং তিনি বলেছেন যে রোগীরা রোগীদের ব্যাখ্যা করার জন্য ডাক্তারদের কঠোর পরিশ্রম করতে হবে যখন একাধিক মাইোলোমা অক্ষম হয়, এর মানে এই নয় যে এটি টার্মিনাল। পরিবর্তে, রেডী এটি একটি দীর্ঘস্থায়ী শর্ত হিসাবে দেখায় যা যথাযথভাবে পরিচালিত হলে পরিচালিত হতে পারে।
"এখন আমরা এমন কিছু চিকিত্সা করেছি যা কয়েক বছর ধরে রোগী দিতে পারে, এবং তারপর, সেই বছরগুলিতে, নতুন চিকিত্সাগুলি উন্নত করা হবে যা তাদেরকে দিতে পারে এমনকি আরো বছর, "রেডিয়ে বলে। "একাধিক মাইোলোমা গবেষণা এখন একটি উত্তেজনাপূর্ণ ক্ষেত্র, এবং এটি খুব গতিশীল। এখন আমরা রোগীদের অতিরিক্ত সময় প্রদান করছি, এবং ভাল ব্যবস্থাপনা দিয়ে, তারা অনেক বছর ধরে একটি ভাল মানের জীবন হচ্ছে।"
যদিও মধ্যে breakthroughs একাধিক ম্যালোলোমা চিকিত্সা রোগীদের ও ডাক্তারদের জন্য উত্তেজনাপূর্ণ, ডায়াগনোসিস এখনও জীবন-পরিবর্তন করছে। একাধিক মাইোলোমা পরিচালনা করার সময় একটি পূর্ণাঙ্গ, ভাল জীবন বাঁচানোর জন্য ডায়গনিস্টের পর আপনি পাঁচটি প্রথম পদক্ষেপ নিতে পারেন।
1। গবেষণা একাধিক মাইোলোমা
যখন ম্যাডি হান্টার 2001 সালে একাধিক মাইোলোমোমা সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল, যতটা তথ্য এখন আছে হিসাবে উপলব্ধ ছিল না, কিন্তু তিনি দ্রুত বুঝতে পেরেছিলেন যে দুটি সংস্থা আউট দাঁড়িয়ে: আন্তর্জাতিক মাইিলোমা ফাউন্ডেশন এবং মাল্টিপল মাইোলোমা রিসার্চ ফাউন্ডেশন। "এই ফাউন্ডেশনগুলি ময়লাভোর চারপাশে বেড়ে উঠেছে," সে বলে। "উভয়ই শিক্ষার মূল ভিত্তি, উভয়ই আমার মস্তিষ্কের উপর গবেষণা এবং উভয়ই রোগী বহির্ভুত।"
রেডি বলেছেন যে এই ধরনের ফাউন্ডেশনগুলি তাদের নির্ণয়ের বিষয়ে শেখার সময় রোগীদের দেখার জন্য চমৎকার সাইট; অন্য ওয়েব সাইটগুলি, যদিও তথ্যগুলি লোকেদের কম উৎপাদনশীল পথ নিচে খুঁজে বের করতে পারে।
"এই সাইবার যুগে, সম্ভাব্য সমস্যাগুলির মধ্যে একটি হল যে একটি নতুন নির্ণয় করা রোগীর ওয়েবতে যেতে পারে এবং সবকিছু সম্ভব করে তুলতে পারে," রেডিয়ে বলেছেন। "এটি খুব ভাল হতে পারে, অবশ্যই, কিন্তু কিছু তথ্য সত্যিই বিতর্কিত বা অবিশ্বস্ত হতে পারে।" তিনি বলেন, ডাক্তাররা বুঝতে পারেন যে রোগীদের তথ্য খুঁজতে হবে যেখানে তারা এটি খুঁজে পেতে পারে, এবং তাদের কাজ যা রোগীদের খুঁজে বের করে তাদের সবকিছু অনুসন্ধান করে। "এই দিন এবং বয়সে," তিনি বলেন, "ডাক্তারদের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে এই তথ্যটি সুনামি দিয়ে রোগীরকে নেভিগেট করতে সাহায্য করে।"
2। একাধিক মায়লোমা সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন
হান্টারের নির্ণয় হওয়ার পরে, তিনি যে ডাক্তারদের সাক্ষাৎকার নিচ্ছিলেন সেগুলি জিজ্ঞাসা করার জন্য তিনি একটি তালিকা তৈরি করেছিলেন। "অনেক মানুষ সাক্ষাৎকার বন্ধ না করে, কিন্তু যখন আপনি একাধিক মাইোলোমা মত একটি নির্ণয়ের সঙ্গে কাজ করছেন, আপনি যে চিকিত্সা আপনি চাইছেন তা নিশ্চিত করার জন্য প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা প্রয়োজন," তিনি বলেছেন।
এই তিনি কিছু প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছেন:
- একাধিক ম্যালোলোমা রোগীদের সাথে আপনার অভিজ্ঞতা কি? "হেক্টর বলেছেন," কেউ কেউ এই ক্ষেত্রে খুব বিখ্যাত হতে পারে কারণ তারা অনেক গবেষণা করেছে ", কিন্তু আমি নিশ্চিত ছিলাম যে আমি এমন একজনের সাথে কথা বলেছি যার প্রকৃত রোগীদের সাথে ভাল ট্র্যাক রেকর্ড ছিল।"
- Will আপনি কি একজন স্থানীয় ডাক্তারের সাথে অংশীদারিত্বের সাথে কাজ করতে পারেন যা প্রতিদিনের যত্নের জন্য পরিচালিত হতে পারে? হান্টার ব্যাখ্যা করে যে কিছু রোগীর স্থানীয় ডাক্তার নয় এমন ডাক্তারের প্রয়োজন হতে পারে, তবে তারা শুধু ল্যাব পরীক্ষার জন্য দেশ এবং কিছু একাধিক ম্যালোলোমা বিশেষজ্ঞরাও এইসব ছোটখাট পরীক্ষার পাশাপাশি অন্যান্য চিকিত্সককেও চান না। "এটা আমার কাছে বিস্ময়কর ছিল," হান্টার বলছেন, "কিছু ডাক্তার অন্য কারো সাথে কনসার্টে কাজ করবেন না। আমার জন্য, এটি একটি ভাল স্ক্রীনিং টুল ছিল।"
- চিকিৎসা সম্পর্কে আপনার দর্শন কি? হান্টার বলছেন যে এই প্রশ্ন অস্পষ্ট মনে হতে পারে যখন, এটা জিজ্ঞাসা করা একটি গুরুত্বপূর্ণ এক। "কিছু ডাক্তার মৃদু এবং খুব আক্রমণাত্মক কিছু শুরু করতে চায় না এবং আরো আক্রমণাত্মক চিকিত্সার জন্য কাজ করে," তিনি বলেন, "কেউ কেউ বলে, 'আমরা এখন যা কিছু জানি তা দিয়ে আপনাকে আঘাত করব।' আমি জানতে চেয়েছিলাম যে তাদের দর্শন কি তাই ছিল যাতে আমি সেই সিদ্ধান্তগুলি করতে পারি। "
- চিকিৎসার সময় আমি কোন ধরনের প্রতিক্রিয়া আশা করতে পারি? হান্টার বলে যে কিছু ডাক্তার আপনাকে তাদের ব্যক্তিগত বাড়ি এবং সেল ফোন নম্বর দেবে, অন্যরা জয়লাভ করবে 'টি। তার ক্ষেত্রে, হান্টার একটি ডক্টর বেছে নিয়েছে যিনি একটি পূর্ণ-সময়ের নার্স বৃত্তিমূলক টিম নিয়ে প্রশ্ন উত্থাপিত সমস্ত রোগীদের লোড ভাগ করার জন্য। তিনি বলেন, "আমি জানতাম যে আমি যে প্রতিক্রিয়া চাইছিলাম তা পেতে যাচ্ছি।"
3 আপনার একাধিক মাইোলোমা জন্য সঠিক ব্যবস্থাপনা দল খুঁজুন
একাধিক মাইোলোমা মত দীর্ঘস্থায়ী ক্যান্সারের সাথে আচরণ করার সময়, শুধুমাত্র আপনার oncologist চেয়ে আপনার চিকিত্সার আরো আছে প্রথমত, আপনি আপনার চিকিত্সার টিমের জন্য "পয়েন্ট ব্যক্তি" কে হারাবেন, রেডিয়ে বলে। তিনি প্রায়ই তার রোগীদের জন্য সেই ভূমিকা পালন করেন। "যখন একজন রোগী আসে, তখন আমি দলের চালনা করি এবং অন্য লোকদের রেফারেল করি।"
যারা রেফারেলগুলি প্রায়ই হাড়ের সমস্যা এবং শারীরিক অভিযোগগুলির সাথে মোকাবিলা করার জন্য শারীরিক থেরাপিস্টকে অন্তর্ভুক্ত করে যা একাধিক মাইোলোমোমা রোগ নির্ণয়ের দিকে পরিচালিত করে; একটি পুষ্টিবিজ্ঞান রোগীরা তাদের প্রোটিন ভোজনের এবং ক্যালসিয়াম সমস্যা পরিচালনা সাহায্য; এবং থেরাপিস্ট বা পাদরীবর্গ সদস্যদের রোগীদের একাধিক মাইোলোমা মত দীর্ঘস্থায়ী ক্যান্সার থাকার মানসিক দিকগুলির সাথে মোকাবিলা করতে সহায়তা করে।
4 মানসিক সহায়তা সন্ধান করুন
কিছু রোগী আবেগগত চিকিত্সা বরখাস্ত করতে পারে, তবে আমেরিকার ক্যান্সার চিকিত্সা কেন্দ্রের মন-শরীরের চিকিত্সা কেন্দ্রের পরিচালক ক্যাথারিন পুকেট বলেছেন, এটি চিকিত্সা ধাঁধাটির একটি জটিল অংশ। তিনি বলেন, "আমরা মানুষকে সম্পর্ক এবং ব্যক্তিগত সহায়তা ব্যবস্থা চালু করতে চাই, কিন্তু সবাই তা করতে পারে না"। "আমরা মানুষকে এটিকে সাহায্য করতে এবং আরও ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গির দিকে এগিয়ে যেতে সহায়তা করার চেষ্টা করি।"
অন্য রোগীদের কাছে পৌঁছানোর সাথে সাথে একটি বিশাল মানসিক বিকাশও হতে পারে। মরগান বলেছে যে আন্তর্জাতিক মৈলোমা ফাউন্ডেশনের রোগীর সহায়তা কর্মসূচীগুলি তাকে প্রচুর মায়োলোমা রোগীর মেইলিং লিস্টের মতো সাহায্য করেছে। হেল্টার মায়লোমা সহ বসবাসকারী মানুষের জন্য একটি স্থানীয় গ্রুপে যোগদান করেছে। তিনি বলেন যে অন্যান্য রোগীদের সাক্ষাৎ একটি ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত, কিন্তু এটি অসুস্থতার সাথে বছর ধরে বসবাসকারী এবং এখনও পূর্ণ, সুস্থ জীবন রয়েছে এমন ব্যক্তিদের দেখতে সহায়ক হতে পারে।
"এটি একটি ভীতিকর নির্ণয়ের হতে পারে," সে বলে। "কিছু লোক শুধু অন্য মানুষকে জীবিত দেখতে চায়, অন্যরা যোগ দিতে চায়, কারণ তারা অন্য লোকেদের সাথে কথা বলতে চায় এবং স্থানীয়দের কাছ থেকে স্নাতক পাচ্ছেন বা অন্যদের কাছ থেকে জিজ্ঞেস করছেন যে তারা কি অনুভব করছেন।"
5। নিজের যত্ন নিন
তার নির্ণয়ের পর, মরগান বলেছে যে তিনি তৈরি করা সবচেয়ে বড় পরিবর্তনগুলোর মধ্যে একটি এটি ছিল নিজেকে সহজে গ্রহণ করতে। "আমি একটি এলার্ম ঘড়ি ব্যবহার বন্ধ," তিনি বলেছেন। "আমি অবাক হইনি আগে, ছুটিতে আমার ধারণা ছিল একটি ব্যবসা ভ্রমণ। এখন আমি ঘুমিয়ে পড়েছি। আমি কম কাজ করি। আমি এটি সহজে গ্রহণ করার চেষ্টা করি।"
কারণ একাধিক মাইিলোমা রোগীর পরিমাণ ওজন তারা উত্তোলন করতে পারেন (কারণ হাড় ঘনত্ব সমস্যার যে রোগের সঙ্গে আসা), মরগান এটি আপনার সাহায্য করার জন্য কাছাকাছি কেউ আছে কিনা তা নিশ্চিত করার জন্য এটি গুরুত্বপূর্ণ। তার ক্ষেত্রে, তার কিশোর ছেলে যে ভূমিকা পালন করে। তিনি বলেন, "আমার ছেলে একমাত্র কিশোর, আমি জানি যে কে তাঁর মায়ের জন্য স্নেহময়ভাবে মুদিখানায় নিয়ে আসে", তিনি বলেন, হাস্যকর।
একাধিক মাইোলোমা সঙ্গে বসবাস যখন মানুষ আপনাকে সাহায্য করার অনুমতি দেয়, এবং নিজেকে সাহায্য করার প্রচেষ্টা, সমালোচনামূলক হয়। আপনার পরিবারের এবং বন্ধুদের বলার দরকার হলে তাদের একসঙ্গে আপনাকে নিয়ে আসতে হবে। "কখনও কখনও মানুষ একে অপরকে বাঁচানোর চেষ্টা করে না বলে তারা একে অপরকে রক্ষা করার চেষ্টা করে, কিন্তু তারা ঘনিষ্ঠতা গড়ে তোলার সুযোগ হারিয়ে ফেলছে"। "শুধু একসঙ্গে বাস্তব হচ্ছে সত্যিই সাহায্য করবে জানি।"
