যখন একজন প্রিয়জনের একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) সঙ্গে নির্ণয় করা হয় তখন পরিবারের প্রত্যেকেরই বিভিন্ন উপায়ে ক্ষতি হয়। একটি পরিবার হিসাবে একসঙ্গে টানুন চ্যালেঞ্জের সাথে সবাই সাহায্য করতে পারেন। ল্যাসেঞ্জারের ক্যাডার-সিনাই মেডিকেল সেন্টারের একাধিক স্কেলরোসিস প্রোগ্রামের পরিচালক, এনডি সিনসিট বলেন, "কারণ মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস পুরুষদের তুলনায় বেশি মহিলাকে প্রভাবিত করে কারণ এটি নির্ণয় করা হয় এমন মায়ের জন্য প্রায়ই হয়"। "এবং বাড়ির মা সাধারণতঃ এক যে সবাই কেনাকাটা, রান্না এবং লন্ড্রি করতে এবং পরিবারের কাজ চালিয়ে যাওয়ার উপর নির্ভর করে।" তাই যখন মা ভাল বোধ করেন না, তখন পরিবারের পুরো রুটিন ব্যাহত হতে পারে। তবে এটি মায়ের বা অন্য কোনও পরিবারের সদস্য কিনা, একাধিক স্ক্লেরোসিসের নির্ণয়ের সবার জন্য চ্যালেঞ্জিং হতে পারে।
একাধিক স্ক্লেরোসিসের মতই, পরিবারের সাথে এটি কিভাবে প্রতিক্রিয়া করে তা ঐ পরিবারটির জন্য অনন্য হবে। একাধিক স্খলরোসিস একটি অত্যন্ত অনির্দেশ্য রোগ, এবং প্রতিটি পরিবার আলাদা হয়, রোজালিন্দ Kalb, পিএইচডি বলেন, একটি ক্লিনিকাল মনোবিজ্ঞানী এবং ন্যাশনাল একাধিক স্লিপারোস সোসাইটি (NMSS) এ পেশাদার রিসোর্স সেন্টার পরিচালক। এমএসের সাথে বসবাসকারী একজন ব্যক্তির সামান্য অক্ষমতা থাকতে পারে এবং তাকে অনেক শারীরিক সাহায্যের দরকার হয় না। তবে, একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে বসবাসকারী অন্য একজনকে গুরুতরভাবে অক্ষম করা যেতে পারে এবং দৈনিক ক্রিয়াকলাপ যেমন ড্রেসিং, খাওয়া এবং ডাক্তারের নিয়োগে ড্রাইভিংয়ের প্রয়োজন হতে পারে।
পরিবারে কতগুলি স্ক্লেরোসিস প্রভাব ফেলতে পারে যেমনটি অনন্য গতিবিদ্যা যেমন কিনা অল্প বয়স্ক ছেলেমেয়েদের যত্ন নেওয়ার দরকার হয় কি না, একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিটি মূল রোজাদার হয় এবং কাজ করা বা কাজ পরিবর্তন করা, এবং অন্যান্য পরিবার এবং বন্ধুদের সমর্থন প্রদানের কাছাকাছি অবস্থিত কিনা।
একাধিক স্লেয়ারোসিস
দুইটি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি যখন পারিপার্শ্বিক ব্যক্তিকে মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের সাথে যোগাযোগের লাইন খুলতে এবং এই রোগ সম্পর্কে যতটা সম্ভব শিখতে হয় তখন তা করতে পারে। "মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস পরিচালনা করে এমন পরিবারগুলিই সবচেয়ে ভাল হয় যারা এটি সম্পর্কে কথা বলতে সক্ষম এবং একসাথে সমস্যা সমাধান করতে পারে", ডাঃ কালব বলেন। "যদি আপনি এটি সম্পর্কে কথা বলতে না পারেন, তাহলে আপনার পরিবারের কোনও সদস্যের নির্ণয়ের পূর্বে আপনার যে কোনও পরিস্থিতির সঙ্গে মোকাবিলা করা এবং অন্য রুটিন স্থগিত করার উপায় খুঁজে বের করা কঠিন।"
আপনি একাধিক স্ক্লেরোসিস সম্পর্কে আরও বেশি জানেন এবং তার চিকিত্সা, আপনি এবং আপনার পরিবারের অবস্থার সাথে মোকাবিলা করতে পারেন ভবিষ্যতের জন্য একটি ইতিবাচক পরিকল্পনা বিকাশ। এনএমএসএস এর অনেকগুলি সংস্থান রয়েছে, তার ওয়েব সাইটে অথবা 800-344-4867 নম্বরে এবং একটি প্রতিনিধিকে বলছে যে এনএমএসএস একটি এমএস ন্যাভিগেটরকে ডাকে। "আমাদের ন্যাভিগেটর আপনার প্রয়োজনীয় যেকোনো সম্পদগুলির সাথে সংযোগ করতে সহায়তা করতে পারে," কালব ব্যাখ্যা করেন ।
একাধিক স্লেয়ারোসিস সম্পর্কে শিশুদের সাথে কথা বলতে কিভাবে
একাধিক স্ক্লেরোসিস সম্পর্কে শিশুদের সাথে কথা বলার গুরুত্বপূর্ণ, এমনকি যদি তারা তরুণ, কালব বলেন। যদি একাধিক স্ক্লেরোসিসের উপসর্গগুলি অদৃশ্য হয়ে যায়, তাহলে আপনি আপনার সন্তানদের সাথে কথা বলতে চান না, কারণ আপনি তাদের অকারণে ভয় পাবেন। যাইহোক, তিনি বলেন, সব বয়সের শিশুরা সাধারণত তাদের বাবা-মায়ের মেজাজ এবং আচরণে পরিবর্তনগুলি অত্যন্ত সংবেদনশীল। তারা বুঝতে পারে যখন কিছু ভুল হয় এমনকি যদি মা বা বাবা অসুস্থ দেখেন না। যদি আপনি কিছুই বলেন না, তবে আপনার সন্তানের আশঙ্কা যে সমস্যাটি এত ভয়ানক যে আপনি এটি সম্পর্কে কথা বলতে পারবেন না।
শিশুদেরকে একাধিক স্ক্লেরোসিস সম্বন্ধে বলার সময়, শব্দ এবং পদগুলি বোঝে যা তারা বুঝতে পারে এবং যা বয়স উপযুক্ত। যদি আপনি শিশুকে মৌলিক তথ্য দেন তবে তারা কম উদ্বিগ্ন। এটা তাদের আশ্বস্ত করতে সাহায্য করে যে মা এখনও একই ব্যক্তি, যদিও তারা এবং তাদের কিছু জিনিস ভিন্নভাবে করতে হবে। "যখন তারা আপনার কাছ থেকে এই কথা শুনতে পায়, বাবা," কালব ব্যাখ্যা করে, "এই বলে যে, 'আমার বাবা-মা এটিকে পরিচালনা করছে, আর আমি উদ্বিগ্ন হওয়ার প্রয়োজন নেই।' এটা তাদের ভয় কাছাকাছি একটি সীমানা রাখে এবং তাদের জানাতে তারা চিন্তা করতে হবে না। "বয়স্ক শিশুদের সঙ্গে, ব্যাখ্যা আরো প্রযুক্তিগত এবং আরো বিস্তারিত হতে পারে। "অধিকাংশ বাবা-মা তাদের ছেলেমেয়েদের ভালভাবে জানেন এবং কোনটি সঠিক এবং কোনটি পরিচালনা করতে পারে তা গেজ করতে পারে," কালব বলেন।
এবং আপনার সবগুলি একসাথে সব কিছু বলার দরকার নেই, সে যোগ করে। "এটা হতে পারে আপনার বাচ্চাদের যৌনতা সম্পর্কে কথা বলুন: আপনি একবারে তাদের বসতে পারবেন না এবং এটি সম্পর্কে আবার কথা বলবেন না। তাদের প্রয়োজন অনুযায়ী তাদের তথ্য দিন, ভাষাতে তারা বুঝতে পারে।
আপনার পরিবারকে "একসঙ্গে রাখুন"
যখন একজন পরিবারের সদস্য মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের সঙ্গে ডায়ালাইসিস করেন, তখন এটি অপ্রতিরোধ্য হতে পারে, এবং পরিবারের রোগীর শারীরিক ও চিকিৎসাগত দিকগুলি ছাড়াও সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে, তবে মানসিক প্রভাবগুলিও ভাল। মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শদাতা পরিবারকে সাহায্য করতে পারে কল্যাব বলছেন।
এখানে এমন কিছু অন্যান্য উপায় রয়েছে যেগুলি যদি প্রিয়জনকে একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে ভালভাবে বাঁচিয়ে রাখতে পারে:
সমস্যাগুলি উপেক্ষা করবেন না ।
এমএস নিয়ে জীবনযাত্রার চ্যালেঞ্জগুলি তাদের নিজেদের উপর ছেড়ে দেওয়া সম্ভব নয় পরিবারকে কথা বলার জন্য এবং প্রতিটি পরিবারের সদস্যকে বিরক্ত করার জন্য একটি সময় নির্ধারণ করতে সাহায্য করতে পারে। পরিকল্পনা করুন।
একাধিক স্ক্লেরোসিসের অনিশ্চয়তা পরিবারগত জীবন পরিচালনা করা কঠিন করে তুলতে পারে। কিন্তু পরিবারগুলি এখনও মজা করতে পারে এবং একসাথে কাজ করতে পারে। এটি একটি কৌশল ম্যাপ করতে সাহায্য করে। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনি একটি যাদুঘরে যেতে বা ডিনারের জন্য পরিকল্পনা করছেন, তবে নিশ্চিত করুন যে আপনি সেখানে পৌঁছানোর জন্য অতিরিক্ত সময়টি ছেড়ে যান, এবং অনলাইনে চেক করুন বা বিল্ডিং বা রেস্টুরেন্ট কিভাবে অ্যাক্সেসযোগ্য তা দেখার জন্য এগিয়ে যান। একটি ব্যাকআপ নিন পরিকল্পনা।
আপনার সর্বোত্তম প্রচেষ্টার সত্ত্বেও, একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে ভালোবাসার একটি হঠাৎ আক্রমণ বা উত্তেজিত হতে পারে এবং একটি পরিকল্পিত পরিবার কার্যকলাপের জন্য অনুভব করতে পারে না। ডিনার আউট করার পরিবর্তে, পিজা পর্যায়ে কল করার জন্য সুইচ করতে যথেষ্ট নমনীয় হতে হবে। আপনি যদি পরিবর্তনের পরিবর্তে একসঙ্গে কাজ করার মত কিছু মনে করেন তবে আপনার পরিকল্পনাগুলি পরিবর্তন করার ব্যাপারে খারাপ মনে হবে না। নিজের জন্য সময় নিন।
আপনি যদি এমএস নিয়ে পরিবারের সদস্যের তত্ত্বাবধায়ক হন, তবে আপনার নিজের প্রয়োজনগুলি উপেক্ষা করা সহজ। কিন্তু আপনি যদি নিচে নামা এবং ভাল অনুভব না করে থাকেন, তবে আপনার প্রিয়জনকে সাহায্য করার জন্য আপনার প্রয়োজনীয় শক্তি থাকবে না। একটি স্বাস্থ্যকর খাদ্য অনুসরণ করুন এবং নিয়মিত ব্যায়াম করুন এবং যথেষ্ট ঘুম পান যাতে আপনি আপনার সেরা হন। একটি সহায়তা গ্রুপে যোগদান করুন।
সহায়তা গোষ্ঠীগুলি হতাশার সহিত আবেগ অনুভব করার জন্য একটি চমৎকার আউটলেট, যা সাধারণ যখন কেউ থাকে পরিবারের একাধিক স্ক্লেরোসিস আছে। অনুরূপ চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা অন্যান্য পরিবারের সাথে সাক্ষাৎ দ্বারা, আপনি তাদের জন্য কাজ করে এবং তারা একসঙ্গে একাধিক স্ক্লেরোসিস দৈনন্দিন চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা কিভাবে শুনতে পারেন। সাপোর্ট গ্রুপ রোগের কোর্সের তথ্য এবং এমনকি বিমা সংক্রান্ত বিষয়গুলির জন্য একটি ভাল সম্পদ হতে পারে। যদি আপনি ব্যক্তিগতভাবে বৈঠকে যোগদান করতে না পারেন, একটি সহায়তা গ্রুপে অনলাইন যোগদান করুন। পেশাদার সাহায্যের জন্য যোগাযোগ করুন।
যদি আপনার হার্ডডিস্কের একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে আপনার প্রিয়জনের চাহিদা মেটাতে কঠিন সময় থাকে তার ডাক্তার, যিনি আপনাকে উত্তর দিতে সক্ষম হতে পারেন, যেমন স্নান, ড্রেসিং বা নিরাপদে হুইলচেয়ার থেকে বিছানা থেকে ট্রান্সফারের জন্য ভাল উপায়। কতগুলি স্ক্লেরোসিস আপনার পরিবারের ক্লোজার করতে পারে
যখন একজন পরিবারের সদস্য একাধিক স্ক্লেরোসিসের সঙ্গে নির্ণয় করা হয়, এটি পরিশেষে সবাই একসঙ্গে কাছাকাছি আনতে পারেন। ডাঃ সিকোয়েট বলেছেন, "আমি অনেক পরিবারকে একসঙ্গে তহবিল সংগ্রহ করতে দেখেছি, যেমন মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের উপকারের জন্য একটি মাইক্রোসফট হাঁটার বা বাইক চালানোর মতো।" এটি একটি পরিবারের জন্য ক্ষমতায়ন আমি এমনকি শিশুরা মেডিকেল স্কুলে যেতে দেখেছি এবং তারা তাদের প্রিয়জনের পছন্দ আছে কি নিরাময় করতে সাহায্য করতে চান, কারণ ডাক্তার এবং গবেষক হতে চান। এটা খুব অনুপ্রেরণামূলক হতে পারে। "
