কীভাবে ধূমপায়ী আর্থ্রাইটিস আমাকে সাহায্য করেছে আমার মিশন আবিষ্কার করুন |

পাথর স্বীকার করেন যে দীর্ঘস্থায়ী অবস্থায় জীবনটি "অজানা জীবন্ত, এবং এটি চ্যালেঞ্জিং হতে পারে।" ছবিটি সিমন স্টোনসের সৌজন্যে

যে কেউ একটি দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা সঙ্গে বসবাস, নতুন এবং উন্নত চিকিত্সার জন্য অপেক্ষা উত্তেজনাপূর্ণ হতে পারে। সিমন স্টোনসের জন্য, উত্তরটি সহজ ছিল: অন্য কোনও রোগীর নিরাময়ের জন্য অপেক্ষা করার পরিবর্তে, তিনি অনুসন্ধানে যোগদান করার সিদ্ধান্ত নেন।

স্টোনসের জীবনে ব্যথা ক্রমাগত সঙ্গী হয়েছে। এখন যুক্তরাজ্যের লিডসের ইউনিভার্সিটির একটি 24 বছর বয়েসী স্নাতক ডিগ্রিধারীর গবেষক, অল্প বয়সে বাল্যকালের আর্থ্রাইটিস নামে একটি শিশুকে ইথিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (জিয়া) বলা হয়। বছরের পর বছর ধরে তিনি স্কোরিটি আর্থ্রাইটিস, ফাইব্রোমাই্লজিয়া এবং ক্রোহেনের রোগ সৃষ্টি করেছিলেন।

আপনার প্রথম চিকিত্সাগুলি কি কি ছিল, এবং তারা কি সাহায্য করেছিল?

"আমি বিশেষ করে মনে রাখছি 4 বছর বয়স্ক প্রাক্তন মেঝেতে বসতে এবং অন্য বাচ্চারা যেমন আমার পায়ে ক্রুশ করতে পারছে না, "স্টোনস মনে করে। দুর্ভাগ্যবশত, জিয়া তার চিকিৎসার জন্য নিজের সমস্যাগুলি প্রকাশ করে।

"স্টেরয়েডের সাথে বিরতিহীন চিকিত্সা ছাড়াও, প্রাথমিকভাবে [রোগ-সংশোধনকারী অ্যান্টি-রেয়াম্যাটিক ড্রাগ] মেথট্রেক্সেট [ব্র্যান্ডের নাম ট্রেক্সাল] সাথে চিকিত্সা করা হয়েছিল," স্টোনস বলেন। "দুর্ভাগ্যক্রমে, আমি মাদকদ্রব্যের সহিত অসহিষ্ণু ছিলাম, বিরক্তিকর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া যেমন বমি বমি ও বমি বমি আমি ক্রমানুসারে মেথট্রেক্সেটের প্রতিটি সূত্রের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম - প্রথম মৌখিক সাসপেনশন, তারপর ট্যাবলেট, তারপর চামড়াবিশেষ ইনজেকশন। কারণ আমি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্মুখীন ছিল, আমি অজানা ছিল একটি 'অ-adherr,' কারণ আমি অনুভূত যে আমার অন্য কোন পছন্দ। আর্থ্রাইটিসের চেয়ে পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আরও খারাপ বলে মনে করে এবং আমি মনে করি যে 'এই ভয়ানক মাদক গ্রহণের চেয়ে আমি হুইলচেয়ারে থাকি।' "

10 বছর বয়সে, স্টোনসকে এটেনারসেপ (এনব্রেল) নির্ধারণ করা হয়। "এ সময়ে, এটি শিশুদের মধ্যে ব্যবহারের জন্য নবীনতৃত্র বিপ্লবী জৈবিক চিকিত্সাগুলির মধ্যে একটি।" "কয়েক সপ্তাহের জন্য এটি গ্রহণ করার পরে, আমার স্বাস্থ্যের পরিবর্তন অসাধারণ ছিল। আমি উঠে দাঁড়াতে পারলাম না। আমি আমার সপ্তাহান্তে উপভোগ করি এবং বমি বমি করে আমার প্রতিটি পদক্ষেপকে নিয়ন্ত্রণ করি। "

আপনার শারীরিক স্বাস্থ্য আপনার কেমন প্রতিক্রিয়া ব্যক্ত করেছে?

তার গন্ধযুক্ত চিকিত্সার কিছু সফলতা সত্ত্বেও, অবস্থার ফলে স্টোনগুলির উপর ভারী মানসিক চাপ লাগে।

"হার্ট্রাইটিসের সাথে জীবিত শিশু হিসাবে, আমার মানসিক স্বাস্থ্য কখনোই আলোচনা করা হয়নি," স্টোনস বলেন। "আমার পিতামাতা, বন্ধুবান্ধব, বা স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের মধ্যে আমি কখনোই কাউকে কখনও প্রকাশ না করেছিলাম - আমি সত্যিই ভিতরে আছি কি না। আমি সবকিছু আপ বোতলজাত। তবে সবচেয়ে খারাপ বিষয় হলো, আমার বয়স অন্যান্য তরুণদের সাথে স্বাভাবিক কাজ করার সামর্থ্যের কারণে আর্থ্রাইটিসের প্রভাব ছিল - কারণ আমি শারীরিকভাবে কিছু করতে অক্ষম ছিলাম অথবা বাইরে যাওয়ার জন্য ক্লান্ত হয়ে পড়তাম। "

সামাজিকভাবে, তিনি আরও বলেন, "আমাকে ধর্ষণ করা হয়েছিল, মানুষের দ্বারা দেখেছি এবং হাসছি।"

পাথর বলেছেন যে বাত্সরিকরা প্রকৃত শৈশব ভোগ করার জন্য তাকে কঠিন করে তুলেছে। "প্রায়ই একটি পুরাতন ব্যক্তির রোগের কথা চিন্তা করা হয় তিনি বলেন, "আমি আমার বছরের চেয়ে বয়সে বড় ছিলাম"। তিনি বলেন, "আমি যা করেছি তা সম্পর্কে আমি সজাগ এবং সতর্ক থাকবো। আমি অত্যন্ত চুপচাপ, স্নায়বিক এবং চিন্তিত ছিলাম।"

কখন এবং কিভাবে আপনার নির্ণয় করা হয়েছিল কিরিয়াতিক আর্থ্রাইটিসের সাথে?

কিশোরী হিসাবে, স্টোনস তার ত্বকের পরিবর্তন সম্পর্কে অবগত হয়েছিলেন যেটি সে একটি শিশু হিসাবে ছিলো। তিনি অবশেষে তার হাতে, কোব এবং হাঁটুতে প্লাক স্কোরিসিসের নির্ণয় করেছিলেন। তার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক এবং রিউমাটোলজিস্টের দ্বারা নির্ধারিত হয় যে তিনি গেরিয়াল আর্থ্রাইটিস (পি এস এ) গড়ে তোলেন সেরিয়াসিসের অরোম যা জয়েন্টগুলোতে প্রভাবিত করে।

"গোঁফের উপসর্গগুলি মানুষের মধ্যে ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হতে পারে, এমনকি সময়ের সাথে সাথে এক ব্যক্তির মধ্যেও হতে পারে," স্টোনস বলেন। "কিছু উপসর্গের ব্যথা, ফুসকুড়ি, এবং জয়েন্টগুলোতে এবং চারপাশে শক্ততার অন্তর্ভুক্ত; ব্যথা যেখানে বক্ষগুলি হাড়কে সংযুক্ত করে [এন্টেসিটিস নামে পরিচিত]; নখর ঢালাই, বিকলাঙ্গতা এবং ঘন ঘন; এবং ক্লান্তি। "চরম ক্লান্তির প্রভাব আপনি কিভাবে পরিচালনা করবেন?

স্টোনগুলির জন্য, ক্লান্তি সবগুলি সবচেয়ে খারাপ লক্ষণ হতে পারে। "আমি অসুস্থ বোধ করছি যখন আমি ভিন্নভাবে কাজ করতে আমার জীবনধারা মানিয়ে শিখেছি হিসাবে, আমি পরিচালনা এবং ব্যথা মোকাবেলা শিখেছি করেছি," তিনি বলেছেন। "তবে, এখনও আমি দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সাথে বসবাস করে যে আতঙ্কজনক ক্লান্তি, বা আমার ক্ষেত্রে একাধিক দীর্ঘস্থায়ী শর্ত সঙ্গে মোকাবেলা সংগ্রাম। কোন যাদু ট্যাবলেট বা ক্রিম নেই যা ক্লান্তি দূর করতে বা এমনকি কমিয়ে দেয়। "

সুতরাং স্টোনস তার ক্লান্তি কিভাবে পরিচালনা করে? তিনি বলেন, "কেবলমাত্র কঠিন উপদেশই নিজেকে গতিশীল করা, যা আপনি যখন কাজ করছেন, পড়াশোনা, পারিবারিক জীবনকে সামঞ্জস্যপূর্ণ এবং একটি সামাজিক জীবন বজায় রাখার চেষ্টা করছেন তখন যেটা করা হয় তা সহজ বলে মনে করে"। "আমি অবশ্যই নিজেকে আরো বিশ্রাম অনুমতি দেওয়া হয়েছে, এবং তাই করছেন সম্পর্কে দোষী অনুভব না। আমি সকালে বিশেষভাবে ক্লান্ত বোধ করি, তাই আমি সপ্তাহ জুড়ে আমার কাজের ভারসাম্য বজায় রাখার চেষ্টা করি যাতে বিকালে এবং সন্ধ্যায় আমি আরও বেশি উত্পাদনশীল হয়ে কাজ করি। আপনার জন্য কী কাজ করে তা খুঁজে বের করার সবটাই, এবং আপনার পূর্ণ সম্ভাবনা অর্জনে আপনাকে কী সক্ষম করে। "

কীভাবে একজন গবেষক হয়েছেন আপনার জীবন পরিবর্তন করেছেন?

ম্যানচেস্টার বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেন, যেখানে তিনি জৈবিক বিজ্ঞান, পাথর এখন তার পিএইচডি সম্পন্ন হয়। তিনি বিভিন্ন জাতীয় ও আন্তর্জাতিক প্রকল্পগুলিতে রোগীর গবেষণা অংশীদার এবং উপদেষ্টা হিসেবে কাজ করেন।

"রিসার্চ সত্যিই অনেক কিছুতে আমার জীবনকে পরিবর্তিত করেছে," স্টোনস বলেছেন। "আমি পৃথিবী ভ্রমণ, নতুন দক্ষতা বিকাশ, অনেক আশ্চর্যজনক মানুষের সাথে দেখা করার জন্য, এবং আর্থ্রাইটিস এবং অন্যান্য পেশির রোগ বিশেষ করে অল্পবয়সী ছেলেমেয়েদের জন্য জীবনকে উন্নত করতে অবদান রাখার সুযোগ পেয়েছি।"

তিনি বছরের পর বছর ধরে বিভিন্ন প্রকল্পে কাজ করে, পেডিয়াট্রিক থেকে প্রাপ্তবয়স্কদের যত্নের জন্য রূপান্তর, আর্থ্রাইটিস সহ অল্পবয়সী ছেলেমেয়েদের জন্য মোবাইল অ্যাপলিকেশনের উন্নয়ন এবং আর্থ্রাইটিস রোগীদের তথ্য সংগ্রহের মানদণ্ডের জন্য ইউরোপীয় সুপারিশের উন্নয়ন সহকারে কাজ করে।

" আমি এটি আমার লক্ষ্য মানুষের বাস্তব এবং তথ্য ভিত্তিক তথ্য মধ্যে পার্থক্য বুঝতে সাহায্য করেছি, এবং কেন আমরা পরামর্শ এবং সহায়তা জন্য তথ্য বিশ্বস্ত উত্স সন্ধান করা উচিত, "তিনি বলেছেন। "সাধারণ মানুষের কাছে গবেষণাটি অ্যাক্সেসযোগ্য করা হয়েছে কিনা তা নিশ্চিত করার জন্য গবেষকরা, স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের এবং রোগীর গবেষণা অংশীদারদের ভূমিকা রয়েছে।"

আপনি ক্রনিক অবস্থায় কীভাবে ইতিবাচক হয়ে থাকেন?

পাথর, যিনি তার জীবন সম্পর্কে বর্ণনা করেন এবং একটি ওয়েবসাইটে কাজ, স্বীকার করেন যে তিনি ভাল এবং খারাপ দিন আছে। "কিছুদিন আগে আমি জগৎকে জয় করার মত অনুভব করি; অন্য দিন, বিছানা থেকে বেরিয়ে যাওয়া একটি সংগ্রাম, "তিনি বলেছেন। "বাস্তবতা হচ্ছে, আমি কখনই জানব না যে, আগামীকাল ঘুম থেকে উঠার পর কীভাবে আমি অনুভব করবো বা আজকে কেমন করে অনুভব করব। এটা অজানা জীবিত মত, এবং যে চ্যালেঞ্জ হতে পারে। "

কী, তিনি বলেন, আপনি সত্যিই সম্পর্কে যত্ন যা জিনিষ করতে হয়। "আমি নিজের জন্য দুঃখিত বোধ করতে এখানে বসতে সিদ্ধান্ত নিতে পারে; অথবা আমি বাতাসে সাবধানতা অবলম্বন করতে পারি, সেখানে যেতে পারি এবং এমন কিছু করতে পারি যা আমি উপভোগ করি। "

" যদি আপনি আমাকে জিজ্ঞাসা করেন যে আমি কেমন আছি, আমি বলব যে আমি ঠিক আছি, "স্টোনস যোগ করে। "অনেক অন্যান্য মানুষের তুলনায়, আমি সত্যিই ভাল করছেন। আমি শুধু জীবনের সেরাটা পেতে চেষ্টা করি। "