কী টেকওয়াজ
30 মিলিয়নেরও বেশি আমেরিকান সিভিক ফাইব্রোসিস বা ডেন্টাল সেল রোগের মতো একটি বিরল রোগ রয়েছে।
এটি একটি বিরল রোগের সঠিক নির্ণয়ের জন্য সাতজন ডাক্তারের সাক্ষাৎকার নেয়।
দুর্লভ রোগের জন্য নবজাতক স্ক্রিনিং সঠিক নির্ণয়ের দিকে গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ এবং চিকিত্সা।
যদিও ক্যান্সার এবং হৃদরোগের প্রচুর পরিমাণে মিডিয়া মনোযোগ, গবেষণা অর্থ এবং ফার্মাসিউটিকাল অ্যাডভান্সড থাকে, তবে অন্য 10 টিরও বেশি রোগীকে প্রভাবিত করে এমন রোগের একটি সামান্য নোটিশ লক্ষ করে। একসঙ্গে, তাদেরকে বিরল রোগ হিসাবে উল্লেখ করা হয়।
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) দ্বারা সংজ্ঞায়িত এমন প্রায় 7,000 দুর্লভ রোগ রয়েছে যা 200,000 লোককে কম বা কম প্রভাবিত করে। আপনি সম্ভবত শুনেছেন - যেমন স্পিনি বিফিডা, সিস্টিক ফাইব্রোসিস বা টোরেট সিন্ড্রোম - কিন্তু বাকিটা আরও অস্পষ্ট হতে পারে।
বেশিরভাগ জেনেটিক মিউটেশন বা ত্রুটি দ্বারা সৃষ্ট হয় এবং অধিকাংশই শিশুদের প্রভাবিত করে এবং তাদের কোন প্রতিকার নেই । এখানে 10 টি ঘটনা আছে যেগুলি বিরল রোগ সম্পর্কে জানতে হবে।
1 বিরল রোগে প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকান মিলিত হয়। যখন আপনি যুক্তরাষ্ট্রে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মোট সংখ্যা বিবেচনা করেন, তারা খুব বিরল বলে মনে করেন না।
দৃষ্টিভঙ্গির জন্য, বিবেচনা করুন যে ২014 সালে , আমেরিকান ক্যান্সার সোসাইটি অনুযায়ী, ক্যান্সারের ইতিহাসে 14.5 মিলিয়ন আমেরিকান ছিল। এবং 1.5 মিলিয়ন আমেরিকানরা একটি স্ট্রোক বা হার্ট অ্যাটাক প্রতি বছর আছে। তুলনামূলকভাবে কম রোগ, প্রভাব অনেক বেশি লোক।
২। এটি একটি বিরল রোগ নির্ণয়ের জন্য কয়েক বছর লাগতে পারে। অনেক বিরল রোগের ব্যথা, দুর্বলতা, এবং চক্কর, যা তাদের নির্ণয় করা কঠিন করতে পারেন হিসাবে অদ্ভুত উপসর্গ আছে। তারা নির্ণয় করা কঠিন হতে পারে কারণ তারা এত অস্বাভাবিক। আপনার ডাক্তার হয়তো এমন কোনও ঘটনা দেখতে পাননি এবং এমন একটি নির্দিষ্ট রোগের অস্তিত্বও অনুভব করতে পারে না।
উপরন্তু, বিশেষজ্ঞের সঙ্গে অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য আপনাকে সপ্তাহ বা মাস লাগতে পারে তারপর, যে বিশেষজ্ঞ সঠিক ছিল না, আপনি আগামী এক দেখতে কয়েক মাস আগে অপেক্ষা করতে পারে। একটি বিরল রোগের রোগীদের রোগীর সংখ্যা যথাযথ নির্ণয়ের পূর্বে সাত ডাক্তারের চেয়ে বেশি দেখা যায়। ২003 সালের প্রকাশিত একটি গবেষণায় দেখা গেছে, ২007 সালের বিরল ব্যবধান।
যদিও এটি অবশ্যই হতাশাজনক, এটি গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি সঠিক নির্ণয়ের, আপনি একটি বিরল রোগ বা আরো সাধারণ কিছু সন্দেহ কিনা। আপনার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সককে দেখা চালিয়ে যান, যারা আপনার উপসর্গগুলি ট্র্যাক করতে সাহায্য করতে পারে এবং আপনাকে জানাতে পারে যে কোনও নতুন গবেষণা করা হয়েছে যা সাহায্য করতে পারে।
3 শুধুমাত্র 5 শতাংশ বিরল রোগের চিকিৎসা আছে। ঔষধ গবেষণা যা সীমিত সংখ্যক লোককে ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানীর জন্য খরচ-নিষেধ করতে সহায়তা করে। (মনে রাখবেন, সম্ভাব্য কলেস্টেরল-নিম্নমুখী ওষুধ গ্রহণ করতে পারে এমন পুলের তুলনায়, ২00,000 এর চেয়ে কম অবস্থানে থাকা সম্ভাব্য রোগীদের পুল, উদাহরণ হিসাবে।)
প্রতিক্রিয়াতে, খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন ( এফডিএ) গবেষণা জন্য ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানি থেকে অনুদান এবং অন্যান্য প্রণোদনা প্রস্তাব 1983 সালে অরফান পণ্য উন্নয়ন অফিস (OOPD) তৈরি।
4। জেনেটিক টেস্টিং অনেক বিরল রোগ নির্ণয়ের সাহায্য করতে পারে কিন্তু সবই নয়। জেনেটিক পরীক্ষার একটি আনুমানিক ২5% থেকে 30% ক্ষেত্রে জেনেটিক কারণ সনাক্ত করে। উপরে উল্লিখিত হিসাবে, এমনকি একটি নির্ণয়ের সঙ্গে, এটা এখনও অসম্ভাব্য যে কোন নিরাময় রোগের জন্য একটি প্রতিকার বা এমনকি চিকিত্সা আছে।
তবে, একটি বিরল রোগের একটি নির্দিষ্ট নির্ণয়ের পাওয়ার একটি প্রধান সুবিধা মন মন। শর্তটি একবার নির্ণয়ের জন্য আপনাকে ডাক্তারের বিল, পদ্ধতি এবং পরীক্ষার জন্য বীমা পেতে একটি সহজ সময় থাকতে পারে।
নবজাতক স্ক্রিনিং বিরল রোগের জন্য সুপারিশ করা হয়। নবজাতকের জন্য স্ক্রীনিংয়ের প্রয়োজনীয়তাগুলি আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা আলাদা বৈশিষ্ট্য। এবং চিকিত্সা শিশুর জন্য ফলাফল উন্নত করতে পারেন।
একটি বিশেষ অবস্থার জন্য প্রতিকার ছাড়াও, মৃত্যুর বা প্রতিবন্ধকতা প্রতিরোধ এবং শিশুদের তাদের পূর্ণ সম্ভাবনা পৌঁছাতে সাহায্য করার জন্য প্রাথমিক ডায়াগনোসিস গুরুত্বপূর্ণ।
6 বিরল রোগের জন্য প্রাক-পরীক্ষামূলক পরীক্ষা আরও উন্নত হয়ে উঠছে । এটি একটি সম্ভাব্য অসাধারণ রোগের জন্য প্রাথমিকভাবে পরীক্ষা করা সম্ভব, যেমন ট্রাইসোমি 18 সিনড্রোম, এডওয়ার্ডস সিনড্রোম নামেও পরিচিত, এবং ট্রাইসোমিবি 13, যা পটাও সিন্ড্রোম নামেও পরিচিত।
পদ্ধতিটি একটি সহজ রক্ত পরীক্ষা যা পারে গর্ভাবস্থার 10 তম সপ্তাহের হিসাবে এটি করা উচিত। অন্যান্য বিরল রোগের জন্য আরও প্রসবীয় স্ক্রীনিং দিগন্ত হয়।
7। কিছু ক্যান্সার বিরল রোগ। এমন ক্যান্সার আছে যা মাঝে মাঝে বিরল রোগের থ্রেশহোল্ডের নিচে পড়ে যায়।
উদাহরণগুলি জিহ্বা ক্যান্সার (প্রায় 39,500 জনকে 2015 সালে মৌখিক গহ্বর বা অরোফারেঞ্জাল ক্যান্সার হতে হবে), থাইরয়েড ক্যান্সার (প্রায় 62,000 ক্ষেত্রে নির্ণয় করা হয়েছিল আমেরিকান ক্যান্সার সোসাইটি অনুযায়ী, ২014 সালে, এবং testicular ক্যান্সার (testicular ক্যান্সারের 8,430 টি নতুন ক্ষেত্রে নির্ণয় করা হবে 2015)।
8 একটি বিরল রোগ হচ্ছে ব্যয়বহুল হতে পারে। অনেক বিশেষজ্ঞের পরিদর্শনের মধ্য দিয়ে, শত শত মাইল বিশিষ্টতা কেন্দ্রগুলিতে ভ্রমণ করা এবং পরীক্ষা এবং পদ্ধতির জন্য প্রদত্ত অর্থ যা বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত না হতে পারে, একটি বিরল রোগের সাথে যুক্ত খরচ দুর্বল হতে পারে।
তবে, অনেক গ্রুপ যে খরচ সাহায্য করতে পারেন বিরল রোগের জাতীয় সংস্থার একটি রোগীর সহায়তা প্রোগ্রাম রয়েছে এবং রার ডিজিজ ইউনাইটেড অন্যান্য সংস্থার এবং সংস্থার জন্য সম্পদ সংস্থান করে।
9 একটি সহায়তা গ্রুপ খোঁজা গুরুত্বপূর্ণ একটি দুর্লভ রোগ রোগীর জন্য পাশাপাশি তত্ত্বাবধায়ক জন্য, বিশেষ করে যখন এটি আপনার সন্তানের যারা রোগের জন্য বিচ্ছিন্ন করা যেতে পারে।
অন্যদের সাথে সংযোগ, সমর্থন জন্য, কিন্তু তথ্য এবং সম্পদ ভাগ এছাড়াও অপরিহার্য হতে পারে। বিরল রোগের জাতীয় সংস্থার মাধ্যমে একটি সহায়তা গ্রুপ খুঁজুন।
10 বিরল রোগ দিবস লিপ দিবসে । বিরল রোগের জন্য ফিটনেস, জাতীয় সচেতনতা দিন ফেব্রুয়ারি ২9 তারিখে, শুধুমাত্র চার বছর ধরে ক্যালেন্ডারে একটি তারিখ। (এটি নন-লিপের বছরগুলিতে ২8 শে ফেব্রুয়ারি থেকে সরানো হয়েছে।)
দিনটি বিরল রোগের জন্য ইউরোপীয় অর্গানাইজেশনের দ্বারা শুরু হয় এবং এখন বিশ্বব্যাপী স্বীকৃত হয়। বিরল রোগ সচেতনতা জন্য একটি প্রতীক একটি জাবা স্ট্রিপ পটি।
