জেনি পাল্টার: লিউপাসের সাথে আমার জীবন - লুপাস সেন্টার - প্রতিদিন স্বাস্থ্যকম্পিউটার

আপনি কল্পনা করতে পারেন যে আপনার কাছে অসুখী, অনিশ্চিত, কঠোর পরিশ্রমের রোগ আছে?

যখন আমি 35 বছর বয়সী ছিলাম, তখন আমি একদিন জেগে উঠলাম আমার পায়ের গোড়ালি এবং নিম্ন পা দুবার তাদের স্বাভাবিক আকারে ফুলে যায়। অসম্ভব, আমি আমার এইচএমও গিয়েছিলাম। এটা আমার শিরা কিছু বাধা ছিল? একটি মাকড়সা কামড়? অনেক পরীক্ষা দেওয়া হয়েছিল।

কয়েকদিন পরে আমি একটি কিডনি বিশেষজ্ঞ দেখেছিলাম যিনি আমাকে আমার মেডিকেল ইতিহাস সম্পর্কে প্রশ্ন করেছিলেন। আমি একটি কিশোর ছিল থেকে আমি উল্লিখিত সমস্ত আপাতদৃষ্টিতে অসংরক্ষিত স্বাস্থ্য সমস্যা সংশ্লিষ্ট ছিল তিনি একটি কিডনি বায়োপসি নির্দেশ দেন। পরীক্ষা পরীক্ষার পর তিনি আমাকে ডেকেছিলেন এবং আমাকে জানিয়েছিলেন যে দীর্ঘদিন ধরে আমি একটি রোগের কথা বলছি, যা আমি এমনকি উচ্চারণও করতে পারি নি - "সিস্টেমিক লিউস erythematosus" নামক কিছু। তিনি আমাকে কয়েকটি প্রেসক্রিপশন দিয়েছেন, আমাকে কিছুটা নিতে সময় কাজ বন্ধ, এবং তিনি দুই সপ্তাহের মধ্যে আমাকে দেখতে হবে।

আমি আমার স্নাতক স্কুল দ্বিতীয় সেমিস্টারে ছিল। আমি একটি পেশা আমি পছন্দ এবং স্বেচ্ছাসেবক প্রতিশ্রুতি প্রচুর ছিল। ছয় মাস ধরে আমার বিয়ে হয়েছে। আমি অসুস্থতার একটি জীবনব্যাপী বাক্য দেওয়া প্রস্তুত ছিল না। যত তাড়াতাড়ি ঔষধ আমার উপসর্গ দমন শুরু, আমি কি কি? আমার পুরো সময় কাজ পুনরায় শুরু, অবশ্যই। আমাদের অনেকের মতো, আমি আমার শরীর ও আমার জীবন উভয়েই কেমন প্রভাব ফেলতে পারে তা অস্বীকৃতি জানায়।

যখন আমি প্রথমবারের মতো একটি বিস্তারণ অভিজ্ঞতা লাভ করেছিলাম, দুই সপ্তাহ পরে একটি সম্মেলন অনুষ্ঠিত হয়েছিল, তখন আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে লুপাস পূর্বাভাস নেই পারিবারিক দাবিগুলি রোল করা অব্যাহত, এবং আমি বুঝতে পারি যে লুপাস সহজে বোঝা যায় না, অথবা সহজে ব্যাখ্যা করা যায় না। আমার ডাক্তার আমার দীর্ঘ তালিকাতে একটি নৃতাত্বিক ঔষধ যোগ করার প্রস্তাব, এবং আমি দেখতে যে লুপাস সহজে চিকিত্সা করা হয় না। যেহেতু আমি ভয় পাচ্ছিলাম যে কিছুই আর কখনও হতে পারে না।

নির্ণয় করার পর: লাইুপের সাথে জীবন

যখন আমরা একটি মেডিক্যাল ডায়াগনোসিস পাই, তখনই আমরা স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করি। লুপাসের সাথে আমাদের সম্পর্কের জন্য, যার অর্থ লুপাসের আগে জীবন: এলবিএল।

আমার সুন্দর LBL- এর মধ্যে, আমি যা চাইতাম তা দিয়েছিলাম। আমি পরিবারের জন্য বিনোদন, কর্মের জন্য পরিকল্পনা তৈরি করেছি। আমি স্বপ্ন এবং লক্ষ্য ছিল। এই অসুস্থতার মধ্যে যে কোন স্থান ছিল না।

তবুও, এই নির্ণয়ের সাথে, আমার সুন্দর জীবন রাতারাতি এলডব্লিউএল হয়ে ওঠে: লাইুপস উইথ লুপাস। এবং খুব প্রায়ই, এটি একটি জীবন পূর্ণ মানে "না, আজ নয়।" একটি জীবন "কিন্তু আপনি সূক্ষ্ম চেহারা" মন্তব্য স্বাস্থ্য জটিলতার একটি জীবন কারণ আমার শরীর নিজেই বিরুদ্ধে পরিণত হয়েছে। হ্যাঁ, অস্বীকার আছে এই সুন্দর জীবন আমি ব্যবহার করা হয় না - এই আমি চাই না জীবন!

আমার লুপস উপর নিয়ন্ত্রণ reging

কিন্তু আমরা আমাদের জীবনের ভাল পেতে লুপাস আগে জীবন জন্য এই আকাঙ্ক্ষা অনুমতি দেওয়া উচিত নয়। যখন আমরা আমাদের লুপাসকে নিয়ন্ত্রণে রাখার জন্য আমাদের ডাক্তারদের প্রচেষ্টাকে ব্যাহত করি, তখন আমরা আমাদের নিজেদের শত্রু হয়ে উঠি। আমরা আরও ভাল করার আমাদের নিজের সেরা সুযোগকে প্রতিহত করি।

এটি 18 বছর লেগেছে, কিন্তু আমি দেখতে এসেছি যে, আমার ডাক্তারের নির্দেশ অনুসরণ করে একটি রাস্তা মানচিত্রের মত হল। আমি আর অন্ধকার এবং বিপজ্জনক ট্রিপ হিসাবে Lupus সঙ্গে আমার জীবন দেখুন পরিবর্তে আমি বুঝতে পারি যে আমার সত্যিকারের গন্তব্যটি এই জীবনের জীবনযাত্রার অনেক চ্যালেঞ্জের সত্ত্বেও সম্ভাব্য সর্বোৎকৃষ্ট জীবনযাপন করতে পারে।

সুতরাং যখন আমি হারিয়ে যাই, অথবা একটি ফ্ল্যাট টায়ারে থাকি, অথবা কেবলমাত্র জ্বালানির বাইরে চালানো হয় - তখনই আমি সাহায্যের জন্য আমার ব্যক্তিগত রাস্তার ক্রুকে ফোন করুন: পরিবার, বন্ধু, সহকর্মী, বন্ধুবান্ধব এবং হ্যাঁ, আমার ডাক্তার। কারণ লুপাসের সঙ্গে আমাদের যেসব ভুল হয়েছে তা আমাদের কোনও ভুল করে না, এবং এইরকম জটিল রোগের সাথে জীবনযাত্রার চ্যালেঞ্জের সত্ত্বেও, আমরা দীর্ঘ জীবনের দীর্ঘ জীবনযাত্রা চাই!

জেনি পাল্টার লুপাসের সাথে বসবাস করেছেন 18 বছর. তিনি প্রকাশক ম্যানেজার এবং আমেরিকার পত্রিকার লুপাস ফাউন্ডেশনের সম্পাদক, লুপাস এখন ; পালটার ওয়াশিংটনে বাস করেন, ডিসি। এই নিবন্ধটি মূলত ২01২ সালের জানুয়ারী মাসে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের লুপাস ফাউন্ডেশনের ব্লগ "অন দ্য রোড টু এ কেউরেস" এ প্রকাশিত হয়েছিল।