এটি নববর্ষের আগের বছর ছিল, কিন্তু এ্যান ম্যারি জনসন উদযাপনের জন্য কোনও মেজাজ ছিল না। এর আগে, ব্রুকলিন, এন। ইউ।, বাসিন্দাকে একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) ধরা পড়েছিল। তাই বছর এগিয়ে আশার আশে পাশে, তিনি এটি dreading ছিল। তিনি বলেন, "আমি মৃত্যুর ভয়ে ভীত ছিলাম।" তিনি বলেন, "আমার ভবিষ্যৎ কোন দিকে যাচ্ছে তা আমি জানতাম না। আমি জানি যে আমার কোন রোগ ছিল না এবং আমি হাঁটতে পারিনি। "
এখন, 10 বছরেরও বেশি সময় পরে, জনসন, একজন 42 বছর বয়সী মানব সেবা পেশাদার, শুধু এমএস নিয়ে বেঁচে নেই। সে সমৃদ্ধ। ওষুধের পাশাপাশি, তিনি তার জন্য পার্থক্য একটি বিশ্ব তৈরি করার জন্য এমএস সাপোর্ট গ্রুপের সাথে জড়িত ক্রেডিট। তিনি বলেন, "একটি সাপোর্ট গ্রুপে যোগদান করা আমার পক্ষে সবচেয়ে ভাল সিদ্ধান্ত ছিল," তিনি বলেন।
সঠিক এমএস সাপোর্ট গ্রুপের খোঁজে
তার এমএস নির্ণয়ের ছয় মাস পর, জনসন সিদ্ধান্ত নিলেন যে একটি সাপোর্ট গ্রুপ তার "নতুন স্বাভাবিক" তার সমন্বয় সাহায্য, কিন্তু তিনি শুধু কোন গ্রুপ যোগ দিতে চান না - তিনি সে সাথে সম্পর্কযুক্ত হতে পারে মানুষের সঙ্গে হতে চেয়েছিলেন "আমি ভেবেছিলাম, '30-কিশোর তরুণরা কোথায় - প্রবীণ ব্যক্তি যারা পরিবার, বাচ্চাদের, জীবন চায়?'" সে বলে, "এমএস নিয়ে এইসব মানুষ কোথায়?" সে জানত যে তারা কোথাও কোথাও আছে।
জনসন সাহায্যের জন্য ন্যাশনাল মাল্টিপল স্ল্যাকারোসিস সোসাইটি (এনএমএসএস) -কে পরিণত হয় এবং তার বাড়িতে নিখুঁত সমর্থন গোষ্ঠীটি খুঁজে পাওয়া যায়। তিনি বলেন, "এটি জীবনের সকল ক্ষেত্রেই একটি গ্রুপ ছিল, তবে আরো গুরুত্বপূর্ণ, এমন একটি গ্রুপ যারা সাহসীভাবে এবং সাহসীভাবে এমএস নিয়ে বেঁচে থাকতে পছন্দ করে।" তিনি বলেন।
তিনি হতাশা থেকে তাকে টেনে বের করে দলটি সই করেন। "যে প্রথম বছর, আমার জন্য প্রথম কয়েক মাস কান্নাকাটি ছিল অনেক, কিন্তু এটি খুব হাস্যরস এ দ্রুত পরিবর্তন - নিজেকে সম্পর্কে হাসা, অসুস্থতা সম্পর্কে হাসা, একে অপরের সাথে হাস্যমুহূর্ত," তিনি বলেন। "আমি শুরু মত মনে হয়, 'আপনি কি জানেন? আমি ঠিক হয়ে যাচ্ছি। '"
এমএস সাপোর্ট গ্রুপের ভূমিকা
ডবসার এম। মিলার, পিএইচডি, এলআইএসডব্লিউ, একজন সমাজকর্মী বলেছেন, এমএস সাপোর্ট গ্রুপ এই রোগের সকল পর্যায়ে মানুষকে সাহায্য করতে পারে। ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক এ ম্যালেন সেন্টার ফর মাল্টিপল স্যাকারোসিস এ এবং ক্লাইভল্যান্ড ক্লিনিক লার্নের কলেজের ওষুধের ক্লাইভল্যান্ডের কেস ওয়েস্টার্ন রিজার্ভ ইউনিভার্সিটির মেডিসিনের মেডিসিনের একটি সহযোগী অধ্যাপক। প্রথমে যখন নির্ণয় করা হয়, মানুষ প্রায়ই শক, অস্বীকৃতি এবং উদ্বেগ অনুভব করে - অনুভূতিগুলি যাহা পরে চলাচল বন্ধ করে কাজ করে, উদাহরণস্বরূপ, বা যদি কোনও সহায়ক যন্ত্রের মত হাঁটার প্রয়োজন হয়। একটি সমর্থক গোষ্ঠী এই রোগের প্রতিটি সঙ্কটের বিন্দুতে মানুষকে সাহায্য করতে পারে, ডঃ মিলার বলেন।
সহায়তা গোষ্ঠীগুলি সহানুভূতি প্রদান করে এবং মানসিক সমর্থন, এবং একটি গুরুত্বপূর্ণ সমস্যা সমাধান টুলও রয়েছে, মিলার বলেন। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার নিয়োগকর্তার সাথে আপনার নিয়োগকর্তার সাথে কথা বলা কঠিন হয়ে থাকে, উদাহরণস্বরূপ, সম্ভবত এমন একটি সমর্থক গোষ্ঠী হতে পারে যারাও হয়েছে যে প্রক্রিয়ার মাধ্যমে এবং w জানি হাট কাজ করে এবং কি করে না, সে বলছে।
জনসনের জন্য, সমর্থক-সদস্যগণ তাকে শেখাচ্ছেন যে কীভাবে তার শক্তি রক্ষা করা যায় এবং এমএস-এর সাথে তার চ্যালেঞ্জের সত্ত্বেও তিনি জীবন ও কাজ চালিয়ে যেতে পারেন। তারা তার ঔষধ regimen পরিচালনার ভাল উপায় খুঁজে পেতে সাহায্য করার জন্য সহায়ক ছিল।
আপনার নিজের এমএস সাপোর্ট গ্রুপ খোঁজা
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে NMSS সঙ্গে অনুমোদিত 1,400 সমর্থন গ্রুপ বেশী আছে। তাই যদি আপনি এক খুঁজছেন, NMSS শুরু করার জন্য একটি ভাল জায়গা।
এনএমএসএস-অনুমোদিত সাপোর্ট গ্রুপের নেতারা সংগঠনে পেশাদারদের সাথে প্রশিক্ষণ লাভ করে এবং তাদের সাথে যোগাযোগ রাখেন, মিলার বলেন, তাই যদি একটি কঠিন পরিস্থিতি তৈরি হয় সাপোর্ট গ্রুপ, একজন পেশাদার বিশেষজ্ঞ নির্দেশিকা প্রদান করতে পারে বা প্রয়োজন হলে তাও নিতে পারে।
যদি কোনও ব্যক্তি সহায়তা গোষ্ঠী আপনার জিনিস না হয় তবে আপনি এনএমএমএস এর অনলাইন সাপোর্ট গ্রুপগুলি সহ এমএসসহ হাজার হাজার অন্যদের সাথে সংযুক্ত করতে পারেন।
জনসন, যিনি বর্তমানে তিনটি ভিন্ন এমএস সাপোর্ট গ্রুপের মধ্যে একজন নেতা বা সদস্য হিসাবে জড়িত, যারা নতুনভাবে এমএস নিয়ে নির্ণিত হয় তারা জানতে চায় যে তারা একা নন। "আপনারা এই রোগটি নিজের হাতে বহন করতে পারবেন না," সে বলে। "এমন অনেক লোক আছে যারা জানতে ও সাহায্য করতে চায়। আমার যাত্রা পথে আমার এমএস সাপোর্ট গ্রুপ পরিবার এবং অন্যদের খুঁজে পেয়েছি তাই আমি খুব খুশি। এটা আমরা যেমন একসাথে এটি বহন। "
