সুচিপত্র:
কী টেকওয়াজ
আপনি যদি বিশ্বাস করেন অ্যালজাইমারের ঝুঁকি হতে পারে, জিনেটিক টেস্টিং বা আল্জ্হেইমারের স্ক্রীনিং নিয়ে আলোচনা করার জন্য একজন ডাক্তারকে দেখুন।
আল্জ্হেইমার্স অ্যাসোসিয়েশন আল্জ্হেইমের ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে আগ্রহী যারা সংযুক্ত করতে পারে।
হেতার ভ্যান লিন জানতেন যে তার মা, বারবারা নেভিত , তাদের স্বদেশে হারিয়ে গেছে বারবারা, ২5 বছরের জন্য একটি রিয়েল এস্টেট দালাল, তার হাত পিছন মত পেরি, আইওয়া শহরের শহরে জানত। সে ছিল 57.
"আমি সম্ভবত কিছু ছিল কিছু বিজ্ঞপ্তি ছিল প্রথম," Van লিন বলেন। তিনি প্রায় এক ঘন্টা দূরে ছিলেন কিন্তু তার মাকে নিয়মিতভাবে ডাকতেন, যা তিনি বুঝতে পেরেছিলেন যে তার মা কম কথা বলছে এবং বিস্তারিত জানার জন্য সংগ্রাম করছে।
"আমি আমার বাবাকে সব কিছু ঠিকঠাক জানানোর চেষ্টা করেছি," তিনি বলেন। তিনি তাকে বলেছিলেন, '' সে এখন খুব কমই মনে করে ', এবং সে বলেছিল,' না, সে ঠিকই আছে, সে শুধু জোর দিচ্ছে এবং কর্মক্ষেত্রে ব্যস্ত। '"
এমনকি বারবারা ডাক্তারও তার উপসর্গগুলি বৃদ্ধ বয়সে লিখেছিলেন - 57 হঠাৎ করে, পরিবারটি একটি দ্বিতীয় মতামত চেয়েছিল, এবং বারবারা অবশেষে প্রথম দিকে আতঙ্কিত আল্জ্হেইমের রোগের নির্ণয় লাভ করে। এছাড়াও ক্ষুদ্রাতিক্ষুদ্র আল্জ্হেইমার হিসাবে পরিচিত, প্রারম্ভিক-সূর্যালের নিয়মিত আল্জ্হেইমারের মতো একই রোগের প্রাদুর্ভাব এবং উপসর্গগুলি রয়েছে কিন্তু 65 বছরের কম বয়সের মানুষকে প্রভাবিত করে।
"অল্প বয়স্ক ব্যক্তিদের সংখ্যাগরিষ্ঠের সাথে, আমরা জানি না কেন অ্যালজিহের্স অ্যাসোসিয়েশনের মেডিকেল ও বৈজ্ঞানিক অপারেশন ডিরেক্টর হিথার স্নাইডার বলেছেন, "অল্প বয়সে তারা চিন্তা ও যুক্তি নিয়ে মেমরির পরিবর্তন বিকাশ করে।"
আজ 5 লাখেরও বেশি আমেরিকান আল্জ্হেইমারের সাথে বসবাস করছেন এবং প্রায় দুই-তৃতীয়াংশ আল্জ্হেইমের অ্যাসোসিয়েশন অনুযায়ী তাদের নারী। প্রায় ২,000,000 লোকের তুলনায় আমেরিকার অপেক্ষাকৃত কম সংখ্যক - এটি একটি বিশেষ করে চরম ডায়গনিস তৈরি করে এমন একটি অংশ; যারা কান পেতে চায় তারা কি আল্জ্হেইমারের অবসরের পরেও না?
"আমরা যে ছোটো সমস্যাগুলো দেখতে পাচ্ছি তা হল, 40-এর দশকের 50-এর দশকে মানুষ আল্জ্হেইমার এবং ডিমেনশিয়া সম্পর্কে অবহিত নয়। "ডাঃ স্নাইডার বলেছেন। তিনি যদি একজন মানসিক পরিবর্তনগুলি দেখে থাকেন অথবা আপনি সহজেই ব্যবহার করতে পারেন এমন মানসিক কার্য সম্পাদন করা কঠিন বলে মনে করেন তাহলে তাকে একজন চিকিত্সককে দেখাতে পরামর্শ দেওয়া হয়।
'আমরা কমার হতে শিখতে শিখেছি'
নির্ণয়ের পর, ভ্যান লিনের মা শারীরিকভাবে সুস্থ ছিলেন বাইকিং এবং ভলিবল খেলা তিনি এমনকি তার নির্ণয়ের পরে প্রায় একবছর ধরে তার স্বামী, রবার্ট নেভিতের মালিকানাধীন রিয়েল এস্টেট অফিসে চলে যান। কিন্তু তার অন্য কিছু ফাংশন দ্রুত বর্জিত।
"তার কথোপকথন দক্ষতা এবং ভাষী দক্ষতা খুব দ্রুত হ্রাস," Van লিন বলেন। "এটা আমার পরিবারের জন্য সত্যিই কঠিন ছিল কারণ আমরা সবসময় একে অপরের সাথে কথা বলতাম এবং আমাদের শান্ত হওয়া উচিত ছিল এবং তিনি তার স্বাভাবিক মত আচরণ করতে শিখেছিলেন, যদিও সে সময় এটি ছিল না।"
সময় দ্বারা সে 59 বছর বয়সে বারবারা অনেক কিছু বলতে পারত না এবং স্নান এবং স্নান করার দরকার ছিল। তার পতন রবার্ট জন্য বিশেষভাবে কঠিন ছিল; নেভিতস উচ্চ বিদ্যালয়ের প্রেমিক ছিলেন।
"অল্প বয়স্ক ছেলেমেয়েদের প্রারম্ভিক প্রজন্মের জন্য সেখানে অনেক সমর্থক গোষ্ঠী নেই কারণ এটি কঠিন ছিল," ভ্যান লিন বলেন। "[সমর্থনের লোকেরা জনগণ] পুরানো এবং জীবনের বিভিন্ন স্থানে। আমার বাবা এখনও পূর্ণ সময় কাজ করে। "
পুরো সময় কাজ শেষে, রবার্ট বারবারা এর প্রাথমিক যত্নকারী ছিলেন। তিনি একটি নার্সিং হোম বা আল্জ্হেইমারের যত্ন সুবিধা পাঠাতে অস্বীকৃতি জানান এবং স্ট্রোকের 2013 সালে মারা যাওয়ার নয় মাস আগে তার বাড়ির জন্য তার যত্ন নেন। সে ছিল 63.
"আমরা [আমাদের বাবাকে] যতটা সম্ভব বিরতি দিয়েছি, কিন্তু তিনি শুধু তাকে ভালোবাসতেন এবং তিনি তার সাথে অন্য কোনও আচরণ করেননি," ভ্যান লিন বলেছেন।
আল্জ্হেইমারের জন্য কোন প্রতিকার বা প্রতিরোধ নেই, তাই তত্ত্বাবধায়ক এবং রোগীদের শুধুমাত্র উপশমকারী যত্ন এবং ঔষধের বিকল্প রয়েছে যা উপসর্গগুলির মুখোশ বা পরিচালনা করে। ভ্যান লিনের মা নমেন্ডা গ্রহণ করেছিলেন, ম্যালেরিয়া থেকে মারাত্মক আল্জ্হেইমের ক্ষেত্রে পরিচালনার জন্য প্রায়ই একটি মাদকদ্রব্য দেওয়া হয়।
তার অবনতির সত্ত্বেও, বারবারা তার পরিবারের সদস্যদের চিনতে সক্ষম হন না।
"তিনি তার কোনও সত্য স্মৃতি হারিয়ে ফেলেন নি পরিবার, "ভ্যান লিন বলেছেন। "আপনি তার চোখে এটা দেখতে পারেন, তিনি জানতেন যে আমরা কে ছিলাম।"
তার মৃত্যুর আগের দিন, বারবারা সুখীভাবে পরিবারের সদস্যদের সাথে আলাপ-আলোচনা করছিল, সবাই মিলে এবং চুম্বন দিচ্ছে।
"যখন সে পাস করে, আমরা সবাই বড় হয়ে গেলাম তীক্ষ্ণ কণ্ঠস্বর, কারণ তিনি কখনও একটি বোঝা হতে চেয়েছিলেন, "ভ্যান লিন বলেন। একটি উপায় হিসাবে, পরিবার উপশম হয়েছিল যে বারবারা আল্জ্হেইমের চূড়ান্ত পর্যায়ে যায়নি, যখন রোগী অসুস্থ হয়ে পড়েন। "আমরা যখন বিধ্বস্ত হয়েছিলাম, তখনও আমরা খুব সন্তুষ্ট ছিলাম যে আমরা আমাদের মায়ের কথা স্মরণ করছিলাম।"
জেনেটিক টেস্টিং এবং প্রাথমিক সনাক্তকরণ
বারবারা আল্জ্হেইমের দুটি জেনেটিক মার্কার, এপিওই-ই 3 এবং ই 4 জিএন যা তার নির্ণয়ের পরে পরীক্ষা করা হয়। এখন 39 বছর বয়সী ভ্যান লিন বলছেন যে এই নভেম্বরের 40 বছর পর তিনি এই মার্কারগুলির জন্য পরীক্ষার পরিকল্পনা করছেন।
স্নাইডার বলছেন যে শুরুতে শুরু হওয়া আল্জ্হেইমারের অল্প শতাংশের জন্য জেনেটিক সূচক রয়েছে যা একজন ব্যক্তির প্রাথমিকভাবে শুরু হওয়ার ঝুঁকিতে, কিন্তু এই জিনগুলি থাকার মানেই অ্যালজাইমারের জন্য কোনও ব্যক্তির নিশ্চয়তা দেওয়া হয় না।
ভ্যান লিন বলেন যে তিনি এ্যালজাইমারের জন্য নিয়মিত স্ক্রিনিং গ্রহণের পরিকল্পনা করছেন যাতে এটি প্রথম দিকে এটি সনাক্ত করতে পারে। যদিও কোনো নিরাময় নেই, তবে প্রাথমিক সনাক্তকরণ রোগের অগ্রগতি হ্রাস করতে সাহায্য করতে পারে। ভ্যান লিন বলছেন যে তার মায়ের ক্ষেত্রে, বারবারারা তার আনুষ্ঠানিক নির্ণয়ের এক বছর আগে রোগের লক্ষণ দেখিয়েছিল কিন্তু তার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তার তা ধরেন নি।
"আমার সবচেয়ে বড় উদ্বেগ আমাদের প্রাথমিক যত্ন জনসংখ্যা। তারা কি প্রথমে তাদের রোগীদের পরীক্ষা করার জন্য যথেষ্ট শিক্ষা পেয়েছে? "ভ্যান লিন জিজ্ঞেস করলেন। "তিনি যদি তার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক থেকে একটি প্রকৃত নির্ণায়ক পেয়েছিলেন, তাহলে এটি এক বছর আগে হতে হতো।
এখনকার জন্য, ভ্যান লিন শব্দ গেম এবং মস্তিষ্কের পাজলগুলি অনুশীলন এবং অনুশীলন করে তার মন ও শরীরকে সক্রিয় রাখতে মনোযোগ দিচ্ছে। সফটওয়্যারে তার চাকরির পাশাপাশি, তিনি আল্জ্হেইমের অ্যাসোসিয়েশনের জন্য একজন অ্যাডভোকেস।
"সচেতনতা এবং তহবিল গঠনের জন্য এ্যাডভোকেট এবং স্বেচ্ছাসেবক হওয়ায় এটি আমার একটি বড় আবেগ," তিনি বলেন, এই রোগের প্রায় আরও সচেতনতা, রোগের প্রভাব হ্রাস করার জন্য আরো মানুষ পদক্ষেপ নিতে পারে।
নিয়মিত জ্ঞানীয় স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে পরীক্ষা করার জন্য বা ভিক্ষার আগ্রহী ব্যক্তিদের জন্য, ভ্যান লিন সম্পদ সন্ধানের পরামর্শ দেয়, যেমন আল্জ্হেইমের অ্যাসোসিয়েশন এর ট্রায়াল মিল, যা মানুষকে আল্জ্হেইমের পরীক্ষার স্টাডিজ।
সব পরে, ভ্যান লিন বলেছেন, জ্ঞান ক্ষমতা।
"ভয় করা না গুরুত্বপূর্ণ। আমি জানি এটা ভীতিকর, কিন্তু এটা সামনে উঠতে গুরুত্বপূর্ণ। "
