সুচিপত্র:
ক্যাথরিন সানচেজ বলেছেন তার বয়স যখন 13 বছর তখন তার জীবনের লক্ষ্য ছিল। সেই বছর তার বাবার লরেন্স সানচেজের সাথে দেখা হয়েছিল মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস।
"আমি এই রোগ সম্পর্কে অনেকটা জানতাম না কারণ আমি ভীত ছিলাম," ক্যাথরিন বলেছিলেন (উপরের চিত্রটি, ডানদিকে ডান)। "কিন্তু শীঘ্রই আমি জ্ঞান এবং গবেষণা মাধ্যমে ভয় হ্রাস করার উপায় খুঁজে পাওয়া যায় নি।" নিউ মেক্সিকো স্টেট ইউনিভার্সিটি একটি ছাত্র হিসাবে, ক্যাথরিন বর্তমানে একটি বৈজ্ঞানিক গবেষক এবং এমএস তহবিল জন্য অ্যাডভোকেট হিসাবে কর্মজীবনের দিকে কাজ করছে।
এমএস জন্য ক্যাথরিন এর আবেগ গবেষণা তার বাবার কাছ থেকে এসেছে। তিনি বলেন, "যত তাড়াতাড়ি তিনি জানতেন যে তিনি এমএস ছিলেন, তিনি আমাদের সবাইকে জানতে চেয়েছিলেন" তিনি বলেন, "তিনি আমার ছোট বোনকে এবং আমার সর্বশেষ গবেষণাগারে যে ছাপানো পাঠাতেন তা দিতে পারতেন।" ক্যাথরিন প্রত্যেকটি শব্দ পড়তেন, এবং শীঘ্রই সে ছিল না তিনি বলেন, "যেহেতু আমি এই রোগ সম্পর্কে শিখেছি, সেহেতু আমি অনুভব করছি যে," তিনি বলেন।
ঠিক এমএস-এর মতো কোনও দুইজনকে একইরকম লক্ষণ দেখা যায় না, ঠিক যেমন ভাবে রোগ নির্ণয়ে প্রতিক্রিয়া দেখা যায় না। সানচেজ, একটি বীমা এজেন্ট, রোগ মাথা-উপর মোকাবেলা করা। "প্রত্যেকের জীবনের চ্যালেঞ্জ আছে - আপনি মুখ তাদের কটাক্ষপাত এবং এগিয়ে যান," তিনি বলেন ,. জ্ঞান তারা unpredictability জন্য নিজেদের প্রস্তুত হিসাবে সানচেজ পরিবারের জন্য ক্ষমতা ছিল এবং এমএস এর অনিশ্চয়তা।
যখন ক্যাথরিন উচ্চ বিদ্যালয়ে ছিলেন, তখন তিনি তার বাবার শারীরিকভাবে সংগ্রাম করে দেখেছিলেন "তিনি হাঁটতে হাঁটতে শুরু করেছিলেন এবং আমার বন্ধুদের কাছে ব্যাখ্যা করা খুবই কঠিন ছিল"। "আমার বন্ধুবান্ধবদের কোনও কোনও বাচ্চার বা হুইলচেয়ার ছিল না।" কিন্তু তিনি তার বাবার নেতৃত্বের অনুসারী হয়েছিলেন এবং তার বন্ধুকে শিক্ষিত করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন, এমএস এর কারিগরি দিক সম্পর্কে। "আমি তাদের বললাম যে আমার বাবার রোগ ব্যথার সময় অন্যদিকে বৈদ্যুতিক ল্যাম্প কর্ড ফাটল, "তিনি স্মরণে ক্যাথরিন তার বন্ধুদের বুঝতে পেরেছিলেন এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে তাকে সমর্থন দিয়েছিলেন।
এমএস ফিনান্সিয়াল ইমপ্র্যাক্টকে অতিক্রম করা
ক্যাথরিন তার কলেজের কাছে এসেছিলেন বছর, সে তার ভবিষ্যতের কথা ভাবতে শুরু করেছিল এবং এমএস নিয়ে সে কীভাবে লড়াই করতে পারে সে সম্পর্কে চিন্তা করতে শুরু করে, কিন্তু তার পরিবার রোগের সাথে বসবাসের আর্থিক প্রভাব মোকাবেলা করছিল। মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের গড় মানুষ যত্নে বছরে $ 70,000 ব্যয় করে।
রোগ কেথরিন বলেন, "আমার মায়ের কাছে তিনি হঠাৎ দায়িত্ব অর্পণ করেন," ক্যাথরিন বলেছিলেন, "এটা তার পক্ষে কঠিন ছিল লরেন্স সানচেজ 46 বছর বয়সে অবসর নেন।
তার পরিবারের অনির্দিষ্ট আর্থিক ভবিষ্যতের সত্ত্বেও, ক্যাথরিন তার পরবর্তী লক্ষ্যটি তার পিতার আলমা মাতা এবং তিনি যা কিছু করতে পারেন তা শিখতে হবে এমএস-তে জন্মাতে হবে। গবেষণা তিনি স্টা যখন তিনি মাত্র 13 জন কর্মী ছিলেন তিনি একটি জাতীয় মাল্টিপল স্ল্যাকারোসিস সোসাইটির স্কলারশিপের জন্য আবেদন করেছিলেন এবং স্নায়ুবিজ্ঞান এবং সরকারে ডিগ্রির দিকে কাজ করেছেন। ২013 সালে, এমএস সোসাইটি স্কলারশিপ প্রোগ্রাম, যা এমএস সহ পরিবারের সাহায্য করে, 679 শিক্ষার্থীকে বৃত্তি প্রদানের জন্য 1 মিলিয়ন ডলারেরও বেশী পুরস্কার প্রদান করে। ক্যাথরিন অর্থায়ন গবেষণা বিষয়ে আইন প্রণেতাদের সাথে কাজ করার পরিকল্পনা করে যা একদিনের জন্য প্রতিকারের দিকে পরিচালিত করতে পারে।
এম এস পরিবার বন্ড ফোর্সিং
একাধিক শ্লেইরোসিস একটি পরিবারকে চ্যালেঞ্জ করে। যখন এক পরিবারের সদস্য এটি আছে, পুরো পরিবার এটা আছে। তবে ক্যাথরিন বলেছিলেন যে এই রোগটি তার পরিবারকে আরও একসাথে নিয়ে এসেছে। ললস সানচেজ, এখন 48 জন এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথের ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণের মাধ্যমে "এমএস দেখায় যে মানুষ কী তৈরি হয়।" "আমার স্ত্রী, লিসা, বাচ্চাদের সাথে দ্বৈত দায়িত্ব পালন করতে হতো। সে অনেক জাগল। লিসা আমাদের পরিবারের একসঙ্গে সমাবেশে সাহায্য করেছে। "লরেন্স বলেন যে এটি একটি টাইপ হতে কঠিন ছিল। তিনি নিজেকে নিয়ন্ত্রণ করতে পারছিলেন না এমন একটি জীবনধারার সমন্বয়ে বাধ্য হয়েছিলেন একজন ব্যক্তিকে, কিন্তু" এমএস আমাকে ধৈর্য ও বুদ্ধি বজায় রাখতে এবং সর্বদা অপেক্ষা করতে শেখায়। আমি আমার পরিবারের জন্য এটি করি। "
ক্যাথরিন এমএস পরিবারগুলির জন্য ভাল উপদেশ দিয়েছেন: "একটি ইতিবাচক মনোভাব এবং যোগাযোগ করুন। আপনি আপনার সংগ্রামের মাধ্যমে পেতে পারেন, এবং তারা আপনাকে শক্তিশালী করতে হবে। "এবং তিনি কলেজে চলতে হিসাবে, তিনি সাফল্যের মধ্যে যারা সংগ্রামের বাঁক উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা এবং, এক দিন, এমএস জন্য একটি প্রতিকার।
ছবি: লরা সানচেজ, লরেন্স সানচেজ , লিসা সানচেজ, এবং ক্যাথরিন সানচেজ সানচেজ পরিবার এর সৌজন্যে।
