কি হেপাটাইটিস সি এর মত কি?

হেপাটাইটিস-এর রোগীদের জন্য ন্যাশ একটি রোগী সমর্থক হয়ে উঠেছে। রিক ন্যাশ

ফাস্ট ফ্যাক্টস

যদি আপনি হেপাটাইটিস সি সংক্রামিত হয়ে থাকেন তবে প্রথমে আপনার কোন উপসর্গ দেখা দিতে পারে না।

কিছু ২.7 মিলিয়ন লোক মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে দীর্ঘস্থায়ী হেপাটাইটিস সি আছে, যা লিভার ব্যর্থতার কারণ হতে পারে।

আপনি দ্রুত হেপাটাইটিস সি মূল্যায়নের ঝুঁকিতে আছেন কিনা তা খুঁজে বের করুন।

রিক ন্যাশ হেপাটাইটিস সি রোগীদের সংখ্যালঘুদের মধ্যে সুস্পষ্টভাবে। ২9 তারিখে, এই ভাইরাসে আক্রান্ত অধিকাংশ লোকের চেয়ে কয়েক দশক ধরে সে কয়েক দশক ধরে থাকে, এবং 1২ বছরের কম বয়সে তাদের নির্ণয় করা হয়।

"হেপ সি আমার জীবনের পথ পরিবর্তন করে," স্যাডিয়েগোতে বসবাসরত ন্যাশ বলেন এবং তিনি তার সমগ্র জীবন গঠন করেছেন যাতে দীর্ঘস্থায়ী রোগগুলির দ্বারা প্রদত্ত কঠিন চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করার সময় তিনি যতটা সুস্থ থাকতে পারেন।

তিনি অ্যালকোহল পান করেন না, যা হেপাটাইটিস সি এর উপসর্গগুলি ব্যাহত করে এবং ঔষধগুলির সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করতে পারে। এলকোহল অপব্যবহার এবং মাদকদ্রব্য নেভিগেশন জাতীয় ইনস্টিটিউট তিনি কেবল সুস্থ থাকার জন্য অনুশীলন করেন না, বরং তিনি তার শরীরের প্রভাবগুলি দেখতে এবং অনুভব করতে পারেন।

এবং তিনি স্বীকার করেন যে তিনি একটি সুস্বাদু শূন্যতার একটি বিট। তিনি বলেন, "আমি আমার স্থান ক্রমাগত পুনর্বিন্যস্ত করছি, পরিষ্কার করে যাচ্ছি এবং প্রবাহকে আরও দক্ষ করে তুলি"।

পরিবারে হেপাটাইটিস সি

হেপাটাইটিস সি দিয়ে ন্যাশের যাত্রা শুরু হয়েছিল গ্রীষ্মের শুরু থেকে সপ্তম শ্রেণীতে প্রবেশ করার আগে। তিনি টেনিস খেলতেন এবং মিষ্টি পানীয় দিয়ে চিবুক দিয়ে নিজের বাথরুমের দিকে যাওয়ার জন্য নিজেকে ক্ষমা করেছিলেন এবং তার শ্বাসের অনেকটা তার প্রস্রাবের রং ছিল।

তার বাবা-মা তাকে ডাক্তারদের এক বৃত্তিতে নিয়ে গিয়েছিল, তিনি সব ধরণের পরীক্ষায় নিয়োজিত হন এবং অবশেষে লিভারের বায়োপসি দ্বারা নিশ্চিত হয়ে যায় যে তিনি হেপাটাইটিস সি ভাইরাসটি নিয়েছেন।

তার চিকিৎসা পদ্ধতিতে তার রোগ, তার বাবা, মা এবং ভাই রক্ত ​​পরীক্ষার জন্য নমুনা দিয়েছেন। দুর্ভাগ্যবশত, তারা জানতে পেরেছিল যে এই উৎসটি ছিল তার মা, যিনি এইচসিভি সংক্রামিত ছিলেন।

রোগের বেশির ভাগ লোকের মতো, তার কোনও হেপাটাইটিস রোগের লক্ষণ ছিল না এবং তার রোগ নির্ণয় দ্বারা আতঙ্কিত ছিল। প্রাথমিক পর্যায়ে হেপাটাইটিস সি সাধারণত কোন উপসর্গ বা হালকা কিছু উৎপন্ন করে না, এবং আমেরিকান লিভার ফাউন্ডেশন অনুযায়ী লিভারের ক্ষতি না হওয়া পর্যন্ত অনেক লোকের জন্য এটি অবহেলিত হতে পারে।

HCV- সংক্রামিত জন্মের প্রতি 100 জন শিশুর মধ্যে মাত্র 6 রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র (সিডিসি) -এর মতে মায়েরা ভাইরাস দ্বারা সংক্রামিত হয়ে উঠবে।

তার মাকে তার অসুস্থতার উৎস উপলব্ধি করার জন্য এটি ভয়ানক হয়ে উঠতে হবে এবং ন্যাশ বলেন যে দুটি তারা দীর্ঘদিনের জন্য এই সমস্যাটির সাথে সত্যিই চুক্তি করে নি।

"আমাদের মায়ের এবং আমার উভয়েরই আমাদের নির্ণয়ের পরের পাঁচ বা ছয় বছরের জন্য বিষণ্নতা ছিল"। "আমার প্রথম চিকিত্সা পর্যন্ত, আমরা যতটা সম্ভব আমরা বিষয় এড়িয়ে চলেছি।"

পরবর্তীতে, তাদের দ্বারা কি কি ঘটছে তা সম্পর্কে আরো খোলা থাকার জন্য এটি সহজ হয়ে ওঠে। "আমি তাকে স্মরণ করানোর জন্য দীর্ঘ সময় কাটিয়েছি যে আমি তাকে দোষারোপ করি না। ন্যাশ বলেন:

হেপাটাইটিস সি মেডের সন্ধান করা

যদিও ন্যাশের মা হ'তে হেপাটাইটিস সি দিয়ে ইন্টারপ্রেনের একটি ট্রিপল ড্রাগ ককটেল লাগাতে সক্ষম ছিলেন, তবে তিনি এখনও এটির সাথে হার্ডড্রাইভ করেছেন, রিবাভীরিন, এবং অসেকেক (টেলাপ্রেভির), তার চিকিৎসার জন্য কাজ করেনি - আসলে, তিনি তার ব্লগে লিখেছেন, এটি প্রায় তাকে হত্যা করেছে সব জানালেন, তিনি এখন পাঁচটি হেপাটাইটিস সি চিকিৎসায় ব্যর্থ হয়েছেন।

দীর্ঘদিন ধরে তিনি বলেছিলেন, "আমি জীবিত পথে চিকিত্সা পরিকল্পনা পেতে অপেক্ষা করি।"

সময়ের সাথে সাথে, তার অনেক সহ্য সহ্য করতে। হাই স্কুলে, তিনি হেপাটাইটিস সি এর কারণে ক্রীড়া এবং এমনকি জিম ক্লাস থেকে নিষিদ্ধ হন।

এখন, ডাক্তারের নিয়োগ ও জরুরি অবস্থার মধ্যে, তিনি নয় থেকে পাঁচ-পাঁচটি বিশ্বের মধ্যে ভাল করবেন না। এবং, তিনি বলেন, "হিপ সি হচ্ছে সত্যিই ডেটিং করা হয়েছে।" বিষয়টির দিকে নজর দেওয়ার জন্য তার পক্ষে এটা কঠিন এবং সহানুভূতিশীল লোকেদের খুঁজে পাওয়া উচিত যাতে তারা তার আগ্রহের পথে না যায়।

এই মুহুর্তে, তার লিভার অসম্পূর্ণ, যার অর্থ এটি ব্যাপকভাবে ক্ষত এবং সঠিকভাবে কাজ করতে অক্ষম। তিনি এখন লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট লিস্টে "হ্যাং আউট" হয়েছেন, যেহেতু তিনি নিঃসঙ্গভাবে নোট করেন।

সহায়ক তথ্য এক টুকরো: ন্যাশ শেষপর্যন্ত শিখেছেন যে কেন তিনি এতটা প্রতিরোধক হয়েছেন যে হেপাটাইটিস সিের মধ্যে 90% । এটা প্রমাণ করে যে তার তিনটি জেনেটিক মিউটেশন রয়েছে যা এই ওষুধগুলি সঠিকভাবে কাজ করতে বাধা দেয়।

এখন যে তিনি জানেন যে কোনও ওষুধের জন্য তার কাজ করা অসম্ভব, তিনি নিরবচ্ছিন্নভাবে নতুন ওষুধের গবেষণায় গবেষণা করছেন যা জোয়ার ঘটাতে পারে এবং প্রতিকার প্রদান করতে পারে । তার দৃষ্টিভঙ্গিতে ডান এখন একটি প্রোটোকল যা C-Salvage নামে পরিচিত, যা একটি একক-পিল ককটেল যা দুটি ওষুধ সংমিশ্রণ করে: গাজেপর এবং এলবিসভির। গবেষণায় দেখা গেছে যে, মানুষের একটি গ্রুপে 95 শতাংশের মতো উচ্চ হারে সাফল্যের হার থাকতে পারে যার জন্য অন্য হেপাটাইটিস সি চিকিত্সা ব্যর্থ হয়। মাদকটি মর্ক দ্বারা তৈরি করা হয়, যা ২015 সালের মে মাসে এফডিএ অনুমোদনের জন্য জমা দেয়।

নাশ আশা নিয়ে চিকিৎসার জন্য এগিয়ে আসে "ছয়মাসের চুম্বন," তিনি হাসি দিয়ে বলেন।

হেপাটাইটিস সি এর জন্য এটির জন্য অর্থ প্রদান করুন

ন্যাশ ২010 এর শুরুতে হেপাটাইটিস সি সহ মানুষের জন্য রোগী সমর্থক হয়ে ওঠে।

"আমি বিভিন্ন ফোরামে আছি কিছুক্ষণের জন্য, এবং চিকিত্সা প্রক্রিয়া সম্পর্কে গুরুতর প্রশ্নের সাথে অনেক লোক দেখেছি - এবং তাদের মধ্যে কয়েকটি আমার বয়স ছিল, "ন্যাশ বলেন। "আমি অন্যদের সাহায্য করতে চেয়েছিলাম, কারন আমি জানি এটা কতটা কঠিন এবং আপনি কেবল কেমন অনুভব করতে পারেন।" তিনি প্রায়ই তাদের সাহায্যের জন্য ধন্যবাদ জানান এমন ব্যক্তিদের ইমেল, বার্তা এবং চিঠিগুলি পায়। তিনি বলেন, "সাধারণ অভিজ্ঞতাগুলি সম্পর্কে পড়ার মধ্যে সান্ত্বনা রয়েছে।"

অনলাইনে যাওয়াও তথ্যভিত্তিক একটি বড় উৎস হতে পারে, ন্যাশ বলেছে, বিশেষ করে যখন আপনি নতুনভাবে হেপাটাইটিস সি'র সঙ্গে নিখোঁজ হয়েছেন। টুইটার সাম্প্রতিক খবর অনুসরণ করার জন্য একটি চমৎকার উপায় কারণ এটি যেখানে বেশিরভাগ হেপাটাইটিস সি সাইট তাদের পোস্টগুলিকে সম্প্রচার করে। হেপাটাইটিস টুইটারের মাধ্যমে ন্যাশের সাথে যোগাযোগ করুন।

তিনি বিভিন্ন সাইটগুলিতে নির্ভর করেন যেখানে তিনি হেপাটাইটিস সি তথ্য এবং সহায়তা বিশেষভাবে সহায়ক উত্স খুঁজে পান:

• হোপাম্যাগ
• হিপাতিটিসিস
• হ্যাকভিডভোকেট
• হিপক্রিফাইডসঅ্যাক্টিভবোর্ড

ন্যাশের হেপাটাইটিস সি সহ যে কেউ বেঁচে থাকে তার জন্য আরও কঠোর জনিত উপদেশ রয়েছে:

"আপনার সম্পর্ক বজায় রাখার উপর মনোযোগ কেন, কারণ এই বন্ড আপনার জীবন রক্ষা করতে পারে," তিনি বলেন। "আপনি যদি পান করেন, থামান যদি তুমি ধূমপান করো, থামো আপনি যতটা স্বাস্থ্যকর হোন, কেননা এমন সময় আসবে যখন আপনি ইচ্ছা করলে আপনার কাছে আসতে হবে। আপনার চিকিত্সার সবকিছুই ফোকাস করবেন না - এটি একটি লক্ষ্য হতে পারে, তবে মনে রাখবেন যে আপনার জীবন বাঁচানো এবং আপনি যা করে আপনি ঠিক সেই হিসাবে গুরুত্বপূর্ণ।