আরএ এবং প্যারেন্টিং

Anonim

যখন একজন পিতা বা মাতা রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস ধরা পড়ে, তখন বাচ্চাদের প্রভাব গভীর হতে পারে। ভূমিকা পরিবর্তিত হয়, এবং পিতামাতার যত্ন নেওয়ার জন্য শিশুদের যত্ন নেওয়ার থেকে যেতে পারে। এই সংস্করণে, মনোবিজ্ঞানী ড। লরেন্স লেকোব এবং আরএ রোগীর ডেবিরা কুপারের কাছ থেকে শুনেছেন যে রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে জীবনযাপনের অভিজ্ঞতার পরিবর্তন ঘটছে যা পরিবার পরিচর্যাকে শক্তিশালী করে।

ঘোষণাকারী: প্রকাশের মতামত এই ওয়েবকাস্টে আমাদের অতিথিদের একমাত্র দৃশ্য। তারা হেলথটক, আমাদের স্পনসর বা অন্য কোনও সংস্থার দৃষ্টিভঙ্গী নয়। এবং, সর্বদা হিসাবে, আপনার জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত চিকিৎসা উপদেশের জন্য আপনার নিজের চিকিত্সককে পরামর্শ করুন।

গিনা টাটল: হ্যালো, এবং আর্থ্রাইটিসটকে স্বাগত জানাই, আমি জিনা টুথল।

যখন একজন পিতা বা মাতা রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস, শিশুদের উপর প্রভাব গভীর হতে পারে। ভূমিকা পরিবর্তন; বাবা-মায়ের যত্ন নেওয়ার জন্য ছেলেমেয়েদের যত্ন নেওয়া হচ্ছে। ভূমিকা উল্টাপাল্টা এবং জীবনকালের অসুস্থতা মোকাবেলা করার চাপ অস্পষ্ট উপায়ে পিতামাতার উপর প্রভাব ফেলতে পারে।

এই সংস্করণে, আমরা একটি মনোরোগবিদ এবং আরএ রোগীর সাথে কথা বলবো যেগুলি তাদের জীবনযাপনের অভিজ্ঞতাটি চালু করার কৌশলগুলি শিখছে রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে এক যে পারিবারিক বন্ধনকে শক্তিশালী করে।

আমি আমার সহ-হোস্ট, ডঃ মাইকেল শিফ, ডেনভার আর্থ্রাইটিস ক্লিনিক রিসার্চ ইউনিটের মেডিকেল ডিরেক্টর এবং কলোরাডো বিশ্ববিদ্যালয়ের ক্লিনিক্যাল মেডিসির অধ্যাপক মেডিসিন, রিউম্যাটোলজি বিভাগের। মাইক, আপনি যা দেখেছেন তা কি আরএর পিতামাতার ভূমিকা প্রভাবিত করে?

ড। মাইকেল এইচ। শিফ: এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ ও জটিল সমস্যা, যেহেতু রাউমাটড আর্থ্রাইটিসের চারটি রোগীর মধ্যে প্রায় তিনটি মহিলারই নারী, সাধারণত জন্মনিয়ন্ত্রণের সময় নারীরা থাকে এবং প্রায়ই তাদের সন্তানরা ইতিমধ্যেই থাকে। এটি একটি বড় সমস্যা কারণ তারা সকালে উঠতে পারে না, তাদের ক্লান্তি আছে, তারা তাদের ছোট শিশুদের যত্ন নিতে পারে না, তাদের স্কুলে পাঠাতে পারে এবং তাদের যা যা প্রয়োজন তা করতে পারে। বিশেষ করে এই দুনিয়াতে, যেখানে তারা তা করে পরে, তারা কাজ করার জন্য বন্ধ হয়ে যায় এবং এটি আরো কঠিন করে তোলে।

যারা রাউমাটড আর্থ্রাইটিস আছে - চারটি রোগীর মধ্যে একটি - সত্যিই কাজ করার এবং তারপর গ্রহণ করার সমস্যা আছে তাদের বাচ্চাদের বাড়িতে পরিচর্যা করা এবং তাদের সন্তানসন্ততির কারণে যেসব সমস্যা তাদের সন্তানদের দিয়ে করা হয় সেগুলি করে।

অন্যদিকে, রামিমাট আর্থ্রাইটিসের রোগীদের অনেকেরই মানুষকে প্রভাবিত করতে পারে যেকোন বয়সে এখন তাদের নাতি-নাতনিদের তাদের যত্ন নিতে শুরু করতে হবে; তাদের ডাক্তারের অফিসে নিয়ে যাচ্ছেন, এবং তাদের পরিবারের কাজে সাহায্য করছেন। সুতরাং, রাঃ সত্যিই পিতামাতা এবং পিতামাতার ভূমিকা প্রভাবিত করে।

গিনা: স্পষ্টতই ডাঃ শিফ সম্পর্কে আমাদের অনেক কথা বলার আছে। ধন্যবাদ।

আমরা চালিয়ে যাওয়ার আগে, আমি উল্লেখ করতে চাই যে এই প্রোগ্রামটি হেলথটক দ্বারা উত্পন্ন হয়, এবং Amgen এবং Wyeth ফার্মাসিউটিক্যালস দ্বারা HealthTalk এ সহায়তা প্রদান করা হয়। আমরা আমেন এবং ওয়াইথকে তাদের সমর্থনের জন্য এবং রোগীর শিক্ষার প্রতি তাদের অঙ্গীকারের জন্য ধন্যবাদ জানাচ্ছি।

আমি আপনাকে এই অনুষ্ঠানগুলোতে প্রকাশিত মতামতকে কেবলমাত্র আমাদের অতিথিদের মতামতই স্মরণ করিয়ে দিতে চাই, এবং স্বাস্থ্যগত ইন্টারেক্টিভের দৃষ্টিভঙ্গী নয়, আমাদের পৃষ্ঠপোষক, বা বাইরে কোনও সংস্থা। দয়া করে আপনার জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত চিকিৎসা পরামর্শের জন্য আপনার নিজের ডাক্তারের সঙ্গে পরামর্শ করুন।

ড। Schiff: আমি আমাদের প্রথম গেস্ট, ডঃ লরেন্স Laycob পরিচয় করিয়ে দিতে চাই। ডঃ লেকোব জনস হপকিন্স হাসপাতালে একজন মানসিক রোগীকে প্রশিক্ষিত এবং অনেক আরএ রোগীকে সাহায্য করেছেন - বিশেষ করে আমার আরএ রোগী - এই রোগ থেকে সৃষ্ট মানসিক সমস্যাগুলির সাথে মোকাবিলা করা তিনি ডেনভারে পূর্ণকালীন প্রাইভেট প্র্যাকটিস করেন। ডাঃ লেকোব, স্বাগত।

ড। লরেন্স Laycob: হাই মাইক এটা এখানে খুব চমৎকার।

ড। শিফ: এখানে থাকার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। ডাঃ লেকোব, রাইমটাইড আর্থ্রাইটিসের সাথে আচরণের ক্ষেত্রে পিতামাতার অভিজ্ঞতাগুলি যেসব চ্যালেঞ্জগুলি রয়েছে, সেগুলো কি।

Dr. Laycob: আমি মনে করি অনেক কিছু আছে। এক অক্ষমতার স্তর এবং ব্যথা মাত্রা সম্পর্কিত। সত্য যে অনেক বার যে বেশ গুরুত্বপূর্ণ, জিনিস যা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ হল যে পরিবার একে অপরের জন্য একটি সমর্থন গ্রুপ হিসাবে কাজ করে, এবং না শুধুমাত্র ধাত্রীবেশী বাত রোগী রোগীর প্রায় মনোযোগ নিবদ্ধ। অনেকগুলি জিনিস আছে যেগুলি রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস বাচ্চাদের যত্ন নেওয়ার ক্ষেত্রে করতে পারে।

এমন কিছু নির্দিষ্ট কাজ হতে পারে যেগুলি ব্যক্তিকে সাহায্য করতে হবে; উদাহরণস্বরূপ, সকালে স্কুলে বাচ্চাদের বন্ধ করা, অথবা কাজ করতে যাওয়া। তবুও [আমাদের পরিবার গঠন করতে হবে] যাতে মায়ের যদি অসুস্থতার সাথে থাকে, তবে স্বামী রান্না করতে পারবে এবং স্বামীদের সাথে পড়তে পারবে। অথবা যে স্বামী ঘরের চারপাশে চাকরির সাথে কিছু সাহায্য পায়, এবং তারপর তিনি বাচ্চাদের সাথে হতে পারে। যদি কথা বলা হয় তবে ভূমিকাগুলি পুনর্বিন্যস্ত করার উপায় আছে, যাতে লোকেরা আরও বেশি কিছু অনুভব করে এবং প্রত্যেকেরই পরিবারের কাছ থেকে সাহায্য পাওয়া যায়।

আমি এটা ধৈর্যধারার বাতের সাথে রোগীর উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করতে পছন্দ করি না । এই পরিবারটি কীভাবে তাদের টাস্ক গঠন করতে যাচ্ছে এবং কিভাবে তারা একে অপরের সাথে সম্পর্কযুক্ত হবে তা নিয়ে আলোচনা করতে হবে। সুতরাং, সবাই আরো কিছু করছেন, কিন্তু প্রত্যেকে আরও বেশি কিছু পেয়েছে। আমি মনে করি এটা করা সম্ভব।

গিনা: ডাঃ শিফ, আপনার রোগীদের সাথে তাদের পরিবারের মধ্যে একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে, আপনি তাদের ডঃ লেকব মত কারো কাছ থেকে সহায়তা চাইতে উপদেশ দেন?

ডাঃ. শিফ: গত কয়েক বছরে, আমাদের রোগীদের রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিসকে তাদের ধরণের জিনিসগুলি করতে পারি, এবং পরিবারের মধ্যে মাপসই করা এবং প্যারেন্টিং করতে সাহায্য করার জন্য আমরা অনেক ভাল হয়েছি।

তবে , যখন একজন রোগীর এটি করতে অক্ষম বা এটি মোকাবেলা করতে অক্ষম, বা স্ট্রেস এত গুরুত্বপূর্ণ হয়ে ওঠে, এটি সত্যিই একটি সময় যে Dr. Laycob এর মনোযোগ এবং তার ইনপুট আমার রোগীদের খুব সহায়ক হয়েছে। আপনি, ডঃ Laycob, সমাধান যে আপনি [চেষ্টা] হতে পারে বিস্তারিত?

ড। Laycob: আমরা যে বিষয়ে কথা বলছি সেগুলির মধ্যে একটি হল পরিবারকে কিভাবে মোকাবেলা করতে সাহায্য করা যায়, এবং প্রকৃত সমস্যাগুলির মধ্যে একজন অসুস্থতার জন্য ব্যক্তির জন্য ভাল ব্যথা নিয়ন্ত্রণ করছেন, তবুও বিষণ্নতার সমস্যা মোকাবেলা করতে ইচ্ছুক ।

যখন আমরা অ্যান্টি-সিগারেট ব্যবহার করি, তখন প্রায়ই চাপ ও হতাশায় যাওয়া হ'ল, কিন্তু এটি ব্যথা নিয়ন্ত্রণেও সাহায্য করে। সুতরাং, কৌশলগুলির মধ্যে একটি সঠিক ডোজ এন্টি ড্রাগ্যান্ট এন্টি ড্রাগ্যান্ট পেতে হবে। আমরা সেই সঙ্গে ত্রাণসামগ্রী দেখতে পাচ্ছি।

আমরা প্রায়ই চেষ্টা করি এবং সংক্রামিত বাতাসে, বা অন্য দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতাগুলির সাথে অনেক লোককে চেষ্টা করি এবং একটি গ্রুপে একত্রিত হওয়ার চেষ্টা করি এবং আমাদের গ্রুপ থেরাপি হয়। গ্রুপ থেরাপি প্রায়ই কেবলমাত্র পৃথক রোগীদের অন্তর্ভুক্ত হয় না, তবে দম্পতিরা জড়িত থাকে এবং আমি পিতামাতার সন্তানদের সাথে রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে কিছু গ্রুপও করেছি।

ড। শিফ: রাউমাটড আর্থ্রাইটিসের রোগীদের অন্যান্য [শর্তাবলী], [যেমনঃ] হার্টের সমস্যা বা ফুসফুসের সমস্যা থাকতে পারে। তারা অন্যান্য চিকিত্সকদের কাছে যাচ্ছেন, এবং তারা পাঁচ বা 10 টি বিভিন্ন ঔষধের তালিকাতে থাকতে পারে, এবং সঠিক এন্টিডিপ্রেসেন্ট বা ডান ঔষধের পছন্দ বা এইটিকে নির্বাচন না করার ব্যাপারে আপনার সহায়তায় রোগীদের জন্য খুবই সহায়ক।

ড। লেকোব: আমরা একে অপরের সাথে মিথস্ক্রিয়া করতে ও আরও অসুবিধা সৃষ্টি করতে চাই না। অন্য যে জিনিসটি আমি অ্যান্টি-বিষণ্নতা সম্পর্কে জোর দিতে চাই তা হল যে এটা সত্যিই ব্যথা নিয়ন্ত্রণের মাত্রা সাহায্য করে, আমরা এখন সচেতন থাকি যে মস্তিষ্কে এই ব্যথা অনুভূত হয় এবং যদি আমরা সেরোটোনিনের মাত্রা বাড়িয়ে তুলতে পারি ব্যক্তিটির ব্যথা অনুভূতিকে নিয়ন্ত্রণ করুন।

গিনা: তাই, পরিবারকে কিছু সহায়তা পরিষেবাদি প্রয়োজন, হয়তো কেউ এই ধারার কিছু দালালকে সাহায্য করতে পারে? একটি পরিবার কি নিজেরাই কি এই সবগুলি পরিচালনা করতে পারে?

ড। Laycob: যে সবসময় প্রতিটি পরিবার সদস্যের মানসিক সংবেদনশীলতা এবং [কণ্ঠ] স্তরের উপর নির্ভর করে। কখনও কখনও এটি একটি বাহ্যিক পেশাদার ব্যক্তির বলে লাগে, "চলুন শুরু করা যাক কিভাবে মাদ্রাসা এই রোগ পেয়েছেন আপনি কিভাবে পাগল," বা, "চলুন শুরু করা যাক কিভাবে পাগল আপনি যে বাবা হিসাবে অনেক টাকা উপার্জন না হিসাবে তিনি ব্যবহৃত, এবং আপনি যে আইটেম আছে আছে থাকতে পারে না। " ক্রোধ সম্পর্কে কথা বলা ঠিক আছে।

সাধারণত, পরিবার নিজেদের দ্বারা এই মোকাবেলা করার চেষ্টা করছে যদি, তারা তাদের সম্পর্কে দোষী মনে, কারণ শিশুদের তারা অনুভব কিভাবে উন্মাদনা করতে দ্বিধাগ্রস্ত হয়। তারা এক পর্যায়ে জানে যে তাদের বাবা-মায়ের দোষ নেই যে তাদের অসুস্থতা আছে, তবে একই সময়ে তারা অন্য শিশুদের যে স্বাধীনতা চায় তা তারা চায় না এবং তারা জানে না যে অনুভূতির সাথে কী করা উচিত। একটি পেশাদারী ব্যক্তি টেবিল এ যে আউট পেতে পারেন [সাহায্য] এছাড়াও, বাচ্চারা শুনতে কিভাবে বাবা বাবা অসুস্থতা হচ্ছে কিভাবে পাগল। এটা সহজ নয়. যখন আপনি কোনও দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা আছে এবং আপনি সারা বিশ্বের দিকে তাকান, এবং আপনার মতই সবাই ভালভাবে কাজ করছে বলে মনে হয় এবং মানুষ খুব বিরক্তিকর বলে মনে হয়।

গিনা: একবার আপনি একবার এটি সম্পর্কে কথা বলুন, [অনুসরণ] গ্রহণ করা হয়? আপনি একটি স্তর গ্রহণ করতে হবে?

ড। Laycob: আমার মনে হয় আপনি স্বীকৃতি একটি পর্যায়ে পৌঁছানোর প্রয়োজন, কিন্তু এটি সময় লাগে, এবং এটি প্রায়ই অনেক অনুষ্ঠান এ সম্পর্কে কথা বলা লাগে। এক অধিবেশন সবাই ভাল বোধ করা যাচ্ছে না। যেহেতু অসুস্থতা কখনোই চলে না এবং অন্য বেশিরভাগ অসুস্থতাগুলি, আপনি একটি খারাপ গলা সংক্রমণ বা নিউমোনিয়া পান, আপনি ভাল হয়ে যান এবং পরিবারটি ফিরে আসছে এবং এই ধরনের একটি স্থায়ী পরিবর্তন, তাই মানুষকে অবশেষে স্বীকার করতে হবে যে জিনিসগুলি বিভিন্ন হতে যাচ্ছে।

গিনা: যেহেতু কিছু রোগী এবং তাদের বাচ্চাদের এই ধরনের কঠিন সময়গুলোতে যেতে পারে আরএর ফলে কিছুটা যায় এবং কিছু ক্ষেত্রে ক্রমাগতভাবে খারাপ হয়ে যায়, ডাঃ শিফ আপনি যে কিছু নতুন ওষুধের কারণে ঘুরে ঘুরে এমন পরিস্থিতি দেখেছেন যা এখন পাওয়া যায়।

ডঃ Schiff: নতুন থেরাপির, বিশেষ করে নতুন জীববিদ্যা থেরাপির এবং পুরোনো কিছু ঔষধের সাথে নতুন জৈবিক পদার্থের সংমিশ্রণগুলি আসলে মানুষদের জীবনের প্রায় কাছাকাছি পরিণত করেছে। গ্রামীণ কলোরাডো গ্রামের একটি ছোট্ট শহর থেকে একজন মহিলা, তিনজনের মা, একটি পূর্ণসময়ের মায়ের ছিল, কিন্তু সকালে তার বাচ্চাদের স্কুলেও যেতে পারেনি। তার স্বামী আসলে তার ঘন্টা পরিবর্তন ছিল যাতে তিনি প্রায় 9 বৎসর পর্যন্ত 10 ই.এম. পর্যন্ত বাড়িতে ছিল শুধু জিনিষ যাওয়া পেতে। এখন, নতুন জৈবিক এজেন্টগুলির মধ্যে একজন, সে উঠেছে এবং কাজ করছে, সে তার স্বামীের সহায়তায় স্কুল থেকে বাচ্চাদের পেতে পারে, এবং তার স্বামী পুরো সময় কাজ করতে ফিরে আসে।

আমার আরেকটা রোগ আছে, আমার হৃদয় বন্ধ যারা কারণ আমি আমার সাইকেল অশ্বারোহণ ভালবাসা। সে খুব একটা সাইক্লিস্ট ছিল, এবং তার সাইকেল চালাতে অক্ষম ছিল, এবং সে তার কিশোর মেয়ের সাথে আসল উপভোগ করেছে। কিন্তু, নতুন জৈবিক এজেন্টের একের পর এবং তার RA- এর উন্নতির উল্লেখ করার পর, তিনি তার সাইকেলটি থেকে বেরিয়ে আসেন এবং প্রকৃতপক্ষে তার কন্যার সাথে চক্র চালাতে সক্ষম হন এবং এটি একটি বাস্তব বন্ধন অভিজ্ঞতা ছিল। তাই, এই নতুন চিকিত্সাগুলি রোগীর গুণগত মান উন্নত করেছে।

ড। লেকব: আমার মনে হয় তারা ভীষণ আশাবাদী, ডাঃ শিফ না?

ড। Schiff: রিউমোটএইড আর্থ্রাইটিসের আশায় এখন আমাদের রোগীদের জন্য একাধিক চিকিত্সা এবং পছন্দ আছে, এবং এই পছন্দগুলি একাধিক জিনিসগুলি করে। [এই থেরাপিগুলি] লক্ষণ এবং উপসর্গ, ব্যথা এবং সোজাল, ক্লান্তি এবং সকালে অস্থিরতা উন্নত করে, কিন্তু তারা এই ট্র্যাকগুলির মধ্যে এই রোগের প্রগতিশীল ধ্বংসাত্মক পরিবর্তনগুলি বন্ধ করতে পারে। সুতরাং, আশা যে রোগীদের এবং তাদের পরিবার ভাল মনে হবে।

ড। Laycob: আপনি যদি কাউকে বলতে পারেন, "আমরা মনে করি এই ওষুধগুলি এই রোগটিকে স্থিতিশীল রাখতে এবং অগ্রগতির দিকে যাচ্ছে না," আপনি পরিবারের সকল সদস্যকে বিপুল পরিশ্রমের প্রস্তাব দিচ্ছেন।

জিনা: আশেপাশের পরিবারের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয়।

জিনা: <++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ডাঃ লেওকব, আপনি পরিবারের সাথে কাজ করার কথা উল্লেখ করেছেন। আপনি এই ক্ষেত্রে শিশুদের মধ্যে কিছু সঙ্গে সরাসরি কাজ?

ড। লেকোব: আমরা যদি এমন কিছু বাচ্চাদের দেখি যে, উদাহরণস্বরূপ, স্কুলে সত্যিই ভাল কাজ করছে, এবং তারপর মায়ের বা বাবা তাদের অসুস্থতা নিয়ে আরো বেশি উদ্বিগ্ন হয়ে পড়ে, তাহলে তারা মানসিক সমস্যাগুলির লক্ষণ দেখাতে শুরু করে, তারপর আমরা বাচ্চাদের সাথে কাজ করে।

একটি আকর্ষণীয় জিনিস যে আসে আউট উদ্বেগ স্তর যে বাচ্চাদের আছে; যেহেতু তাদের বাবা-মা আরো অক্ষম হয়ে পড়ছে, এবং তারা ভীত হয় যে তারা এমন একটি ভূমিকা পালন করতে যাচ্ছে যে তারা সত্যিই আরামদায়ক খেলা করছে না।

কখনও কখনও এই বাচ্চারা সত্যিই চিন্তিত যে তাদের বাবা-মা মারা যাচ্ছে , এবং এটা এই ধরনের আবেগ প্রকাশের ধরনের থেকে খুব আশ্বস্ত হয় এবং তারপর এই মৃত্যু হতে যাচ্ছে যে কিছু হতে যাচ্ছে না যে তাদের আশ্বাস। আসলে, মায়ের এবং বাবা সব ঠিক আছে, কিন্তু তারা তাদের ফাংশন দেখতে ব্যবহৃত হয় উপায় কাজ করতে সক্ষম হতে যাচ্ছে না। আমরা তাদের প্রস্তুত করি, কিন্তু তাদের উৎসাহিত করি, যেহেতু আমাদের নতুন অ্যান্টি-আর্থ্রাইটিস ঔষধ আছে, যেগুলি নিয়ন্ত্রণে চলে যাচ্ছে।

শিশুরা অনেক সহায়তা প্রয়োজন। তাদের জানা দরকার যে তাদের জন্য মা ও বাবা আছে, এবং তাদের এখনও জানা দরকার যে মা এবং বাবা তাদের পিতামাতা হিসেবে যথেষ্ট।

গিনা: তবে কিছু ভূমিকা পাল্টে যাওয়ার ধারণা কি? কিছু পয়েন্টে, তাদের পিতামাতার সাহায্য করার দরকার হয় যারা এইর সাথে কষ্ট পাচ্ছে, এটা ঠিক নয়?

ড। Laycob: এটি প্রায়ই কেস হয়, এবং অনেক বার যে বাস্তব কঠিন কারণ এটি একটি ambivalent ভূমিকা, সেরা। বাচ্চারা এবং কিশোরীরা তাদের বন্ধুদের যা করতে পারে তা করতে বঞ্চিত হতে চায় না, এবং মাঝে মাঝে বাবা-মায়ে অনেক সময় শত্রুতা এবং অনেক রাগ দেখা দেয় এবং অসুস্থতা প্রকাশ করে। তারপর অন্য সমস্যাটি হল "এই অসুস্থতাটি আমাকে প্রভাবিত করে, যখন এটি আমাকে বিরক্ত করতে শুরু করে এবং এই অসুস্থতার সাথে আমি কখন দুর্বল হয়ে যাব?"

ড। Schiff: আপনি যদি 13 বছরের কম বয়সের বা বাচ্চা না হন তবে আপনার সন্তানদের যত্ন নেবেন?

ড। Laycob: এটা সত্যিই একই ধারণা। আমরা বাচ্চাদের নিজেদের প্রকাশ করতে পারি। হয়তো বাচ্চারা ছোট হয়ে গেলে, আমরা খেলার থেরাপি বা আর্ট থেরাপি ব্যবহার করি, বা ভিতরে ঢুকতে যাচ্ছি তা প্রকাশ করার জন্য কিছু উপায়ে তাদের পেতে পারি, কিন্তু আমরা সাধারণত 4 বা 5 বছরের কম বয়সের বাচ্চাদের জন্য এই কৌশলগুলি সংরক্ষণ করি। যদি শিশুরা সত্যিই মৌখিক হয়, এবং আমরা তাদের অনুভূতি কথা বলতে তাদের পেতে পারেন, এটা সবসময় খুব সহায়ক।

ড। Schiff: কি তেররোগুলো সহজ বা tougher হয়?

ড। লেকোব: পিতা বা মাতা কি অসুস্থ হয়ে পড়েছে তার উপর নির্ভর করে? যদি তারা বয়ঃসন্ধিকালে থাকে এবং বলে যে এটি একটি মহিলা কিশোর যা স্বাস্থ্যবিধি এবং ঋতুস্রাব সম্পর্কে অনেক সমস্যা রয়েছে এবং যদি মায়ের হতাশ হয় এবং প্রত্যাহার করা হয় এবং তার সাথে কথা বলতে পারে না, তবে এটি ভিন্ন হতে যাচ্ছে, উদাহরণস্বরূপ, 14 বছর বয়সের একজন ছেলে মায়ের সাথে মায়ের সাথে তুলনা করে, কারণ সেই ছেলে হয়তো তার বাবার সাথে আরও বেশি সম্পর্কযুক্ত হবে। তিনি অনেকের মায়ের পরিবর্তন সম্পর্কে প্রতিক্রিয়া জানাতে পারেন না।

আমরা প্রত্যেকে প্রত্যেকের ব্যক্তিগত এবং প্রতিটি পরিবার সদস্যকে একজন ব্যক্তি হিসাবে মূল্যায়ন করি এবং দ্বন্দ্বগুলি কোথায় আছে তা নির্ধারণ করি।

আমি যা পছন্দ করি ছেলেমেয়েদের জন্য [মাতাপিতা] চেষ্টা করে এবং দৃঢ় হোন, যাতে ছেলেমেয়েরা কি ঘটছে তা নিয়ে কোন ধারণা নেই, এবং আমি মনে করি এটা সত্যিই সহায়ক যে বাচ্চারা কি ঘটছে তা অন্তর্ভুক্ত করা উচিত।

জিনা: কিছু উপায় কি বাচ্চাদের সাহায্য করে? এই রোগের কিছু ইতিবাচক দিক আছে?

ড। Laycob: মনে হয় যদি মায়ের অসুখী হয় বা বাবা অসন্তুষ্ট হয়, বা অনেক চাপ বা ব্যথা অনেক আছে, বাচ্চারা ঘরে ঘরে যা যাচ্ছিল মনে করে, যদিও এটি কোনো অনুভূতি সৃষ্টি করে না , যে তারা কিছু করেছে এমন কিছু সম্পর্কিত এবং তারা দোষী মনে করে। এটা বলার জন্য সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ যে, "আপনার সাথে সম্পর্কযুক্ত কিছু কারণে মায়ের কোন ব্যথা বা কাঁদতে হয় না কারণ এটি তার সঙ্গীদের সঙ্গে এই বিশেষ সমস্যা নিয়ে মায়ের অসুস্থতা। সবাইকে একসঙ্গে থাকতে হবে, কিন্তু আপনার সাথে কিছু করার নেই। আমরা সবসময় আপনাকে যা বলছি তা কি ঘটতে যাচ্ছে এবং কী আশা করা যায় তা আমরা আপনাকে জানাচ্ছি। " শিশুদের জানা প্রয়োজন এটা নাটকীয়ভাবে তাদের উদ্বেগ মাত্রা হ্রাস করে।

গিনা: আমি সব বয়সের বাচ্চাদের জন্য কৌশল মোকাবেলা সম্পর্কে আশ্চর্য হয়েছি? এটি সম্পর্কে কথা বলতে সাহায্য করতে পারেন, কিন্তু তার পরেও, আপনি কিভাবে পরিবারকে সাহায্য করেন?

ডঃ লেকোবঃ আমরা পরিবারকে একে অপরের সাথে কথা বলতে পারি। আমরা পারিবারিক সমস্যার সমাধান পেতে পারি, এবং আমরা অসুস্থতার কারণে পরিবারের ক্রোধ সম্পর্কে কথা বলতে পারি এবং প্রায়ই সে অতিশয় স্বস্তি পায়, যাতে তারা রাগ করা সম্পর্কে দোষী মনে করতে না পারে এবং তাদের সম্পর্কে দোষী মনে হয় না কোনও ভূমিকা পাল্টাবার প্রয়োজন নেই।

মাঝে মাঝে, আমরা কিছু কাজের জন্য সাহায্যকারীকে আনতে পারি। উদাহরণস্বরূপ, আমার এক 14-বছর-বয়সী মেয়ে আছে, যিনি তার মাকে স্নান করার কাজে জড়িয়ে পড়েছিলেন। তিনি সত্যিই এটি সম্পর্কে বেশ বিব্রত অনুভূত এবং সত্যিই এটি সঙ্গে কিছু করতে চান না। আমি ভেবেছিলাম এটা খুব বোধগম্য ছিল, যে মা ও কন্যার মধ্যে গোপনীয়তা সংক্রান্ত সমস্যাগুলি ধোঁয়াটে ছিল, এবং তাকে খুব উদ্বিগ্ন করে তুলেছিল। আমরা কি করেছি একটি হোম স্বাস্থ্য নার্স পেতে এবং মা নষ্ট এবং যারা ব্যক্তিগত বিষয় যত্ন নিতে, এবং তরুণ সত্যিই যে প্রতিক্রিয়া এবং অনুভূত যে আমরা সত্যিই তার অস্বস্তি শুনতে এবং সত্যিই তার সমর্থিত। তিনি অন্যান্য জিনিস সঙ্গে মায়ের সাহায্য, কিন্তু যারা ব্যক্তিগত কাজ আর তার দায়িত্ব ছিল না।

ড। Schiff: যখন আমার বাচ্চারা কিশোর ছিল, তখন তারা গাড়িগুলি চাচ্ছিল, তারা নিজেরাই বাইরে যেতে চেয়েছিল, এবং তারা পিতামাতা ছেড়ে যেতে চেয়েছিল, যা স্বাভাবিক। আপনি একটি পরিবারের RA রোগীর সঙ্গে কিশোরদের জন্য চ্যালেঞ্জ কিভাবে দেখতে?

ড। Laycob: এটা সহজ নয় এমন কিছু বিষয় রয়েছে যা আরো দায়িত্বের ভিত্তিতে স্বীকার করা উচিত। কিছু যে জড়িত হয় পিতামাতার জন্য সহায়তা সাহায্য পেতে আর্থিক নমনীয়তা ধরনের উপর নির্ভরশীল। কিন্তু আমরা যা চেষ্টা করি এবং যা করে থাকি তা আসলেই যতটা সম্ভব জীবনের একটি স্বাভাবিক জীবনযাপন করে শিশুদের উপর মনোযোগ নিবদ্ধ করে। অন্য যে জিনিসটি আমরা বুদ্ধিগতভাবে চাপ দিতে পারি, তা হল এইসব বাবা-মাকে কীভাবে বন্ধ করা যায়, এবং বহুবার, যে সম্পর্কগুলি গঠন করা হয়, তা পিতামাতার অনুভূতি থেকে বেরিয়ে আসার ঘনিষ্ঠতা অনুসারে এই বাচ্চাদের কিছু শিক্ষা দিতে যাচ্ছে।

বয়ঃসন্ধির কাজগুলির মধ্যে একটি দক্ষতা হল, এবং আপনি জানেন না যে আপনি কখনো কখনো আপনার বাচ্চাদের সাথে স্কিইংয়ের অভিজ্ঞতাটি করেছেন, কিন্তু একবার স্কি কিভাবে শিখছেন, এবং তারা আপনাকে যেকোন আনন্দ উপভোগ করতে পারে তাদের মুখ, মায়ের বা পিতামাতার চেয়ে ভালো কিছু করতে সক্ষম হওয়ার ক্ষেত্রে, যেগুলি কিছু উপায়ে তাদের বাবা-মায়ের সাহায্যকারী বাচ্চাদের সাথে সঞ্চালন করতে পারে, কারণ তারা ভূমিকা পালন করে যাতে তারা গর্ব করতে পারে। এই পরিস্থিতিতে সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ যে বিষয় হল যে বাচ্চারা একই অবস্থা হয় যে অন্যান্য বাচ্চাদের সঙ্গে কথা বলতে সুযোগ পেতে, এবং যে সমর্থন কিছু পেতে।

গিনা: আমি আমাদের পরবর্তী অতিথি প্রবর্তন করতে চাই , রোগী অ্যাডভোকেট এবং দুই মেয়েদের অভিভাবক, ডেবরা কুপার। 1994 সালে ডেরবায় রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস ধরা পড়েছিল। তার জন্য, এটি শৈশবকালীন স্মৃতির কারণে শুরুতে খুব মানসিক ছিল, কারণ এই রোগটি ছিল, এবং এটি কিভাবে তার মহান-পিতামহ প্রভাবিত করেছিল। ডেবাড়া, তুমি কি আমাদের এই স্মৃতি সম্পর্কে একটু বলতে পারো?

ডেবা কুপার: আমার মহান-দাদীের আমার সবচেয়ে পুরনো স্মৃতিসৌধ থেকে, সে তার হাত ও পায়ের মধ্যে ভীষণভাবে বিকৃত ছিল, এবং সে নিয়মিত জুতা পরিধান করতে পারত না বা তার বিবাহের রিং পরেন, এমনকি একটি ঘড়ি পেতে তিনি একটি বেত দিয়ে চলে যান, এবং যখন প্রথম আমি নির্ণয় করা হয়, যে সব আমি মনে করতে পারে যে, "হে আমার গুরু, আমি অনেক তরুণ, এবং এই আমার ভবিষ্যত, এখানে এটি, এবং আমি আগে এটি দেখা যায়।" সুতরাং, এটা ঘটতে খুব ভয়ঙ্কর জিনিস ছিল, বিশেষ করে যখন আমি শারীরিকভাবে সক্রিয় ছিলাম। আমি আমার ভবিষ্যতের মুখোমুখি হতে চাই না যে আমি অক্ষম হয়ে যাব।

ড। Schiff: আপনি আপনার প্যারেন্টিং দায়িত্ব মধ্যে একটি পরিবর্তন অভিজ্ঞ, ডেবার?

ডেবা: কিছু গুরুত্বপূর্ণ বিষয় আমি একটি 2 বছর বয়সী এবং 6 বছর বয়েসী সময় ছিল, তাই আমরা সম্পর্কে কথা বলা আছে যে ভূমিকা reversals কিছু আমার জীবনে সত্যিই প্রযোজ্য ছিল না, কিন্তু দিন-দিন যত্ন - আমার 2 -যা বয়সী এখনও diapers ছিল। কিছু দিন আমার স্বামী কাজ থেকে বাড়িতে থাকতে হবে কারণ আমি তার ডায়াপার পরিবর্তন করতে একসাথে আমার আঙ্গুলের পেতে পারে না। এটা এত হতাশাজনক ছিল এবং আপনি কিভাবে হতাশ এবং আপনি কত রাগ সম্পর্কে অনেক কথা বলা আছে। আমি এত রাগান্বিত যে আমার শরীর আমার বিরুদ্ধে পরিণত হয়েছে, আমি এমনকি আমার মেয়ে এর ডায়াপার পরিবর্তন করতে পারে না। আমার 6 বছর বয়েসী, যদিও আমি তার শারীরিকভাবে অনেক যত্ন ছিল না, আমাকে কান্না দেখতে হবে কারণ আমি এত ব্যথা ছিল। এবং আপনার বাচ্চারা, যখন তারা অল্প বয়স্ক, যখন তারা মায়ের কান্নাকাটি দেখতে পায়, [তারা মনে করে] কিছুটা ভয়ানক ভুল হতে পারে, কারণ মায়ের সবসময় ক্রন্দন ও দু: খিত। এটা আমার পরিবারের উপর একটি বিশাল প্রভাব ছিল এবং [আমি কি] আমার প্যারেন্টিং মান ছিল।

ডাঃ শিফ: আপনি এবং আপনার স্বামী কি আপনার বিছানায় বসে বসে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলার কথা বলছেন?

ডেবা: আমরা সত্যি নই, এবং বিস্ময়কর কিছুতে, কেবল কিছুটা বিস্ময়কর আপনি যা প্রস্তাব করছেন তা আমি আশা করি আমি সেই সময়েই থাকতাম। তিনি পুরো সময় কাজ করেছেন। আমি যে সময়ে পূর্ণ সময় কাজ করেছি, এবং শিশুদের ছিল, তাই আমি কাজ থেকে ড্রাইভ এবং মেয়েদের বাছাই এবং ডিনার করা, এবং হোমওয়ার্ক এবং বাথ করবেন সেই সময়ে, তিনি বাড়ি পেতে পারতেন, তাই আমি সত্যিই আমার পরিবারের জন্য প্রাথমিক যত্নকারী ছিলাম, পাশাপাশি নিজের যত্ন নেওয়ার চেষ্টাও করতাম। আমার রোগটি আরও খারাপ হয়ে গিয়েছিল, আমি কিছুক্ষণের জন্য কাজ বন্ধ করে দিয়েছিলাম, কারণ আমার ঘাড়ে এইরকম খারাপ বাতাস ছিল, আমি ড্রাইভওয়ে থেকে নিরাপদে ড্রাইভের গাড়িটি টেনে বের করার জন্য আমার মাথা ঘুরিও করতে পারিনি, তাই এটি একটি অভিজ্ঞতা ছিল।

ড। Schiff: জীবনের একটি ভয়াবহ অনেক পরিবর্তন।

ডেবা: অনেক জীবন পরিবর্তন, এবং বিশেষ করে যখন কেউ শারীরিকভাবে সক্রিয় হয়। আমি টেনিস খেলতাম এবং টেনিস খেলা করতাম এবং বাচ্চাদের সব সময় পার্কের দিকে নিয়ে যাব। আমি শুধু একটি বহিরঙ্গন ব্যক্তি ছিলাম, এবং যে কোনও জিনিস করতে সক্ষম হব না, এটা খুবই দুঃখজনক।

গিনা: ডেবা, আমি আপনার ভয়েস শুনতে পাচ্ছি যে আপনি মূলত একটি ইতিবাচক ব্যক্তি। আমি এই মাধ্যমে যেতে চেষ্টা কল্পনা করতে পারবেন না। কিভাবে আপনি আপনার ভাল প্রফুল্লতা বজায় রাখার চেষ্টা করেন, এবং আপনার বাচ্চারা আপনি কি মাধ্যমে যাচ্ছিলেন বুদ্ধিমান রাখা? তুমি কি করছো?

ডেবা: আমি সবসময়ই ইতিবাচক হিসেবে দাঁড়াতে চেষ্টা করেছি এবং আমার কিছু ভাল বন্ধু ছিলাম। আমি কিছু যোগব্যায়াম অনুশীলন ছিল, এবং শুধু আমার হিসাবে আমি করতে পারে লিম্বা হিসাবে রাখা চেষ্টা, যা সাহায্য লাগে, এবং আমি নির্ধারিত ছিল। আমি একটি উদাসীন পাঠক, এবং আমি আজ আর্থ্রাইটিস পড়তে হবে, এবং শুধু পরীক্ষার এবং অনুসরণ করা হয় যে নতুন ঔষধ সব অনুসরণ। আমি আসলে আপনি কথা বলছেন যে কল্পিত নতুন জৈব ঔষধের জন্য একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল মধ্যে নিজেকে পেতে হয়নি, এবং আমি সবসময় আশা ছিল। আমি সবসময়ই আশা করতাম যে আমার প্রজন্ম এমন প্রজন্ম হতে পারে যা বাতাসে আঘাত করতে পারে।

ড। শিফ: ডেবা, আপনি কি এই ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে একটু বলতে পারবেন এবং কিভাবে এই রোগটি নিয়ন্ত্রণে আনে এবং কিভাবে আপনার প্যারেন্টিংকে প্রভাবিত করেছিল তা কিভাবে সাহায্য করেছে?

ডেবা: সেই সময়ে আমি ট্রায়াল জুড়ে এসেছিল, আমার পায়রা এতটাই ত্বক ছিল যে আমি নিয়মিত জুতা পরতে পারতাম না, আমি একটি ফ্লিপ-ফ্লপি পরতাম। আমি আমার নিজের ব্লাউজ বাটন না পারে। আমি একটি পত্রিকা পড়ছিলাম এবং সেগুলি বাতাসের জন্য আবিষ্কারের ঔষধ হিসেবে বিবেচিত ছিল এবং আমি একটি ট্রিলের পরে কিছু ফোন কল করেছিলাম, এবং একটি রিউম্যাটোলজিস্টিক খুঁজে পেয়েছিলাম যা ২0 মিনিটের দূরে ছিল যে এই পরীক্ষায় অংশগ্রহণ করেছিল।

আক্ষরিকভাবে , এবং আমি জানি ঔষধ অলৌকিক ঘটনা বিশ্বাস করে না, কিন্তু দুই সপ্তাহের মধ্যে, আমার শরীর আবার এটি কাজ করার জন্য চালু ছিল শুরু এটা খুবই দ্রুত এবং খুব স্পষ্ট যে আমি সঠিক পথে ছিলাম, এটি আমার জন্য ঔষধ ছিল।

ড। শিফ: আপনি যে বাড়িতে কি করতে পারতেন তা কি পরিবর্তন হয়েছে?

ডেবা: এটি পরিবর্তিত হয়েছে আমি সত্যিই মানসিকভাবে অব্যাহত পতন জন্য নিজেকে প্রস্তুত ছিল। যখন আপনি এটি মত চেহারা শুরু করতে হবে, "জি, হয়তো আমরা বাড়ির একটি হুইলচেয়ার পেতে একটি ঢাল রাখা করতে হবে," [এবং যে সুইচ], "আরে, আমি একটি নতুন জুড়ি কেনা করছি নিকেস এর, এবং আমি তিন মাইল হাঁটার জন্য যাচ্ছি, "এই ধরনের অল্প সময়ের মধ্যে, আমি সুখ প্রকাশ করতে পারি না।

যখন আপনি হঠাৎ করেই কিছু করতে পারেন যা আপনি গ্রহণ করেন আপনার পুরো জীবন, আপনি শুধু পাঁচ মাইল হাঁটা এবং পাহাড় আপ বৃদ্ধি এবং সৈকত যেতে এবং সুইং আপনার বাচ্চাদের ধাক্কা পারে। এটি সবচেয়ে বড় জিনিসগুলির একটি কারণ আমার কব্জি আমার বাচ্চাদের পার্কে সুইং করার জন্য ধাক্কা দিতে পারে না। হঠাৎ করেই আমি আবার গতিশীলতা শুরু করলাম, এবং এটি সত্যিই একটি পুনর্জন্মের মতো ছিল।

গিনা: আমরা বিশ্বাস করি, ডেবা, এই বাতাস বংশগত, এবং আপনি আগে উল্লেখ করেছেন যে, আপনার দাদীর সাথে এটি ছিল। আপনার মেয়েদের সম্পর্কে কি? আপনি তাদের জন্য উদ্বিগ্ন?

ডেবা: আমি এই সময়ে তাদের জন্য উদ্বিগ্ন নই। আমি মনে করি যে সাম্প্রতিক ওষুধের কিছু কিছু, আমি জানি [অগ্রগতি] ধীর গতির। আমি প্রতি ছয় মাস এক্স-রে করেছিলাম, আমার হাতে এবং আমার পা, এবং আমি পাঁচ বছরের মধ্যে কোন অগ্রগতি দেখিয়েছি নি।

আমার অসাধারণ আশা আছে এবং মেয়েরা উভয়েই জিজ্ঞাসা করেছে, "মা, আমি কি আর্থথ্রাইটিস পেতে যাচ্ছি?" তারা জিজ্ঞাসা করবে, "মা, তুমি কি মরবে? তুমি অসুস্থ এবং তুমি মরবে?" আপনি ব্যাখ্যা করতে হবে, "না, মায়ের মৃত্যু হয় না।" এবং আমি তাদের বলছি যদি তারা এটি পেতে যাচ্ছেন, তাহলে, আশা করি, আমরা কিসের কারণটি নির্ধারণ করবো এবং তাদের দু'টি বছরের বা তারও বেশি সময় ধরে তাদের জীবনের কোন বিস্ময়কর জিনিসগুলি হারানোর থেকে কিছু সত্যিই ভয়ঙ্কর কিছু আছে যে আমি হারিয়েছি।

আমি মনে করি যে মহান আশা আছে। যেহেতু এখন আমি খুব ভালো এবং তাই সক্রিয়, আপনি কখনও আমার দিকে তাকান না এবং মনে রাখবেন যে আমি নিখুঁত স্বাস্থ্যের চেয়ে কম ছিলাম এবং আমি মনে করি না যে তারাও করে।

গিনা: আপনি কি আপনার মেয়েদের একসঙ্গে আসা এবং আপনার অসুস্থতা দেখা এবং এই সমস্যাগুলি থেকে যেতে থেকে একটি আরো ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি অর্জন হতে পারে মনে?

ডেবা: আমি মনে করি যে তারা কখনও কখনও যে জিনিষ আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারবেন না যে, এবং যতক্ষণ আপনি একসাথে থাকুন এবং একটি ইতিবাচক মনোভাব রাখুন, আপনি কিছু পেতে পারেন, এবং আমি মনে করি এটা তাদের শক্তিশালী করেছে, যেমন ছোটো মেয়েরা।

জিনা: আপনি কোন অভিভাবককে কি পরামর্শ দেবেন রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে জীবিত আছেন?

ডেবা: একটি দুর্দান্ত রিউমার্টোলজিস্ট পান। আমি কিছু সাধারণ রোগীকে দেখেছি যারা তাদের সাধারণ অনুশীলনকারীকে নিয়ে গেছে এবং তাদের চিকিত্সা করা হচ্ছে, এবং আমি জানি না যদি আমি এই কথাও বলতে পারি তবে রিউম্যাটোলজিস্ট বিশেষজ্ঞ। আপনি আপনার চিকিত্সা deform আগে এবং আপনি অনেক বেশি স্থল হারানোর আগে পেতে পারেন যে সেরা চিকিত্সা চান। কিছু নতুন [চিকিত্সা], আপনার রিউম্যাটোলজিস্ট [সম্ভবত] পরিচিত, এবং আপনি যত তাড়াতাড়ি সম্ভব একটি প্রোগ্রামে যেতে পারেন।

আমি বলব যে ভাল চিকিৎসা পরামর্শ আপনি পেতে পারেন [জানতে হবে ] অন্য ব্যক্তিদের সমর্থন গ্রুপ যারা রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস আছে, যারা কিছু টিপস ভাগ করে নিতে পারে, এবং অন্তত আপনি তাই একা অনুভব করেন না। আপনি মনে করেন না যে, "গোশ, এটা আমার সাথে ঘটছে। কেন? অন্য সবাই তাই সুস্থ।" অন্তত আপনি কিছু বিবেকবান হতে পারে।

ড। শিফ: অন্য যে জিনিসটা আমি বলতে চেয়েছিলাম তা হল যে, যদি ইন্টারনেটে ইন্টারনেট অ্যাক্সেস থাকে তবে আপনি ইন্টারনেটের মাধ্যমে আর্থ্রাইটিস গ্রুপের আলোচনায় অংশগ্রহণ করতে পারেন এবং তারা কিভাবে মোকাবেলা করেছেন সে সম্পর্কে সারা বিশ্বে জনগণের সাথে কথা বলতে পারেন। আপনি অন্য মানুষ সেখানে মোকাবে

arrow