ক্লান্তি এবং মস্তিষ্কের কুয়াশার মতো একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) এর কিছু উপসর্গগুলি প্রায়ই অন্যদের কাছে অদৃশ্য হয়, যা আসলে আপনি একাধিক স্ক্লেরোসিস সঙ্গে জীবিত অন্য কেউ এর ব্যবসা। কিন্তু অন্য সময়ে, কিছু লোককে বলার অর্থ বুঝতে পারে কোন এক-মাপের-ফিটগুলি - কে বলুন এবং কখন জিজ্ঞাসা করার প্রশ্নে সবগুলি উত্তর আছে, তবে আপনাকে সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করার জন্য নির্দেশিকা আছে।
"একাধিক স্ক্লেরোসিস সহ অধিকাংশ লোকই ক্যান বা হুইলচেয়ার ব্যবহার করছে না," মেরি রেনসেল , এমডি, ওহিওের ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক এ মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের বিশেষজ্ঞ যিনি একটি স্নায়বিক বিশেষজ্ঞ। "লোকেদের ভয় হচ্ছে বিচারের কথা অন্যদেরকে বলার থেকে বিরত থাকতে পারে, তবে রোগ সম্পর্কে সামান্য শিক্ষার দ্বারা এই ভয়টি যথাযথ হয় না।"
প্রিয়জনকে বলার জন্য
একটি অর্থে, আপনার প্রিয়জনও জীবিত এমএস সঙ্গে, তাই এটি আপনার সবচেয়ে সহজ সিদ্ধান্ত হতে পারে। তারা আপনার একাধিক স্ক্লেরোসিসের উপসর্গ দেখাতে যখন আপনি দেখতে যাচ্ছেন, তাই তারা কিছু বিভিন্ন বা ভুল জানতে হবে। তারা এমন লোকেরাও যারা আপনাকে সবচেয়ে বেশি সহায়তা দেবে।
আপনি যদি ইতিমধ্যে রোমান্টিক সম্পর্কের মধ্যে না থাকেন, তাহলে ডেটিংটি চতুর হতে পারে। আপনি যদি এমন কোনও ব্যক্তির সাথে জড়িত হন যা আপনি বেশি যত্নের সাথে জড়িত থাকেন তবে আপনি আপনার এমসিকে পরবর্তীতে এর পরিবর্তে কথা বলার সিদ্ধান্ত নিতে হবে। একটি রহস্য বজায় রাখা হিসাবে দেখা যেতে পারে একটি স্থায়ী সম্পর্কের জন্য একটি খারাপ ভিত্তি।
বন্ধুদের বলুন
Corinne Sheh, মায়নার্ড, মেসারির একটি 30 বছর বয়েসী মায়ের দুই মা, একাধিক স্ক্লেরোসিস পাঁচ বছর. "বন্ধুরা যখন আসে, আমার কোনও কঠোর এবং দ্রুত নিয়ম নেই," শেহ বলেন। "যদি বিষয়টি স্বাভাবিকভাবেই আসে, আমি তাদের বলি। আমি আমার 'মমি' বন্ধুদের নিয়ে একটি গ্রুপের সাথে ছিলাম এবং আমরা ভিটামিন ডি সম্পর্কে কথা বলছিলাম, তাই তাদের বলার স্বাভাবিক ছিল যে আমি এটি গ্রহণ করেছি কারণ আমার কাছে মাইক্রোসফট আছে। আমি লক্ষণগুলির একটি বিস্তারণ আপ ছিল, তারা সব বাচ্চাদের সঙ্গে সাহায্য করার জন্য উপর এসেছিলেন। "
আপনি বন্ধুদের সাথে ভাগ করতে চান কত আপনার উপর নির্ভর করে, কিন্তু যারা আপনি বলতে আপনার সমর্থন নেটওয়ার্ক অংশ হতে পারে। "বেশিরভাগ মানুষ আশ্চর্যজনকভাবে অপ্রত্যাশিত মানুষ থেকে কতটা সমর্থন পায় তা নিয়ে তারা বিস্মিত হয়," ডাঃ রেনেল বলেন। "ভাল বন্ধুগুলি একাধিক স্ক্লেরোসিস সহ মানুষের জন্য সর্বোত্তম সম্পদগুলির একটি।"
কাজটি প্রকাশ করা
অন্যদিকে, আপনি যাদের সাথে কাজ করেন তাদের জন্য আপনি কি বলেন, এবং এর জন্য চতুর হতে পারে, তাই আপনাকে সত্যিই প্রয়োজন আপনি কিছু বলার আগে আপনার অধিকার জানতে এমএস এর সাথে বসবাসকারী অনেক লোকের পূর্ণকালীন চাকরি রয়েছে, কিন্তু আপনার লক্ষণগুলি সাময়িকভাবে আপনার কাজ করার সামর্থ্যের মধ্যে হস্তক্ষেপ করার সময় হতে পারে। এমন এক সময় আসতে পারে যখন আপনি যে কাজটি চালিয়ে যেতে পারবেন না।
মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের সাথে বসবাসের অর্থ হল আপনার সাথে আমেরিকার প্রতিবন্ধী আইনের অধীনে কিছু অধিকার রয়েছে। আপনার পারিবারিক ও চিকিৎসা ত্যাগ আইনের অধীনেও অধিকার রয়েছে। উদাহরণস্বরূপ, আপনার যদি কোনও যুক্তিসঙ্গত অনুরোধ, যতক্ষণ না চিকিত্সা বা পুনরুদ্ধারের জন্য সময় নিতে হয়, অথবা যদি আপনি আর কাজ না করতে পারেন তবে অক্ষমতা সংক্রান্ত অর্থের বিনিময়ে একটি ভিন্ন ধরনের কাজের জন্য জিজ্ঞাসা করার অধিকার থাকতে পারে। মার্কিন জাস্টিস ডিপার্টমেন্ট ন্যাশনাল মাল্টিপল স্লেরোসিস সোসাইটির বিষয়ে সুনির্দিষ্টভাবে কাজ করে আপনার অধিকার সম্পর্কে তথ্য রয়েছে। কর্মক্ষেত্রের অধিকার রাষ্ট্রের থেকে আলাদা হতে পারে, তাই কাজটি প্রকাশ করার আগে এটির সবচেয়ে ভাল পরামর্শটি আইনী পরামর্শ গ্রহণ করা উচিত, রেনসেল বলেন।
"আমি বাড়িতে থাকি আগে, আমি একটি বীমা সংযোজক হিসেবে কাজ করেছি" শেহ বলেছেন। "আমি আমার চিকিৎসায় কাজ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি কারণ মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের মস্তিষ্কের কুয়াশা আমার অবস্থানে জড়িত মাল্টিটাস্কিংকে আমার জন্য খুব চাপগ্রস্ত করে তুলছে। আমি সর্বদা একজন শীর্ষস্থানীয় কর্মচারী ছিলাম, এবং আমি তাদের চিন্তা করতে চাইনি "তিনি বলেছিলেন," তারা আমার সাথে কাজ করেছিল কিন্তু শেষ পর্যন্ত আমি চাকরি ছেড়ে দিয়েছিলাম। একটি ২-বছর-বয়সী, 6 মাস বয়সী এবং একাধিক স্ক্লেরোসিস থাকার কারণে আমি সঠিকভাবে হ্যান্ডেল করতে পারি এখন। "
সঠিক সময় খোঁজা
এমএস সঙ্গে বসবাস একটি চ্যালেঞ্জ হতে পারে, এবং পছন্দ বেশী, বন্ধুদের, এবং এমনকি কাজ থেকে সমর্থন পেতে একটি বড় সাহায্য হতে পারে। "কিন্তু যদি তারা আপনার কথা না বলে তবে তারা আপনাকে সাহায্য করতে পারবে না," রেঞ্জেল বলেন। অন্যদের কাছে প্রকাশের সাথে কীভাবে মোকাবিলা করা হয়েছে তা জানতে আপনি একাধিক স্ক্লেরোসিস সাপোর্ট গ্রুপে যোগদান করতে পারেন।
"যদি মুখোমুখি হয়, মুখ সমর্থন গ্রুপ আপনার জন্য নয়, ফেসবুক এবং টুইটারের সমর্থনের গ্রুপ রয়েছে "। তিনি বলেন," আপনার নিকটবর্তী কোন সমর্থক গোষ্ঠীর যদি আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন, অথবা একাধিক স্কেলরসোসিস ফাউন্ডেশনে যান তবে এটির সন্ধান করুন। "
1,400 টিরও বেশি মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস সোসাইটি সমর্থন গোষ্ঠী রয়েছে। আপনার এলাকার একজন খুঁজতে, সোসাইটির ওয়েবসাইটে "স্থানীয় সহায়তা গ্রুপ" বিভাগে যান।
