Keagan Lynggard 8 বছর বয়সে তিনি ঘন ঘন পেট ব্যথা এবং cramps করা শুরু। তিনি মনে করতেন "নিবিষ্ট, মোচড়, [এবং] ছুরিকাঘাত - সবাই একের মধ্যে আবৃত", তিনি বলেছেন। তার নানী শ্যারন স্মরণ করে বলেন, "তিনি ব্যথা থেকে শ্বাসরুদ্ধ হয়ে একটি বলের মধ্যে ঢুকিয়ে দিয়েছিলেন।"
15 বছর বয়সে লিনগার্ডকে খাদ্য এলার্জি, ল্যাকটোজ অসহিষ্ণুতা এবং খিটখিটে অন্ত্র সিন্ড্রোমের সাথে ভুলভাবে সম্পৃক্ত করা হয়েছিল। তার অবস্থা যথাযথভাবে ক্রোহেনের রোগ হিসাবে নির্ণয় করা হয়েছিল লিনগার্ড, যিনি এখন ২4 জন এবং সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়ার কলেজে যোগদান করেন "অবশেষে আমাকে এত ব্যথা ও অস্বস্তির কারণ সম্পর্কে উত্তর দেওয়ার জন্য এইরকম একটি ত্রাণ ছিল।
ক্রোন রোগের একটি দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহপূর্ণ আন্ত্রি রোগ (IBD) ) যে গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাফ্ট প্রভাবিত। আমেরিকার ক্রোহান অ্যান্ড কোলাইটিস ফাউন্ডেশনের মতে, প্রায় 700,000 আমেরিকানরা অবস্থার সাথে বসবাস করে। লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে পেটে ব্যথা, ডায়রিয়া, কোষ্ঠকাঠিন্য, এবং রেকটাল রক্তপাত, তবে রোগীর থেকে রোগীর বিভিন্ন সময়ে বা সময়ের সাথে পরিবর্তিত হতে পারে।
"ক্রোহেনের রোগ এত জটিল করে তোলে যে, উপসর্গ প্রকৃতির অত্যন্ত পরিবর্তনশীল হতে পারে" গারবার, এমডি, ম্যাসাচুসেটস জেনারেল হাসপাতালে একটি গ্যাস্ট্রোন্টারোলজিস্ট ও ঔষধের সহকারী। "আমরা অনেক কিছু সম্মুখীন যে জিনিস এক নির্ণয়ের মধ্যে একটি উল্লেখযোগ্য বিলম্ব আছে কারণ উপসর্গ তাই অ নির্দিষ্ট হতে পারে।"
যখন তিনি 16 ছিল Crohn সঙ্গে নির্ণয়, সু Geyer জীবিত সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ এক খুঁজে বের করে রোগটি অত্যন্ত ক্লান্তি সঙ্গে। একটি সাধারণ উপসর্গ, ক্লান্তি, অগ্ন্যুৎপাত, অ্যানিমিয়া, বা পুষ্টির অভাবের কারণে ঘুমের অভাবের কারণে হতে পারে।
"আমি ক্রমাগত ক্লান্তিকর সংগ্রাম করছি", 51 বছর বয়সী গেইর বলেন, আল্পনার মধ্যে বসবাসকারী চারজনের একজন মা , মিশিগান। "এমন দিন আছে যখন আমি এত ক্লান্ত হয়ে পড়েছি যে আমাকে কেবল বিশ্রামের প্রয়োজন।" গেইর কৃতজ্ঞতা প্রকাশ করেন যে তার পরিবার এবং ঘনিষ্ঠ বন্ধুর কাছ থেকে ফিরে আসা। তিনি বলেন, "আমার দৃঢ় সমর্থন ব্যবস্থা আছে।"
ক্রোহেনের সঠিক কারণটি স্পষ্ট নয়, তবে সম্ভবত এটি জেনেটিক্স এবং অস্বাভাবিক রোগ প্রতিরোধের প্রতিক্রিয়াগুলির সংমিশ্রণ। ডঃ গারবার বলেন, "যখন এই ঘটবে, তখন ইমিউন সিস্টেমটি সক্রিয় হয়ে যায় এবং তারপর সুরক্ষার চেষ্টা করা হয়, সম্ভবত অযৌক্তিকভাবে, অন্যথায় মাইক্রোবিয়াল উদ্ভিদ [বা শরীরের ক্ষতিকারক জীবন্ত প্রাণীর] একটি সাধারণ উপাদান হবে না।" "ফলাফলটি হল যে, জিআই ট্র্যাক্টের যে কোনও স্থানে আপনার প্রদাহ হতে পারে।"
সংশ্লিষ্টঃ পিন-আপ মডেল ক্রোহেনের রোগের উপর নির্ভর করে
ক্রোহেনের রোগের কোন প্রতিকার নেই, তবে ওষুধ এবং খাদ্যের পরিবর্তনগুলি সাহায্য করতে পারে তার লক্ষণ পরিচালনা এবং গুরুতর জটিলতা এড়াতে। কখনও কখনও অস্ত্রোপচার প্রয়োজন হতে পারে। উভয়ই লিনগার্ড এবং গিয়ারের শরীরের বাইরে বর্জ্য অপসারণের জন্য পেটে একটি অস্ত্রোপচার সৃষ্টিকারী ডায়ালোস্টোম রয়েছে।
শারীরিক প্রভাব ছাড়াও, ক্রোহেনের রোগের একটি শক্তিশালী মনোবিজ্ঞানের প্রভাব থাকতে পারে। গবেষণায় দেখা গেছে যে IBD রোগীদের অধিকাংশই স্টিগমাটাইজড - এমন কিছু যা লিনগার্ডকে আশ্চর্য করে না।
"পাচক রোগ সম্পর্কে কথা বলুন এবং শারীরিক ফাংশনগুলির সাথে করা সত্যিই প্রকৃত কিছু আমাদের সংস্কৃতির আদর্শ নয়", তিনি বলেন। "আমি মনে করি অধিকাংশ রোগীরই এই রোগে ভুগছেন, এটি বিচ্ছিন্নতার অনুভূতির দিকে পরিচালিত করে।"
লিনগার্ড বলছেন যে পাচক রোগের লোকেদের জন্য একটি স্থানীয় সহায়তা গ্রুপে যোগদান করা "সত্যিই আমার জীবনে আরামদায়ক এবং সামগ্রিক অনুভূতিতে সবচেয়ে বড় পরিবর্তন করেছে আমি আর আমার রোগের সাথে … আমরা এই রোগের শারীরিক দিক নিয়ে আলোচনা করি, কিন্তু আমরা স্কুলে বা দলগুলোর সাথে কীভাবে মোকাবিলা করি এবং কিভাবে বন্ধুদের সাথে কথা বলি। "
ক্রোহেনের নির্ণয় এবং ক্রমাগত যত্নশীল caregivers জন্য পাশাপাশি অবস্থা খুব কঠিন পরিচালনা। লিনগার্ডের মা কার্স্টেন বলেন, "আপনার পিতা বা মাতা হিসাবে, আপনি সবসময় আপনার সন্তানের সঙ্গে ভুল বোঝা উচিত।" "আমার কন্যা বারবার বিধ্বংসী হয়ে পড়েছে এমন কোন প্রতিকার নেই এবং এখনো পর্যন্ত এই বিষয়ে হতাশাজনক।"
লিনগার্ডের দাদী শারন একটি বৃহত্তর দৃষ্টিকোণে রোগটি দেখতে গুরুত্বের উপর জোর দিয়েছেন। "থামুন এবং নিজেকে জিজ্ঞেস করুন, 'আমি কি তাদের স্বার্থ, বন্ধুদের, কার্যক্রম, স্কুল বা চাকরির চেয়ে আমার সন্তানের দৈনিক শারীরিক অবস্থা সম্পর্কে আরও জিজ্ঞাসা করি?'" তিনি বলেন। "ব্যক্তিটি এই ব্যক্তিকে উৎসাহিত এবং সমর্থন করে যে এই রোগটি তারা নয় বরং তাদের জীবনের অভিজ্ঞতার অংশ।"
