সোমবার, ফেব্রুয়ারি 4, 2013 - যখন 5 বছর বয়েসী লিও লেক তার প্রেসক্রিপশন সানগ্লাস পরেন, যা তিনি দিনের বেশিরভাগ সময় করেন, তিনি তার সামনে তিন ফুট দেখতে পারেন। কিন্তু তাদের ছাড়া, ছেলেটি, যিনি যুক্তরাজ্যের হোভের শহরে বাস করেন, সে সবই দেখতে পায়।
"তার চশমা ছাড়াই সে উজ্জ্বল আলো এবং সূর্যালোক দেখতে পায় না। এটা তার জন্য উত্তেজনাপূর্ণ বেদনাদায়ক, তিনি শুধু চিৎকার করে চিৎকার করে বলেন, "লিও এর মা, হান্না, ইউকে এর ডেইলি মেইল
বলেছিলেন। লিও এর দৃষ্টিশক্তি ধীরে ধীরে জববার সিনড্রোমের কারণে ঘোরাফেরা করছে, একটি বিরল স্নায়বিক ব্যাধি যা লিও এর ক্ষেত্রে জিন CEP290 একটি নির্দিষ্ট মিউটেশন দ্বারা সৃষ্ট। মার্কিন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর মতে, জার্গেন্ড সিনড্রোম, যা মস্তিস্কের অংশ যা নিয়মিত নিয়ন্ত্রণ ও সমন্বয় নিয়ন্ত্রণ করে, সম্পূর্ণরূপে বিকাশ করে না, এটি দরিদ্র ভারসাম্য, অস্বাভাবিক শ্বাস, চোখের সমস্যা এবং লিভার এবং কিডনি রোগের সাথে সম্পর্কিত। । এটা অনুমান করা হয় যে 10000 নবজাতকের মধ্যে 80,000 এর মধ্যে 1 এবং 80,000 এর মধ্যে 1 এবং <1
হেনা অনুযায়ী, লিওর জন্মগত অ্যামোয়্যারোসিস, চার মাস বয়সে উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া একটি অসুখ, যার সাথে কিছু ভুল হতে পারে। লিও যখন তার চোখ ফোকাস হবে না - তিনি সবসময় তার সামনে ব্যক্তির পরিবর্তে দেয়ালের দিকে চারপাশে খুঁজছেন হবে। তিনি 3 বছর বয়সে জোববার্ট সিন্ড্রোমের সাথে নিরীক্ষণ করেন।
উজ্জ্বল আলোটি লিওকে সত্যিকার অর্থে অন্ধ করে দিতে পারে।
"লিও জানে যে তিনি অন্য শিশুদের থেকে আলাদা, কিন্তু তিনি এখনও তার অবস্থা সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পারেন না," হান্না বলেন ডেইলি মেইল "লোকজন তাকে জিজ্ঞাসা করে যে কেন তিনি সব সময় সানগ্লাস পরিধান করেন, আমি তাকে বলতে বলি যে তার মস্তিষ্কের চশমাটি তাকে দেখতে সাহায্য করে।"
এপ্রিল ২01২ সালে, লিও ও হানা যুক্তরাষ্ট্রে ভ্রমণ করেন, তাই লিও অংশ নিতে পারে বেথেসডাতে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ এ একটি গবেষণা প্রকল্প মো। সেখানে সেখানে ডাক্তাররা লিও কিডনি উভয়ের কিডনি রোগের চিহ্নে কয়েকটি ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র পদার্থ খুঁজে পেয়েছেন। লিওকে অবশ্যই কিডনি ট্রান্সপ্ল্যান্টের প্রয়োজন হতে পারে সে বয়ঃসন্ধির নাগালের আগে; এমনকি পরবর্তীতে, তিনি জীবনের পরবর্তী কিডনি ট্রান্সপ্ল্যান্টের প্রয়োজন হতে পারে।
অতিরিক্ত গবেষণা লিও কিডনি এবং দৃষ্টি-সংক্রান্ত অসুস্থতার জন্য চিকিত্সা এবং সম্ভাব্য চিকিত্সা খুঁজে বের করতে পারে। তহবিলের জন্য অর্থ সংগ্রহ করতে সাহায্য করার জন্য, হান্না তার নিজস্ব ভিত্তি, ভিস্কিড, গত বছর শুরু করেছিলেন।
