Psoriasis, কোষ এবং হাঁটু নেভিগেশন ঝুঁকিপূর্ণ, স্নায়ুযুগীয় অঞ্চলে বাড়াতে একটি চামড়া শর্ত, বিভিন্ন বিভিন্ন ফর্ম আসতে পারে। আলুকাউকেক, এন.এম. এর একটি বিক্রয় প্রতিনিধি সুসান জোনস, 61 টি পালোপলান্টার পুষ্টিকাল ছত্রাক নামে একটি ছাঁচে ঢুকল। যখন এটি উজ্জ্বল হয়ে যায়, তখন সে তার হাত এবং তার পায়ের পাতার নিচের অংশে বেদনাদায়ক ফোসকা বিকাশ করে। এই ধরনের পুষ্টিকর ছড়ায় সুস্পষ্ট চ্যালেঞ্জগুলি - অগ্ন্যুৎপাতের সময় বস্তুগুলি হাঁটা বা পরিচালনা করা কঠিন।
প্রায় 15 বছর আগে জোনস পুষ্টিকাল ছত্রাকের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। জোনস স্মরণ করে বলেন, "আমি স্কুবা ডাইভিং ছিলাম এবং কিছু প্রবালের উপর আমার ডান হাতটি সরিয়ে দিয়েছিলাম"। "কিছুদিন পরে, ফেমরা আমার পামাতে ক্রমবর্ধমান ছিল।" জোনস বেশ কয়েকজন ডাক্তার দেখেছিলেন, কিন্তু কেউ জানত না এটি কি। এক ডাক্তার ভুলভাবে থিওরিয়েটেড যে ফোস্কাগুলি প্রবাল দ্বারা মুক্তিপ্রাপ্ত বিষক্রিয়াগত মাথাব্যথার সাথে সম্পর্কযুক্ত হতে পারে।
কিছুদিন পরে, জোনস ইন্টারনেটে পুষ্টিকাল ছড়াছড়ি সহ কয়েকটি ছবির সন্ধান পান। যে যখন তিনি উপলব্ধি যে তার লক্ষণ রোগের এই বিরল ফর্ম কারণে হতে পারে। তারপর, ফোসকা তার ডান পায়ের হিল ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিল এবং তিনি পায়চারি করতে পারে না। একটি নতুন ডাক্তার নিশ্চিত করেছেন যে তিনি প্রস্রাবের psoriasis ছিল। তার পরেই, তিনি তার চাকরি এবং তার স্বাস্থ্য বীমা হারিয়ে ফেলেন এবং সেরিয়াসিসের ঔষধ পেতে পারে না। তার জন্য এটি একটি অত্যন্ত কঠিন সময়।
পুস্টুলার সাইরায়েসিস নির্ণয় সঙ্গে কাজ করা
জোন্স স্মরণ করে যে পুষ্টিকাল গোত্রবিশেষ সঙ্গে নির্ণয় করা তার প্রতিক্রিয়া আসলে ত্রাণ ছিল "আমি কি খুশি ছিল তা খুঁজে বের করতে পেরে খুশি ছিলাম, কিন্তু শিখতে পেরে খুশি হলাম যে এটি চর্বিয়ের একটি অত্যন্ত কঠিন ফর্ম।"
বিশেষ করে জোনস জানতে পেরেছিলেন যে পুষ্টিকর ছড়ায় এমন একটি অসুস্থতা ছিল না যা অন্যদের প্রেরণ নির্ণয়ের আগে এক মুহুর্তে, সে এমনকি বিস্ময়ের উদ্রেক ছিল যদি তার অবস্থা কুষ্ঠ হয়। জোনস বলেন, "যখন আমি জানতাম না এটি কি ছিল, আমি এটি সম্পর্কে সচেতন ছিলাম"। "আমি আমার স্বামী বা কন্যাকে এনে দিতে চাইতাম না।"
তার পরিবার তার জালিয়াতির সময় তার কাছে অসাধারণ সাহায্য করেছে, জোনস নোটগুলি। "আমি ভ্যাকুয়াম করতে পারিনি কারণ আমি ভ্যাকুয়াম ক্লিনারে আটকাতে পারিনি", তিনি স্মরণ করেন। "আমি জুতা পরতে পারতাম না এবং হাঁটার মতো গ্লাসে হাঁটতে হাঁটতে পারতাম।" তার মেয়েটি, সেই সময়ে কিশোর ছিল, রান্না করছিল জোনেস বলেন, "আমার পরিবার ঠিকমত কাজ করে না।"
জোনসের জন্য, তার প্রস্রাব স্নায়বীর অগ্ন্যুৎপাতের সময় সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ হাঁটতে সক্ষম ছিল না। "আমি আবার মনে করতে পারি, 'যদি আমি এই মাধ্যমে পেতে সক্ষম হব, আমি যা করতে চাই সব সুন্দর, সেক্সি একটু স্যান্ডেল একটি জুতা পরেন,'" জোন্স বলে। "আমি নিজেকে প্রতিশ্রুতি দিয়েছিলাম যে আমি ঘুরে বেড়াতে বা জিমের কাছে যাওয়া সম্পর্কে কখনো অভিযোগ করব না।"
পরিশেষে, তার জন্য কাজ করে এমন একটি সেরিয়াসিসের ঔষধ
সৌভাগ্যবশত, ২009 সালে, তিনি স্টিলারা (ustekinumab) আবিষ্কার করেন, তারপর একটি নতুন ছত্রাকের ঔষধ যে তার pustular psoriasis চিকিত্সার কার্যকর হয়েছে। "আমি মনে করি আমি প্রতি মাদক গ্রহণ করেছি," জোনসের বিস্ময়ের ব্যাপার।
সঠিক ঔষধগুলি খুঁজে বের করার আগে, জোন্স তার হাত ও পায়ের উপর প্লাস্টিকের ব্যাগ দিয়ে শুয়েছিল, যা আতর দিয়ে ঢেকে ছিল। "এটি আমার অস্বস্তিতে সাহায্য করে।"
সেরিয়ায়সিসের অনেক লোকের মত, সে এবং তার ডাক্তারকে বিভিন্ন ধরনের ঔষধের চেষ্টা করতে হতো যতক্ষন না সে তার জন্য সেরা চর্মরোগের চিকিত্সা খুঁজে পায়। সেরিয়াসিস লক্ষণ ব্যবস্থাপনার রাস্তা জোনসের জন্য সহজ এক নয়, এবং এই শেষ স্টপটি শুধু উষ্ণতার মত ছিল। "আমার বীমা কোম্পানীর প্রয়োজন মেটানোর জন্য আমি টাকা দিতে যাচ্ছিলাম না," সে মনে করে। প্রত্যেক ইনজেকশনের জন্য 5,000 ডলারেরও বেশি জীবাণু রয়েছে, যা প্রতি তিন মাসে রোগীদের পাওয়া যায়, জোনস এই সোরিয়াসিসের ঔষধটি সামর্থ করতে সক্ষম ছিল না। কিন্তু অন্য পাম্পপ্লান্টার পিউস্টুলার গোত্রের রোগীর সহায়তায় তিনি একটি জাতীয় সাইরিসিস ফাউন্ডেশনের ওয়েব সাইট ফোরাম এর মাধ্যমে অনলাইন পরিবেশন করেন, তিনি তার গোত্রের চিকিত্সাগুলির জন্য বীমা কোম্পানীকে অর্থ প্রদান করেন। জোনস রিপোর্ট করতে পেরে খুশি যে সে "প্রায় তিন বছর ধরে মুক্ত এবং স্পষ্ট হয়েছে।" এবং সেই সেক্সি জুতা? "আমি তাদের পরা এবং লাল toenail পোলিশ সঙ্গে," তিনি বলেছেন বিজয়ী।
পাম্পপ্লান্তরের পুষ্টিকাল সাইরিসিসের দৈনিক যত্ন
তার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের বজায় রাখার জন্য এবং প্রস্রাব সাইরাসের উপসর্গগুলিকে আরও অফসেট করার জন্য, জোনস চাপ কমানোর চেষ্টা করে। "আমি মনে করি স্ট্রেস এটা একটি বাস্তব বড় অংশ," তিনি বলেছেন। তিনি একটি কার্যক্রম তিনি সত্যিই ভোগ উপায়ে করার প্রচেষ্টা করে তোলে। "আমি সব সময় বাগান করি, এবং আমি মুরগি বাড়াতে শুরু করলাম।"
জোন্স এছাড়াও যখন সে করতে পারেন তখন ব্যায়াম করার চেষ্টা করে: "আমি সবসময় কাজ করতে পারি না যদিও এটি সাহায্য করে। যখন এটি হাঁটতে আঘাত, আমি একটি সিঁড়ি উপদল ব্যবহার করতে পারে। আমি এটা ব্যবহার করলেও এটি খারাপ ছিল না। "
উপরন্তু, জোনস ভিটামিন গ্রহণ করেন, যার মধ্যে একটি মাল্টিভিটামিন এবং একটি মাছের তেলের সাপ্লিমেন্ট রয়েছে, যা তিনি বিশ্বাস করেন ত্বকের জন্য ভাল। জোন্স বলেন, "আমি আমার চামড়া ময়শ্চারাইজ করার জন্য আকুপাওয়ার এবং ভ্যাসেলিন ব্যবহার করি"। "আমি একটি ময়দার আঠা বিনামূল্যে খাদ্য মত জিনিস চেষ্টা করেছি, কিন্তু এটি কোন প্রভাব ছিল। আমি এমনকি Clorox আমার ফুট sticking চেষ্টা, যা আমি কোথাও সম্পর্কে পড়া। এবং আমি মৃত সাগর লবণ চেষ্টা করেছি ডান ডায়াবেটিস না হওয়া পর্যন্ত কাজ নাও। "
জোনস জনগণকে শুভেচ্ছা জানাচ্ছে পাম্পপ্লান্তরের পুষ্টিকাল সেরিয়াসিস সম্পর্কে জানুন
জোন্স আশা করেন যে, একদিন পুষ্টিকাল ছত্রাকের বিশেষ ফর্মের উপর আরো গবেষণা করা হবে। "প্লেক গেরিয়াসিসিসের জন্য কাজ করে এমন জিনিসগুলি পাম্পপ্লান্তরের পুষ্টিকাল ছত্রাকের জন্য কাজ করে না," সে বলে। "যদি গবেষণা আমাদেরকে উপকৃত করে তবে এটি একটি কাকতালীয় ঘটনা।"
জোনসও শুভেচ্ছা জানিয়েছেন যে এই রোগ সম্পর্কে মানুষ আরও জানত। জোনস বলেন, "যারা জ্ঞানী নয় তারা মনে করেন এটি সংক্রামক।" "তারা জানে না কতটা বেদনাদায়ক।" জোনসের জন্য, অনলাইন গ্রুপ সমর্থনটি উপকারী হয়েছে: "আপনি জানেন আপনি একা নন। আমি কিছু মহান বন্ধু পূরণ করেছি। "
প্রতিদিনের স্বাস্থ্যের স্কোরিয়াসিস সেন্টারের মধ্যে আরও জানুন।
হাওয়ার্ড চ্যাং এর স্কোরিসিস ব্লগটি পড়ুন।
