সুচিপত্র:
- JIA- এর সাথে একটি ব্যক্তিগত জীবনকে সামঞ্জস্যপূর্ণ করা
- সাথে হতাশার কীভাবে হেনজেজের প্রধান কৌশল হচ্ছে তার স্বাস্থ্যের বিকাশের জন্য তার ক্ষমতায় সবকিছু করা। তিনি একটি সুষম খাদ্য বজায় রাখেন, নিয়মিত ব্যায়াম করেন এবং যথেষ্ট বিশ্রাম পান। অগ্ন্যাশয় এখনও একটি ঝুঁকি, কিন্তু যতটা সম্ভব স্বাস্থ্যসম্মত হিসাবে থাকা তাকে জীবনের যা করতে চায় তা করতে দেয়।
প্রধান টেকওয়েজ
- ব্যায়াম যৌথ শক্ততার মাত্রা কমানোর একটি দুর্দান্ত উপায়
- বিশ্রাম এবং ক্রিয়াকলাপকে সামঞ্জস্য বজায় রাখতে সহায়তা করে JIA উপসর্গগুলি উপশম করতে পারে।
- যোগাযোগ একটি অদৃশ্য অসুস্থতার সঙ্গে বসবাসের মানসিক বিকারের সাথে সাহায্য করতে পারে।
প্রতিদিন সকালে যখন জেনি হরঞ্জেফ তার শরীরের সাথে পরীক্ষা করে।
কিভাবে তার জয়েন্টগুলোতে? তার বাম কব্জি সম্প্রতি তাকে বিরক্ত করছে, আজকে কেমন লাগছে? এটা এখনও বেদনাদায়ক, তাই তার scrambled ডিম জন্য প্যান ধরে আজ আবার একটি চ্যালেঞ্জ হবে।
"আমি প্রতি সকালে জয় করতে পারে না," তিনি বলেছেন। "এবং এই সকালে ঠিক একটি কম glamorous সকালে হতে যাচ্ছে।"
বালক অডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস সঙ্গে একটি জীবন (JIA) Horonjeff, 30, একটি পেশাদারী রোগী তৈরি করেছে। তিনি 15 মাস বয়সী যখন তিনি JIA সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল বেশিরভাগ দিন অস্বস্তিকর সকালে শক্তির একটি বিট ছাড়া আর কিছুই নয়, তবে সাম্প্রতিক আবহাওয়া বিপর্যয়ের ফলে স্বাভাবিকের চেয়ে তার জয়েন্টগুলোতে আরও বেদনাদায়ক হয়ে ওঠে।
ব্যথা উপভোগের ফলে বাণিজ্য বন্ধ হয়ে যায়। হোরেনজিফ জানে না যে সে নাচতে বা বন্ধুদের সাথে বেরিয়ে যেতে চায় তবে তাকে কমপক্ষে 8 ঘন্টার ঘুমের প্রয়োজন হবে। এমনকি যথেষ্ট ঘুমের সাথেও, তিনি কেবল দুটি কার্যকলাপই বেছে নিতে সক্ষম হবেন।
যুক্তরাষ্ট্রের রোগ প্রতিরোধ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র অনুযায়ী, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রায় 3 লাখ শিশু জীহের মত একটি সংমিশ্রিত অবস্থায় রয়েছে। বাতের জীবাণু এবং সংযোজক টিস্যুকে সংক্রামিত হওয়ার ফলে, ফুলে ওঠে এবং অস্বস্তিকর হয়। যৌথ ব্যথা ছাড়াও, JIA- এর সাথে মানুষ চরম ক্লান্তি অনুভব করতে পারে এবং সংক্রমণের সম্ভাব্যতা বৃদ্ধি করতে পারে, যা যিয়ারিয়া প্রতিরোধে ব্যবহৃত ইমিউন সিস্টেমকে দমন করে এমন ঔষধের দ্বারা উত্তেজিত হয়।
হেরেনেজফের রোগ নির্ণয়ের কয়েক মাস পর তার বাবা-মা বুঝতে চেষ্টা করলেন সুস্থ জয়েন্টগুলোতে ছিল এবং লম্পট ছিল। "এটা ভয়াবহ ছিল," হরঞ্জেফের মা শেররি বলেছিলেন, তিনি নির্ণয়ের মুহূর্তটি স্মরণ করলেন। "এটি একটি দুঃখজনক প্রক্রিয়া, কিন্তু আপনি জানেন যে আপনার সন্তানের জন্য আপনাকে যেতে হবে।"
সম্পর্কযুক্ত: 'ঠিক আছে, বাচ্চা, মামার দিকে হাঁটুন:' ভিডিওতে ধরা পড়েছে একটি বাড্ডারের আর্থ্রাইটিস ব্যথা
JIA ভয়ঙ্কর হতে কিন্তু হেরেনজেফ কিছু কিন্তু বিধ্বংসী হয়। তিনি নিউইয়র্ক বিশ্ববিদ্যালয়ে পিএইচডি অধ্যয়ন করার মাধ্যমে JIA- এর সাথে শিশুদের সাহায্য করার জন্য তার জীবনের কাজকে উৎসর্গ করেন। তার গবেষণা সক্রিয় হতে থেকে আর্থারাইটিসহ শিশুদের প্রতিরোধ যে কারণগুলি উদ্ঘাটিত উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। আর্থ্রাইটিক শিশুদের অন্য শিশুদের তুলনায় কম ব্যায়াম পেতে থাকে, এবং যেহেতু হরঞ্জেজ চিকিত্সার জন্য জানেন সেটি অনাক্রম্যতা কারণ আচরণ করতে চায় আর্থ্রাইটিস উপসর্গ হ্রাসের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। এটা কি ব্যথা? এটা কি অতিরিক্ত সাহায্যকারী বাবা? এটি কি চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য পুরণ করে?
"যখন আমি একটি শিশু ছিলাম এবং নির্ণয় করা হয়েছিল, তখনও দর্শনটি 'সরে না'। এখন আমরা বুঝতে পারি যে শুধু ব্যায়ামই ঠিক নয়, সব আমাদের রোগের উপসর্গের জন্য এটি আসলেই সুবিধাজনক, "হরেনজিফ বলছেন। প্রতিকার, তিনি বলেন, "যে কোন সময় শীঘ্রই আসছে না। তাই এখন মানুষ নিজেদের সুস্থ রাখার জন্য মানুষ কি করতে পারে তা দেখার জন্য এটি গুরুত্বপূর্ণ। "
JIA- এর সাথে একটি ব্যক্তিগত জীবনকে সামঞ্জস্যপূর্ণ করা
এটি শুধু তার কাজ নয়, হোরেনজিফের ব্যক্তিগত জীবন তার বিকাশের পরিবর্তে তার রোগের নিয়ন্ত্রণ গ্রহণ করে। তার নিয়ন্ত্রণ। তার মানে তার সঙ্গী কিগান স্টেফান সহ তার চারপাশে যারা তার প্রয়োজনের কথা বলছে।
তাদের সম্পর্কের শুরুতে, হোরেনজিফ স্টিফেনকে সুস্থ থাকার জন্য কতটা বিশ্রামের প্রয়োজন মনে করেন তা অস্বস্তিকর ছিল। সে যখন বিচ্ছিন্ন ছিল তখনই সে বিশ্রাম করবে।
"আমি তাকে মনে করতে চাইনি যে, এই মেয়েটি সব সময় অসুস্থ হয়ে যাচ্ছে, সে তার ঘুমের সময় ব্যয় করে, বা ডাক্তারের কাছে যেতে চায় অথবা তার সম্পর্কে ভীতিকর পরের জিনিস, "সে বলে।
তারা একে অপরকে জানতে চাইলে, হোরজেজ্ বুঝতে পেরেছিলেন যে তাকে বিচারের ভয় ও তার প্রয়োজনীয়তা যোগাযোগ করতে শুরু করতে হবে। স্টেফান, যিনি হেরেনেজফের সাক্ষাৎ করার আগে জিয়া সম্পর্কে কিছুই জানতেন না, প্রথমে তিনি তার ক্লান্তি লুকিয়ে ছিল জানতে শিখেছিলেন।
এখন স্টিফেন হোরেনজিফের সীমা বোঝে এবং তিনি তার সীমাবদ্ধতা সম্পর্কে জানাতে ভাল। কিন্তু প্রতিটি একবার একবার এটি একটি চ্যালেঞ্জ এখনও। স্টেফান বলেন, "আমি হেরেঞ্জেফ কিছু কিছু প্রকাশ না করে হতাশ হতে পারি - ক্লান্তি, ব্যথা - কিছুদিনের জন্য এবং তারপর হঠাৎ আমি এটি সম্পর্কে শুনেছি এবং আমি মনে করি যে আমি তাকে কিছু করার জন্য ঠেলে দিয়েছি।"
তার কাছে মানুষকে বোঝানো হয়েছে যে সে কোন দিন কি অর্জন করতে পারে, তবে তাদের জন্য বোঝা কঠিন হতে পারে কেন সে একদিন অনুশীলনে সক্ষম হতে পারে এবং পরের দিন তার ল্যাপটপটি এক কক্ষ থেকে বহন করতে পারবে না। অন্য। হঠাৎ করেই স্টিফেন ও তার চারপাশের অন্যদের সাথে ভাগ করে নেওয়ার জন্য তিনি কতোটা জানতে পেরেছিলেন, সে সম্পর্কে মাঝে মাঝে খুঁজে পাওয়া কঠিন হয়ে যায়।
"আমি আমার পুরো জীবনকে কষ্ট দিয়ে পরিবার বা সঙ্গী বা বন্ধুদের সাথে আমার সমস্যার সাথে লড়াই করতে পারিনি"। জেআইএ
সাথে হতাশার কীভাবে হেনজেজের প্রধান কৌশল হচ্ছে তার স্বাস্থ্যের বিকাশের জন্য তার ক্ষমতায় সবকিছু করা। তিনি একটি সুষম খাদ্য বজায় রাখেন, নিয়মিত ব্যায়াম করেন এবং যথেষ্ট বিশ্রাম পান। অগ্ন্যাশয় এখনও একটি ঝুঁকি, কিন্তু যতটা সম্ভব স্বাস্থ্যসম্মত হিসাবে থাকা তাকে জীবনের যা করতে চায় তা করতে দেয়।
নিউ ইয়র্কের চারপাশের ঘোড়জেনা বাইকগুলির ব্যায়াম, এবং যোগব্যায়াম, Pilates এবং নৃত্য অনুশীলন তিনি আরও স্বীকার করেন যে কিছুদিন তিনি একটি টায়ার পরিবর্তন করতে সক্ষম হবেন না বা নিচের দিকের কুকুরের সম্মুখীন হতে পারবেন না।
"আপনি এমন কিছু করতে পারেন না যা সবসময় আপনি করতে পারেন না," হরঞ্জেজি বলে। "আমি এত বছর ধরে এই কাজ করেছি এবং বুঝতে পেরেছি যে এই রোগের প্রক্রিয়া মাত্র অংশ, আমি একটি গভীর শ্বাস নিতে এবং বলুন, 'ঠিক আছে, ভাল এখন আমি কিছু কাজ পেয়েছি।' "
রোগ ব্যবস্থাপনায় অংশীদারিত্বের মাসিক ডাক্তারের নিয়োগ হেরেনেজফ তার চিকিৎসকদের সাথে বন্ধুত্বপূর্ণ সম্পর্ক রয়েছে এবং এনওয়াইউ এর হাসপাতালে জটিল কাঠামোর কথা স্মরণ করিয়ে দেয়।
"আমি সবসময় হাসপাতালগুলিতে বাড়িতে আছি," সে বলেছে যে সে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য হাঁটছে।
এটা স্পষ্ট যে সে খুব তার অবস্থা সম্পর্কে বুদ্ধিমান হরঞ্জেফ তার ডাক্তারদের সাথে আরামপ্রদভাবে কথা বলে এবং তার প্রেসক্রিপশন নিয়ে আলোচনা করে। তিনি তার রোগের উপরে থাকার জন্য তার নিয়োগের ব্যাপারে অধ্যবসায়ী হতে হবে।
এখনই সে সুস্থ রাখার জন্য যা করছে তা তার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয়। Tradeoffs তৈরীর তার পিএইচডি অধ্যবসায় এবং পার্শ্বদুর্গত পাশাপাশি ergonomic পরামর্শকারী করতে পারবেন। তিনি যখনই পারেন, তখন তিনি গর্ভধারণের সাথে শিশুদেরকে পরামর্শ দেন এবং দেশের সর্বাপেক্ষা গোঁফের সম্মেলনে যোগদান করেন।
তিনি আশা করেন যে তিনি তাদের রোগের নিয়ন্ত্রণ নিতে জিয়া শিশুদেরকে উৎসাহিত করতে এবং তাদের ক্ষমতায়ন করতে সহায়তা করতে পারেন - যেমন তিনি করেছেন।
