কয়েক বছর আগে, তার রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস লক্ষণগুলির কারণে, ব্লুমফিল্ডের জুলি টোলিনচি, এনজে তার গাড়িতে হাঁটতে পারছিল না - এটা মনে রাখবে না।
যখন তিনি 13 বছর বয়সী ছিলেন, তোলিনচি একটি জঘন্য কাঁধের সাথে জেগে ওঠে একটি ব্যস্ত, সক্রিয় কিশোর হওয়ার কারণে, তার মা চিন্তা করেছিলেন যে সে এটিকে ভুল পথেই ঘুমিয়েছে এবং ব্যথা দূর হবে, কিন্তু তা না। তারপর একদিন তার বাম হাঁটু উজ্জ্বল হয়ে গেল, এবং সোজাসুজি হ'ল না। প্রায় 10 মাস পর, তোলিনচি কিশোর রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল।
প্রথমত, তার রিউমারটোলজিস্টের ধারণা ছিল রোগটি নির্ণয়ের এক বছরের মধ্যে চলে যাবে, তাই তোলিনচি ও তার পরিবার আশাবাদী হয়ে ওঠে। তবে তার বাচ্চা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস ছড়িয়ে পড়েছে, তার দেহের প্রায় 90 শতাংশ প্রভাবিত করে।
"আমার শরীরের প্রতিটি যৌগ থেকে আমার চোয়ালের টিপগুলি থেকে আমি এটা মূলত পেয়েছি", তিনি ব্যাখ্যা করেন। তিনি শারীরিক থেরাপি করেছেন, কিন্তু তার রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস লক্ষণগুলো আরও খারাপ হয়ে গেছে। তিনি নির্ধারিত ঔষধ গ্রহণ করেন, কিন্তু স্টেরয়েড ছাড়াও কিছুই সাহায্য করেন, যা প্রধান পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করে। আজ, সে অস্টিওপোরোসিস, এবং তার পেটে আঙ্গুল নষ্ট হয়ে যায়।
রুইমেটড আর্থ্রাইটিসের সাথে জীবনযাপন: জুলি এর নাদির
তার রিউম্যাটাইড আর্থ্রাইটিস ডায়গনিসনের সাত বছর পর, এই রোগটি এত অদ্ভুত হয়ে উঠেছিল যে তিনি হুইলচেয়ার-বেঁধে হাঁটতে পারছিলেন না , স্কুল যান, বা এমনকি খাও বা নিজেকে পোষাক। রায়মোটয়েড আর্থ্রাইটিস সঙ্গে বসবাসের ছিল দু: স্থ অতিক্রম করা। তোলিনচি এত বিষণ্ণ হয়ে গেল যে, 17 বছর বয়সে ওষুধের উপর তার ওভারডোস করার মাধ্যমে তিনি তার জীবন শেষ করার চেষ্টা করেছিলেন। এটি তার সর্বনিম্ন পয়েন্ট ছিল - এবং তিনি বলেছিলেন যে সে কখনো নিজেকে পুনরায় পৌঁছতে দেবে না।
"আমি শুধু ক্লান্ত হয়ে পড়েছি তিলেনিচি বলেন, "আমি মনে করি আমার পরিবারকে কীভাবে সেগুলি ধ্বংস করে দিয়েছিল এবং কিভাবে সে তাদের ধ্বংস করেছিল, এবং আমি বলেছিলাম যে আমি কখনোই স্বার্থপর হব না"। আমার হতাশা এবং আমার রাগ এবং উপকারের ভাল উপায় সম্পর্কে সিদ্ধান্ত নেওয়ার সুযোগ "।
রুইমেটড আর্থ্রাইটিসের সাথে জীবনযাপন: তার পথ ফিরে পেতে
টোলিনচি একটি অস্থির চিকিত্সা সার্জনের সাথে সাক্ষাত করেন, তার ব্যথা এবং তার হুইলচেয়ার থেকে তাকে বের করে দাও। তার হাঁটু স্থির অবস্থায় আটকে গিয়েছিল, তাই হাঁটা কঠিন ছিল এবং তার মেরুদন্ডে ব্যথা হতো।
টোলিনচি উভয় হাঁটু এবং তার বাম হিপের অস্ত্রোপচার প্রতিস্থাপন করে তারপর পুনর্বাসনের মাধ্যমে চলে যায়। তিনি বলেন, "আমাকে আবার কীভাবে হাঁটতে হবে শিখতে হবে" ইয়ান এতদিন ধরে হাঁটতে শুরু করে যে আমি আসলেই জানতাম না। "হুইলচেয়ারে যে সময় সব সময় ছিল, তোলিনচি শুধু" স্বর্গ "হিসাবে আবার হাঁটার সক্ষমতার বর্ণনা দিতে পারে।
অন্যান্য স্বাধীনতা অনুসরণ করা: বৃষ্টিপাত এবং নিজেকে সঁপে দিয়ে এবং নিজেকে আবার অনুভূতি।
রইমোটয়েড বাতাসের সাথে জীবিত থাকা: আত্মা পুনর্বাসন করা
টলিনচি জানতেন যে তিনি ইতিবাচক, উপশমকে উপশম করা এবং তার আত্মাকে সুস্থ করার একটি উপায় খুঁজে বের করতে চেয়েছিলেন, কারণ তার শরীরের ক্ষতি থেকে নিজেকে রক্ষা করা শুরু করে রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস তিনি নিয়মিত একটি পত্রিকায় লেখার শুরু করেন; দিনে তার হাত খুব জোরে লিখতে গেলে, সে তার কম্পিউটারে তার চিন্তাভাবনা করে।
সে অনেক গান শোনে, যা সে সত্যিই বলে তার মেজাজ বাড়ায়। এবং তিনি ড্রাইভ ভালবাসা। "যখন আমি অনুভব করি যে আমি এটা আর নিতে পারব না, তখন আমি আমার গাড়িতে উঠব এবং একটি দীর্ঘ যাত্রা করব।" তিনি ব্যায়াম, হাঁটা এবং পুল ব্যায়াম করার চেষ্টা করেন।
"আমি শিখেছি কিভাবে এই জীবন, এবং আপনি সব দিন বসতে এবং কান্নাকাটি সঙ্গে যে শুধু মোকাবেলা করে, বা আপনি আপনার জীবন বাঁচতে হিসাবে ভাল আপনার কি আছে, "সে বলে।
তার পরিবারের সমর্থন ব্যবস্থা থাকার অমূল্য ছিল। তার মায়ের পথের প্রতিটি ধাপ তার সাথে ছিল। তার বাবা তাকে ডাক্তারের নিয়োগ এবং শারীরিক থেরাপির পরিদর্শনে নিয়ে গেলেন। এবং তার ছোট ভাই "আমার চুল ধুয়েছে এবং আমাকে খাওয়ানো যখন আমি নিজের খেতে পারে না," তিনি ব্যাখ্যা করেন। তার বোন তার ব্যায়াম বন্ধু "তারা আমার জন্য সত্যিই শক্তিশালী থাকত," সে বলে।
রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস সকল বয়সের লোকেদের প্রভাবিত করে এবং রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস লক্ষণগুলি হালকা থেকে সম্পূর্ণ অক্ষম হয়ে যেতে পারে। যখন আপনি "রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস" বলে থাকেন, তখন মানুষ "পুরোনো মানুষদের কথা চিন্তা করে - তারা বুঝতে পারে না যে এই পৃথিবীর মানুষকে প্রভাবিত করে, এবং কিছু লোক শিশুকাল থেকেই তা পেয়েছে"।
সে চায় যে মানুষ ' তিউনিসিয়াল ট্র্যাজেডাল - অনেকেই হুইলচেয়ারে অল্পবয়স্ক মেয়েকে সাহায্য করতে পারেনা এবং আশ্চর্যের বিষয় যে তার সাথে কি ভুল ছিল - এবং তারা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে আরো শিক্ষিত ছিলেন।
রুইমেটাইড আর্থ্রাইটিস সঙ্গে বসবাস: চিকিত্সা তারপর এবং এখন
টলিনচি এর অভিজ্ঞতা হতাশা প্রতিনিধিত্ব করে যা প্রায়ই রিমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের লক্ষণগুলির সাথে বসবাসের অংশ। "ডাক্তাররা কি জানেন না আমার সাথে কি করতে হবে," সে বলে, পিছন ফিরে তাকান। "আমি যে সব কিছু বেরিয়ে এসেছি - সব নতুন পরীক্ষামূলক ঔষধ, ইনজেকশন, যা সম্ভব হতে পারে সাহায্য করে।"
বিকল্প চিকিৎসা ছিল যেমন আকুপাংচার, ভেষজ চা, গভীর টিস্যু ম্যাসাজ এবং হাইপারবারিক চেম্বারের মধ্যে থাকা। বেশিরভাগ কাজ করেন নি, যদিও তিনি বলেন যে আকুপাংচার কিছু সময়ের জন্য সাহায্য করে।
টোলিনচি নিজে জৈবিক ঔষধের ইথেনারেক্ট (এনব্রেল) এবং ইনজেকশন দিয়েছেন ওষুধ এবং ভিটামিন প্রতিদিনই গ্রহণ করে.একটি প্রোটিনের সঙ্গে একটি স্বাস্থ্যকর খাদ্য খাওয়ার চেষ্টা করে, যদিও তিনি লাল মাংস, তার প্রিয় খাবারের এক সীমাবদ্ধ, সে নিয়মিত ব্যায়াম করে। সে বলে, সে হাঁটা, সাঁতার, ড্রাইভিং, লেখালেখি, এবং যা যা যা করতে সক্ষম সব কিছু তার জন্য প্রতিদিন কৃতজ্ঞ।
