ফোনটি রং ওয়াশিংটনে এফডিএ থেকে প্যাটি ডেল্যানি ছিলেন, ডি.সি. প্যাটি কমিশনারের অফিসে থাকেন এবং ক্যান্সারের বিষয়ে জনসাধারণের সাথে যোগাযোগের পরিচালক হিসেবে কাজ করেন। তাই, এফডিএর মাদক অনুমোদনের প্রক্রিয়া সম্পর্কে আমার সাম্প্রতিক ব্লগগুলি তার আদালতে স্পষ্টতই ছিল।
এটি একটি প্রাণবন্ত এবং মোটামুটি দীর্ঘস্থায়ী কথোপকথন।
প্যাটি এফডিএ সাইন 1994 সালে হয়েছে এবং কাজ করার নিচতলায় ছিল যখন এইচআইভি / এইডস ড্রাগস দ্রুত অনুমোদনের জন্য একটি আক্ষেপ ছিল যখন রোগীর সমর্থক সঙ্গে। আপনি স্মরণ করিয়ে দিতে পারেন, মানুষ দ্রুতগতির গবেষণা এবং ড্রাগ অনুমোদনের জন্য ধাক্কা মারতে
প্যাটি ক্যান্সারের ওষুধের জন্য এই ধরনের পাবলিক তীব্রতা এবং সাহসী সমর্থন দেখা যায় নি, এবং এটি তার কষ্ট করে। তিনি নিখুঁত ক্যান্সার রোগীদের diagnosis এবং পরীক্ষা এবং চিকিত্সার তত্পরতা সঙ্গে আবিষ্ট হতে পারে বুঝতে পারে, কিন্তু তিনি রোগী সমর্থন গ্রুপ ঔষধের মধ্যে সক্রিয় ভূমিকা গ্রহণ এবং মাদকাসক্তি জন্য পাবলিক এডভোকেসী আরো জড়িত না কেন " পাইপলাইনের মধ্যে। "তার রহমত করে।
আমার মনে হয় সে একটা বিন্দু আছে, এবং আমি তার সম্পর্কে আরও শুনতে চাই এবং এটি এখানে পরে লিখব।
কিন্তু এখনই, আমি পেতে চাই আমাদের আলোচনা মাংস। আপনি মনে করতে পারেন যে আমি জেনাসেন্স নামক ড্রাগের অনুমোদনের উপর এফডিএ'র শুনানির বিষয়ে লিখেছি। প্যাটি আমাকে বলেছিল যে কিছু লোক সিএনএল অনুমোদনের জন্য জেনাসেন্সের সুপারিশের বিরুদ্ধে ওকোলোজি ড্রাগ অ্যাডভাইজারি কমিটি (ওডিএসি) এর ভোটের বিরুদ্ধে দাঁড়াতে পারে, তবে ক্যান্সার সম্প্রদায়ের অন্য কেউ আছেন যারা কি ঘটেছে তা প্রশংসিত করছে। সে আমাকে বলতে পারে না কে কে? কিন্তু তিনি বলেন, এফডিএ নেতৃস্থানীয় ব্যক্তিদের কাছ থেকে কলকাতায় আসার আহ্বান জানিয়েছিলেন, যিনি বলেন, "জেনাসেন্সের অনুমোদন মাদকের সীমিত কার্যকারিতা এবং পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির কারণে একটি খারাপ দৃষ্টান্ত স্থাপন করবে।" তিনি বলেন, এফডিএ মনে করে যে মাদকদ্রব্যের গুণাগুণ বিবেচনা করা হচ্ছে, সেগুলির পূর্ববর্তী এবং আরও কম বিষয়ে তিনি মনে করেন, তিনি স্পষ্টভাবে বলতে চান যে আমি বেড়া একপাশে থাকি এবং অন্য অনেকগুলি (এফডিএ'র বাইরে) অন্যের উপর পাশাপাশি।
তিনি একসঙ্গে উপদেষ্টা প্যানেল নির্বাণ অসুবিধা ব্যাখ্যা। স্পষ্টতই, অনেক ডাক্তাররা মাদকবিষয়ক সংস্থা বা ড্রাগ স্টাডি গবেষকদের কাছে পরামর্শক হিসেবে কাজ করে, তিনি বলেন, "বিশেষজ্ঞের একটি বৃহৎ ফসল খুঁজে পাওয়া কঠিন যে" আগ্রহের দ্বন্দ্ব "রেগুলেশন এবং পাস পাসপোর্টটি পরিচালনা করতে পারে। আমি প্যাটিয়ে বলেছিলাম হয়তো আইনগুলি উদার করা উচিত। তিনি মন্তব্য করতে পারছেন না।
প্যাটি মনে করেন এফডিএর ক্যান্সারের উপ-বিশেষজ্ঞদের সাথে পরামর্শের একটি চমৎকার কাজ রয়েছে যাতে করে এটি সুশৃঙ্খল সিদ্ধান্ত নিতে পারে, এমনকি কুলুঙ্গি ওষুধের ক্ষেত্রেও। জেনাসেনের ক্ষেত্রে, আমি কিছু এফডিএ এর গোপনীয় সূত্র সম্পর্কে শুনতে ক্লিয়ারেন্স পেয়ে যাচ্ছি। এই ক্ষেত্রে আমার একমাত্র উদ্বেগ এবং অন্যতম হল: সিএলএল-এর সব সুস্পষ্ট বিষয়ে সিদ্ধান্ত-নির্মাতারা কি সুবিবেচনাপ্রসূত? আমি জানি আপনি কি জানেন।
সুতরাং এটি সত্যিই একটি অন্তর্বর্তী পোস্ট। এফডিএ আমরা এখানে যাচ্ছি তা পড়ছে, কিন্তু অবশ্যই একটি বিরোধিতা আছে। তারা খারাপ মানুষ নয় এবং তারা কঠোর নিয়ম অনুযায়ী কাজ করে। যদি আমরা ক্লান্তি করতে চাই, তাহলে আমাদের অবশ্যই উচ্চারণ করতে হবে- সরাসরি আমাদের কাছে, আমাদের প্রচারণা গ্রুপগুলির মাধ্যমে এবং ওয়াশিংটনে আমাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের মাধ্যমে, ডি.সি.
আমার ব্যবসার প্রচেষ্টার কারণে, কিছু জিনিস আপনার জানা উচিত। হেলথটক অতীতে, সিএলএল চিকিত্সা সংক্রান্ত প্রোগ্রামগুলি তৈরি করেছে যা জেনাসেনের বিকাশকারী জেন্টা থেকে অবাধ বিনিময়ের অনুদান প্রদান করেছিল। যদিও কোনও বর্তমান বা পরিকল্পিত প্রোগ্রাম নেই, তবে আপনার জানা উচিত যে ভবিষ্যতের প্রোগ্রামগুলির সম্ভাবনা বিদ্যমান। উপরন্তু, আমি বর্তমানে পেটেন্ট পাওয়ার নামে একটি কোম্পানী চালাচ্ছি যা জেনারেলের কাছ থেকে অপ্রত্যাশিত অনুদান পেয়েছে যাতে জনসাধারণের জন্য শ্রোতাদের কাছে তিনজন ব্যক্তির (সিএলএল রোগীর পরিবার সদস্য এবং অন্য সিএলএল রোগী) ভ্রমণের সুযোগ তৈরি করা যায়। হেলথটক এবং পেশেন্ট পাওয়ার উভয়ই, আমরা কোন কথা বলছি না বা কোনও নিয়ন্ত্রণ বা প্রভাব নেই।
এখন আমি এই দিনটি বেশ সুস্থ হয়ে আছি, আমার অনুমান এই ধরনের সমর্থন আমার প্লেটে আছে। সাহায্য চান?
- অ্যান্ড্রু
আপডেট:
আমরা সত্যিই এখানে কিছু শুরু করছি। সারা বিশ্ব থেকে মানুষ (আক্ষরিক) এই বিষয়ে আমার একটি হোল্ড পেয়েছে হয়েছে। চলুন চলুন চলুন এবং সত্যিই শব্দটি খুঁজে বের করি। অন্যদেরকে এখানে আসতে বলুন এবং তাদেরকে মন্তব্য করার জন্য উত্সাহিত করুন, বড় কুকুররা তাদের দেখছেন এবং পড়ছেন! Digg.com এ যান এবং কোণার উপরের ডানদিকে আপনি একটি অনুসন্ধান বৈশিষ্ট্য পাবেন, CLL টাইপ করুন এবং এটি আপনাকে আমার নিবন্ধ শিরোনাম দেখানো উচিত "এফডিএ ড্রাগ অনুমোদনের জন্য বিশেষজ্ঞদের অভাব আছে?" কেবল "এটি digg" পাঠ্য বাটন ক্লিক করুন। ব্লগের জন্য ভোটের চেয়ে বেশি লোক আরো বেশি পড়বে!
