লক্ষ লক্ষ মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, তাদের বেশির ভাগই নারী, ফাইব্রোমাইজিজিয়া আছে। ব্যাপক ব্যাথা, ঘুমের সমস্যা এবং ক্লান্তি দ্বারা চিহ্নিত একটি দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা, ফাইব্রোমাই্লজিজি কোন প্রতিকার নেই এবং ডাক্তার কি কারণে তা নিশ্চিত নয়। যদিও উপসর্গগুলি আসতে পারে এবং যেতে পারে, তবুও তারা কর্মক্ষম বা নিয়মিত কাজগুলি পরিচালনা করার জন্য ব্যক্তির ব্যক্তিকে প্রভাবিত করার জন্য যথেষ্ট তীব্র হতে পারে। আমরা তিনজন নারীর সাথে কথা বলেছিলাম যারা এই অবস্থার সাথে তাদের ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতার বিষয়ে ব্লগ করেছেন - এটি তাদের দৈনিক জীবনকে প্রভাবিত করে এবং এটি পরিচালনা করার জন্য কী করে:
আমি মুল্ললান্ড , 42, 2011 সালে নির্ণয় করা হয়েছিল। তার ব্লগটি হল ফাইবারো ফ্রগ।
ফ্যালিসিয়া (যিনি তার শেষ নাম রাখা হয়েছে জিজ্ঞাসা করা হয়), 31, 2001 সালে নির্ণয় করা হয়। তার ব্লগ Felicia Fibro।
Kat ওভারল্যান্ড , 26, 2009 সালে নির্ণয় করা হয়েছিল। ব্লগটি ক্রনিক ক্রনিক পেইন।
আপনার ফাইব্রোমাই্লজিয়া কিভাবে নির্ণয় করা হয়েছিল?
আমি: আমি আমার পারিবারিক ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম, কাঁধ, ঘাড়, পিঠ, এবং হিপ ব্যথা নিয়ে অভিযোগ করছিলাম। আমি শক্তি এবং ক্লান্তি অভাব এর অভিযোগ ছিল। তৃতীয় পরিদর্শন সম্পর্কে তিনি বলেন, তিনি কিছু রক্ত পরীক্ষা চালাতে চেয়েছিলেন। প্রায় এক সপ্তাহ পরে, আমি তার নার্স থেকে একটি ফোন কল পেয়েছি। তিনি আমাকে বলেছেন যে আমার ESR (বা "sed রেট") এবং সিআরপি (সি-রিঅ্যাক্টিভ প্রোটিন) উচ্চতা (যা শরীরের প্রদাহের লক্ষণ) এবং একটি স্পার্কযুক্ত প্যাটার্নে আমি একটি ইতিবাচক ANA (এন্টিনোক্যান্টিক অ্যান্টিবডি) ছিলাম যা একটি অটোইমিউন রোগের পরামর্শ দেয়)। তিনি বলেন, ডাক্তারকে সন্দেহ করা হচ্ছে যে আমি লিউসাস হতে পারি। যখন আমি রিউমাটোলজিস্টের সাথে আমার পরামর্শের জন্য গিয়েছিলাম, তখন তিনি অনেক প্রশ্ন করেছিলেন- জিজ্ঞাসা, চাপা, প্রলোভন এবং পোকা। তিনি ফিরে আসেন, তিনি বলেন, "আপনি lupus না। আপনি fibromyalgia আছে।"
ফ্লেইসিয়ার: কলেজের আমার নতুন বছর সময়, আমি স্থিরভাবে ব্যথা অনুভব করছিলাম। আমি আরও ক্লান্ত অনুভূত এবং এটি আমার বন্ধুদের সঙ্গে রাখা অত্যন্ত কঠিন পাওয়া। আমি ডাক্তারের কাছে ফিরে গেলাম কারণ আমি জানতাম যে কিছু ভুল ছিল। একজন ডাক্তার আমাকে বলেছিলেন যে তিনি দীর্ঘদিন ধরে দীর্ঘদিন ধরে ব্যথা পেয়েছিলেন এবং আমি এটিকে মোকাবেলা করতে শিখতে চাই। 15 টিরও বেশি ডাক্তার দেখে আমি অবশেষে আমার রোগ নির্ণয় এবং আমার সব উপসর্গের জন্য একটি ব্যাখ্যা পেয়েছি। আমি 19 বছর বয়সী, কলেজে একজন ছাত্রী।
ক্যাট: আমি আমার কব্জিতে কিছুক্ষণের জন্য তীব্র ব্যথা অনুভব করতাম, তাই কব্জি ব্যথা বিশেষ করে আমাকে চিন্তিত করে নি। যে জিনিসটি আমাকে ডাক্তারের কাছে দেখতে পেয়েছিলো সে ছিলো বাইকিং সত্যিই হাঁটুতে আঘাত করতে শুরু করেছে … বাইকিং কম প্রভাব হতে পারে!
সম্পর্কিত: কেন Fibromyalgia ব্যথা ভিন্ন মনে হয়? <2
<++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
কীভাবে দৈনন্দিন দৈনন্দিন কার্যক্রমের মধ্যে হস্তক্ষেপ করে? আমি: আমি বছরের পর বছর ধরে বাড়িতে কাজ করিনি। আমি
বাড়ির বাইরে কাজ করতে পারি না। কখনও কখনও ফিবাইঅ্যামলজিয়া-প্রণোদিত অনিদ্রা, মেমোরি এবং ঘনত্ব ক্ষতির কারণে এবং 36 ঘণ্টার ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন না, বাড়ির বাইরে একটি নির্ধারিত সময়সূচী তৈরির কোন উপায় নেই। তীব্র ব্যথা এবং ক্লান্তি কারণে আমি একটি দৈনিক ভিত্তিতে অনুভব, আমি এমনকি স্ট্যান্ড এবং খাবার বা করতে পারেন বা "স্বাভাবিক" ব্যক্তি হিসাবে খাবার রান্না করা যাবে না। আমার ঘরের বাইরে কর্মকাণ্ড পরিকল্পনা করা এত কঠিন যে কারণ আমি জানি না আমার ব্যথা ও শক্তি কি হতে যাচ্ছে। ফ্লেইসিয়ার:
স্পষ্টতই, ব্যথা এবং ক্লান্তি আমি কী করতে পারি তা প্রভাবিত করতে পারে, তবে বেশিরভাগই এটি প্রভাবিত করে আমাকে একটি ওভার প্ল্যানার তৈরি করে আমার দৈনন্দিন জীবনে আমি সবসময় একটি সংগঠিত ব্যক্তি ছিলাম, কিন্তু এখন আমি বিশদ বিবরণ দিতে পছন্দ করি, যদি আমি ভাল বোধ করি না তবে আমি একাধিক ব্যাক আপ প্ল্যান করতে পারি। এই ব্যাক আপ প্ল্যান আমাকে ছেড়ে দেওয়ার পরিবর্তে কাজগুলি চালিয়ে যেতে দেয়, কিন্তু তাদের অনেক পরিকল্পনা প্রয়োজন এবং স্বতঃস্ফুর্ততা হ্রাস করতে বাধ্য করে। ক্যাট:
ফাইব্রোমাইলজিয়া অনেক কঠিন করে তোলে, কিন্তু সবচেয়ে বড় সমস্যা সঙ্গে আছে যে এটি ভ্রমণ থমকে তোলে। দীর্ঘ ভ্রমণ, সমতল ঘোড়দৌড়, বা আমার পায়ে থাকা সব দিন সাধারণত আমার সব কিছু বের করে নেয়।
কোন "বিকল্প" চিকিত্সা আপনি আপনার জন্য কাজ খুঁজে পাওয়া যায়? আমি:
বিকল্প চিকিৎসা যা সবচেয়ে বেশি সাহায্য করে তা হল আর্দ্র তাপ আমি আমার বাথরুমে বসা অনেক সময় ব্যয় করি, জল যতটা উষ্ণ, ততই আমি এটির পাশে দাঁড়াতে পারি। যে তার নিজস্ব চ্যালেঞ্জের সঙ্গে যদিও আসে। আমার জয়েন্টগুলোতে এবং পেশীগুলি কখনও কখনও এত খারাপভাবে আঘাত করে, যে আপনি আশা করেন যে আপনি শুধু টাবের মধ্যে বসতে পারবেন না। পরিবর্তে, আমি শেষ 6-8 ইঞ্চি নিচে টব মধ্যে পড়া আছে। যে ব্যাথা এবং কখনও কখনও আমাকে scares! তারপর এটি একটি চ্যালেঞ্জ যে হাঁটু, অস্ত্র, এবং কাঁধে আঘাত এবং টব থেকে বেরিয়ে আসার জন্য একটি স্থায়ী অবস্থান নিজেকে ধাক্কা। ম্যাসেজ আমার জন্য পরবর্তী সেরা জিনিস। আমার বীমা যদিও তাদের আবরণ হবে না। ফেলিসিয়া:
ম্যাসেজ সত্যিই ভাল বোধ করতে সাহায্য করে, কিন্তু দুর্ভাগ্যবশত ফলাফল শুধুমাত্র অস্থায়ী। যদি আমি সাপ্তাহিক ম্যাসেজ পেতে পারি তবে এটি আমার সর্বোপরি শরীরের ক্রমাগত ব্যথা অনুভব করবে। অবশ্যই স্ট্রেস-ত্রাণ আপনি একটি ম্যাসেজ থেকে অনুভব করতে পারেন এছাড়াও বিস্ময়কর এবং বিস্তারণ আপ প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারেন … শুধুমাত্র অধিকাংশ স্বাস্থ্য বীমা নীতি তাদের নিয়মিত স্বাস্থ্য পরিচর্যা মত আচ্ছাদিত! Kat:
আমি একটি ভাল ম্যাসেজ ভালোবাসি! স্নাতকের ব্যথা কমাতে কয়েক সপ্তাহের জন্য সক্রিয় হওয়ার পরে এটি সত্যিই সহায়ক। ফ্লেইসিয়ার:
আমার শরীরের কথা শুনে এবং যথাযথভাবে সাড়া দেওয়ার জন্য সর্ববৃহৎ সামগ্রিক প্রভাব রয়েছে। যদি আমি উপলব্ধি করি যে আমি অনুভূতি অনুভব করছি তবে আমার বিশ্রামের প্রয়োজন এবং আমার শরীরের সাথে এটির মোকাবিলা করতে হবে, এমনকি যদি আমার কিছু করার থাকে এটি অতিরিক্ত আউটিং বা ঘটনাগুলি আগে এবং পরে মত ডাউনটাইম জন্য পরিকল্পনা, মানে। যদি আমি আমার শরীরকে বিশ্রাম না করি, তাহলে সম্ভবত এরকম আরও কিছু ঘটনা ঘটবে যা একটি আতঙ্ক সৃষ্টি করে।
আপনি কি মনে করেন ফাইব্রোমাইজিগিয়া সম্পর্কে সবচেয়ে বড় ভুল ধারণা, এবং আপনি যা কিছু চান তা আরও মানুষ জানত ?"আমি মনে করি ফাইব্রোমাই্লগিয়া সম্পর্কে সবচেয়ে ভুল বোঝাবুঝি হল যে এটি বাস্তব। এটা আমাদের মাথা নয়।"
আমি মুল্ললান্ড টুইট করুন আমি: আমি মনে করি ফাইব্রোমাইজিগিয়া সম্পর্কে সবচেয়ে ভুল বোঝাবুঝি হল যে এটা বাস্তব। এটা আমাদের মাথা নয় আমরা মনোযোগ সন্ধান করতে বা কাজ থেকে বের হতে চেষ্টা করার জন্য এটি তৈরি করি না। আমি কাজ করতে চাই; অর্থের জন্য নয়, কিন্তু সামাজিক মিথস্ক্রিয়া জন্য যে আমি পাগল হয়। আমি সত্যিই ইচ্ছুক যে মানুষ দৈনন্দিন জীবন সম্পর্কে আরও জানায় যে fibromyalgia সঙ্গে মানুষ বাস করতে হবে। আমি চাই তারা বাস্তব
বুঝতে পারে যে ব্যথা এবং অসুস্থতা যা আমরা অনুভব করি। যদি তারা করে থাকে, তবে তারা আরও গবেষণার জন্য আরও তহবিলের জন্য আমাদের লবিতে সাহায্য করবে। ফেলিসিয়া:
আমি মনে করি সবচেয়ে বড় ভুল ধারণা হল যে টেলিভিশনে বিজ্ঞাপিত ঔষধগুলি সকলের জন্য ফাইব্রোমালজিগিয়া লক্ষণগুলি উপভোগ করবে। এটি এত দুঃখের কারণ এটি রোগীদের একটি মিথ্যা ধারনা দেয় যে তারা ঔষধের সাহায্যে ত্রাণ পেতে সক্ষম হবে, যা অনেকেই পারে না। এটি পরিবারের সদস্যদের, বন্ধুদের এবং সহকর্মীদের তাদের উপসর্গগুলি সঙ্গে সংগ্রাম যারা আরো বিচারক হতে। এই পর্যবেক্ষক অনুভব করতে পারে যে ফাইব্রোমাই্লজিজিযুক্ত জীবিত ব্যক্তিটি ভাল হওয়ার জন্য যথেষ্ট করছেন না, যা সাধারণত সত্য থেকে অনেক দূরে! ক্যাট:
