সুচিপত্র:
- ভেনো 53 বছর বয়সে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের রোগ নির্ণয় করা হয় এবং রোগাক্রান্ত এবং অন্যান্য ওষুধের ভাণ্ডারের সাথে চিকিত্সা করা হয় যার মধ্যে রয়েছে RA স্ট্যাপল ঔষধ মেথট্রেক্সেট। চিকিত্সা সত্ত্বেও, তিনি তার হাত, অস্ত্র, পায়ে এবং পায়ের মধ্যে ভীষণ ব্যথা দিয়ে বছর ধরে ভোগেন। জোনস বলেন, তার দীর্ঘ, বেদনাদায়ক যাত্রা, বিশ্বাস এবং ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গির মাধ্যমে তাকে চলতে থাকে। ২003 সালে, ভেঙ্কোর অবস্থা আরও খারাপের দিকে নিয়ে যায়: তিনি হাঁটার সাহায্য ছাড়াই হাঁটতে পারবেন না। একটি হাড় সংক্রমণ এবং একটি staph সংক্রমণ সঙ্গে যুদ্ধ পরে, ভেঙ্গো ক্রমবর্ধমান অক্ষম হয়ে ওঠে। বিছানায় বসা প্রায় অসম্ভব, এবং তার অস্ত্র সরানো কঠিন ছিল। অবশেষে, সে নিজেকে খেয়ে ফেলতে পারেনি জোনস বলেন যে তার মা এর মেডিকেল টিম বারবার "ধূমপায়ী আর্থ্রাইটিস অগ্রগতি" -এর উপর তার বিরাজমান পরিস্থিতিকে দোষারোপ করে।
- জোন্স দ্বিতীয় মে 2005 সালের মে মাসে একটি নতুন রিউমাটোলজিস্টকে দেখতে এবং তার মাকে নিয়ে আসেন। ভেনু পরীক্ষা করে এবং মূল এক্স-রে পড়ার পরে, এই ডাক্তারের মারাত্মক খবর। আরএ এর ফলে ভেনো এর সি 1 এবং সি ২-এর ফলে তার মেরুদন্ডে কম্পন হয় condi tion স্পিন কর্ড সিনড্রোম বলা হয়।
- "মেরুদন্ডে বেশিরভাগ উপাদানগুলি স্থিতিশীল থাকে যা সেনোভিম ধারণ করে না, তবে গলাতে প্রথম দুটি মেরুদণ্ড - এছাড়াও সার্ভিকাল মেরুদণ্ড বলা হয় - যা শরণার্থী হয়। নিউ ইয়র্কের স্পেশাল সার্জারির হাসপাতালের রিউমেটোলজিস্ট সুসান গুডম্যানের মতে, তারা আরও বেশি মোবাইল এবং ক্ষতিগ্রস্ত হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। যুগ্ম ধ্বংসের ফলে মেরুদণ্ডে অস্থিরতা তৈরি হতে পারে, মস্তিষ্কে ভ্রমণকারী স্নায়ুগুলির বান্ডিল - অরক্ষিত, তিনি বলেন।
- গুডম্যান বলেন যে মাঝে মাঝে উপসর্গগুলি পিন করা কঠিন হয়, কিন্তু মাথাব্যাথা, অস্ত্রের ব্যথা, এবং অস্থির চলাচলের কথা বলা যাবে না।
- তার পরামর্শ? আপনি বা একটি পরিবারের সদস্য আরএ আছে সক্রিয় থাকুন তিনি বলেন, "আপনি যদি আপনার ডাক্তারের কাছ থেকে উত্তর না পান, তবে দ্বিতীয় ডাক্তারের মতামত খোঁজার জন্য দ্বিধা করবেন না।" আপনার ডাক্তারকে ঘাড়ের ব্যথা, মাথাব্যাথা বা অন্য কোনও বিষয়ে বলুন যেসব উপসর্গগুলি স্পিন কর্ড সিনড্রোমের দিকে ইঙ্গিত করে, সেগুলি যোগ করা হয়েছে।
একটি মারাত্মক মিসিডাগোসিস
- তার RA ডায়গনিসনের পর, সেলিয়া ভেঙ্কো মনে হয় অসম্পৃক্ত উপসর্গের মত। মাইগ্রেনের মতো মাথাব্যথা এবং তীব্র গর্ভের ব্যথা
- ভেনিয়ের নিউরোলজিক একজন মারাত্মক কিন্তু চিকিত্সাযোগ্য আরএ জটিলতা অনুধাবন করেন: স্পাইনাল কর্ড সিনড্রোম।
- মেরুদন্ডের সিন্ড্রোমের কারণে তার অঙ্গগুলি বন্ধ হয়ে যায়।
যখন সেলিয়া ভেনো 1984 সালে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের রোগ নির্ণয়ের জন্য তার পরিবার কখনো কখনো কল্পনাও করতে পারেনি যে সে তার প্রায় দুই দশক পরে মরবে। "আমরা এই রোগের সাথে জড়িত যে কোন মারাত্মক জটিলতা সম্পর্কে অবহিত ছিলাম," কার্লো জোনস, ভেনি এর কন্যা এবং অ্যালেনটাউন, পায়ে বসবাসকারী একজন ফ্রিল্যান্স লেখক বলেছিলেন।
যাইহোক, জোন্স বিশ্বাস করেন যে যদি বিপজ্জনক কিন্তু চিকিত্সাযুক্ত RA জিনস তার মায়ের রায় এবং মেরুদন্ডে সিন্ড্রোমের সাথে ই-বুকের সাথে লড়াই করে, রাউমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের মৃত্যু দ্বারা নন-স্পাইনাল কর্ড সিনড্রোম নামক জটিলতা সম্পর্কে নির্ণয় করা হয়েছিল। লাভ রিইমোটয়েড পেটেন্ট ফাউন্ডেশন।
সেলিয়া ভেনো এর মিসডিনগোল্ড RA জটিলতা
ভেনো 53 বছর বয়সে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের রোগ নির্ণয় করা হয় এবং রোগাক্রান্ত এবং অন্যান্য ওষুধের ভাণ্ডারের সাথে চিকিত্সা করা হয় যার মধ্যে রয়েছে RA স্ট্যাপল ঔষধ মেথট্রেক্সেট। চিকিত্সা সত্ত্বেও, তিনি তার হাত, অস্ত্র, পায়ে এবং পায়ের মধ্যে ভীষণ ব্যথা দিয়ে বছর ধরে ভোগেন। জোনস বলেন, তার দীর্ঘ, বেদনাদায়ক যাত্রা, বিশ্বাস এবং ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গির মাধ্যমে তাকে চলতে থাকে। ২003 সালে, ভেঙ্কোর অবস্থা আরও খারাপের দিকে নিয়ে যায়: তিনি হাঁটার সাহায্য ছাড়াই হাঁটতে পারবেন না। একটি হাড় সংক্রমণ এবং একটি staph সংক্রমণ সঙ্গে যুদ্ধ পরে, ভেঙ্গো ক্রমবর্ধমান অক্ষম হয়ে ওঠে। বিছানায় বসা প্রায় অসম্ভব, এবং তার অস্ত্র সরানো কঠিন ছিল। অবশেষে, সে নিজেকে খেয়ে ফেলতে পারেনি জোনস বলেন যে তার মা এর মেডিকেল টিম বারবার "ধূমপায়ী আর্থ্রাইটিস অগ্রগতি" -এর উপর তার বিরাজমান পরিস্থিতিকে দোষারোপ করে।
ভেনোও আপাতদৃষ্টিতে অসংলগ্ন উপসর্গের সম্মুখীন হয়। সবচেয়ে ঝুঁকিপূর্ণ একটি ছিল নিরবচ্ছিন্ন, মাইগ্রেনের মত মাথাব্যথা যা ব্যথাবিজ্ঞানীরা নিয়ন্ত্রণ করতে পারেনি। , ভেনো অক্সিজেনের প্রয়োজন হবে, যা ডাক্তাররা তার ঘুমের শ্বাসনালী কারণে ছিল। প্রকৃত সমস্যা, যদিও, মিস করা হচ্ছে।
স্প্যানিয়াল কর্ড সিনড্রোম: সম্ভাব্য মারাত্মক কিন্তু সংশয়যুক্ত
২004 সালের শেষের দিকে, ভেনো গুরুতর গলা ব্যথা শুরু করে একটি স্নায়বিক বিশেষজ্ঞ একটি সার্ভিকাল মেরুদন্ড এক্সরে নির্দেশ দেন.এটি পাওয়া যায় যে তার গলায় (সি 1 এবং সি ২ ডিস্ক) হাড়ের মেরুদন্ডের ক্রমবর্ধমান অবস্থা ছিল। কিন্তু ডাক্তার পরিবারকে আশ্বস্ত করেন যে এই শর্তটি জীবনকে হুমকির মুখে না।
জোন্স দ্বিতীয় মে 2005 সালের মে মাসে একটি নতুন রিউমাটোলজিস্টকে দেখতে এবং তার মাকে নিয়ে আসেন। ভেনু পরীক্ষা করে এবং মূল এক্স-রে পড়ার পরে, এই ডাক্তারের মারাত্মক খবর। আরএ এর ফলে ভেনো এর সি 1 এবং সি ২-এর ফলে তার মেরুদন্ডে কম্পন হয় condi tion স্পিন কর্ড সিনড্রোম বলা হয়।
ডাক্তার ব্যাখ্যা করেছেন যে, তিনি দেরী অভিনেতা ক্রিস্টোফার রিভের মতই ছিলেন, কিন্তু তার ঘোড়া থেকে নিক্ষেপ করা হলে তার ক্ষতির সাথে সাথেই তার ক্ষতি হয়। ভেনো এর অবস্থা সময়ের সাথে অগ্রসর হয় এবং এখন অত্যন্ত বিপজ্জনক ছিল। তার পিছনে ছোট ফ্লোটিং হাড়ের টুকরা একটি ছুরি হিসাবে কাজ করে এবং শারীরিক ফাংশন কাটা, তার হৃদয় বা শ্বাস বন্ধ। একটি জটিল অপারেশন তার জীবন বাঁচানোর একমাত্র উপায় ছিল, কিন্তু ভেনিয়ের মেরুদণ্ডটি এত ভঙ্গুর ছিল যে এটি নির্ণয় করা হয়েছিল যে অস্ত্রোপচারের চেষ্টা করা খুব বিপজ্জনক।
জোন্সের মা জুলাই ২005 সালে 74 বছর বয়সে মারা যান, কারণ তার অঙ্গগুলি বন্ধ হয়ে গিয়েছিল স্প্যানিশ কর্ড সিনড্রোম।
আরএ এবং স্প্যানিয়াল কর্ড সিনড্রোম: কিসের সংযোগ?
রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস হল একটি অটোইম্যুনিন রোগ যা জয়েন্টগুলোতে আবর্তিত হয়, স্নোভিয়াম। সময়ের সাথে সাথে, এটি উপসর্গ বা হাড় ফেলে দিতে পারে।
"মেরুদন্ডে বেশিরভাগ উপাদানগুলি স্থিতিশীল থাকে যা সেনোভিম ধারণ করে না, তবে গলাতে প্রথম দুটি মেরুদণ্ড - এছাড়াও সার্ভিকাল মেরুদণ্ড বলা হয় - যা শরণার্থী হয়। নিউ ইয়র্কের স্পেশাল সার্জারির হাসপাতালের রিউমেটোলজিস্ট সুসান গুডম্যানের মতে, তারা আরও বেশি মোবাইল এবং ক্ষতিগ্রস্ত হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। যুগ্ম ধ্বংসের ফলে মেরুদণ্ডে অস্থিরতা তৈরি হতে পারে, মস্তিষ্কে ভ্রমণকারী স্নায়ুগুলির বান্ডিল - অরক্ষিত, তিনি বলেন।
ডাঃ গুডম্যান ব্যাখ্যা করেন যে, যারা দীর্ঘদিন ধরে আরএর সাথে আছে, তাদের মধ্যে মেরুদণ্ডের জড়িত হওয়ার সুযোগ নেই। হিপস, হাঁটু এবং অন্যান্য বড় জয়েন্টের সমস্যাগুলির কারণে এই লোকগুলি প্রায়ই গতিশীলতা সমস্যা রয়েছে, তাই মেরুদন্ডী চাপের চাপ সবসময়ই সনাক্ত করা যায় না।
"এক এক্স-রে তার ভাগ্যকে ধারণ করে … নিঃসন্দেহে, তার মৃত্যু প্রতিরোধযোগ্য ছিল। "
- কার্লা জোনস
স্প্যানিয়াল কর্ড সিনড্রোমের লক্ষণপিছন ফিরে তাকান, জোনস বলেন যে তার প্রাথমিক সতর্কতার চিহ্নগুলি তার মায়ের অসমর্থিত মাথাব্যথা এবং হাতের কাজ যেমন ক্ষতিগ্রস্ত ছিল তেমনি। "আমি তার প্রিয় স্মৃতি প্রতিফলিত একটি নানী জার্নাল দিতে মনে, জোনস বলেন।" মা একটি পৃষ্ঠা মাধ্যমে সংগ্রাম। সপ্তাহ পরে, তিনি তার হাত সম্পূর্ণ ব্যবহার হারিয়েছেন। "
গুডম্যান বলেন যে মাঝে মাঝে উপসর্গগুলি পিন করা কঠিন হয়, কিন্তু মাথাব্যাথা, অস্ত্রের ব্যথা, এবং অস্থির চলাচলের কথা বলা যাবে না।
সম্পর্কিত লিংক: আপনি আবার চালাতে পারবেন না, 'আমার ডক বলেছিলেন: সে ভুল ছিল
আরএ প্রায়ই এই রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে সার্ভিকাল মেরুদণ্ডকে প্রভাবিত করে, বিশেষ করে র্যাপারিন কর্ড সিন্ড্রোম , গুডম্যান বলেন। আজ, জৈবিক ওষুধের সাথে প্রারম্ভিক চিকিত্সাগুলি আরএকে আরও খারাপের থেকে রক্ষা করতে পারে 1 9 8 9 সালে ভেনোকে প্রথমবারের মতো আরএর সঙ্গে দেখা করার সময় এই মাদকদ্রব্য পাওয়া যায় না।
আপনার প্রিয় একজনের জন্য একজন তত্ত্বাবধায়ক হিসেবে থাকা
জোন্স তার মায়ের যত্ন অপর্যাপ্ত বলে বিশ্বাস করে: "এক এক্সরে তার ভাগ্য ধরা পড়েছিল। যদি এটি যথাযথভাবে পড়তে শুরু করে, হাড়ের ক্ষয় যখন শুরু হয়, যখন তার মেরুদন্ডের কলাম স্থিতিশীল ছিল, সে সফল, সংশোধিত অস্ত্রোপচারের জন্য একজন প্রার্থী হতো। নিঃসন্দেহে, তার মৃত্যু প্রতিরোধযোগ্য ছিল। "
তার পরামর্শ? আপনি বা একটি পরিবারের সদস্য আরএ আছে সক্রিয় থাকুন তিনি বলেন, "আপনি যদি আপনার ডাক্তারের কাছ থেকে উত্তর না পান, তবে দ্বিতীয় ডাক্তারের মতামত খোঁজার জন্য দ্বিধা করবেন না।" আপনার ডাক্তারকে ঘাড়ের ব্যথা, মাথাব্যাথা বা অন্য কোনও বিষয়ে বলুন যেসব উপসর্গগুলি স্পিন কর্ড সিনড্রোমের দিকে ইঙ্গিত করে, সেগুলি যোগ করা হয়েছে।
যদি আপনি একজন আরএ কেয়ারগিভার হন, তাহলে আপনার প্রিয় একজনের আইনজীবী হোন এবং সমস্ত মেডিকেল অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলিতে যান। মানুষ কখনও কখনও তাদের ডাক্তারদের দ্বারা ভয় পায়, যাতে আপনি তাদের কণ্ঠস্বর হতে পারেন এবং আপনার পছন্দ অপ্রচলিত ব্যথা বা অন্যান্য উপসর্গ আনতে পারেন সম্পর্কে কথা বলা দ্বিধাগ্রস্ত হতে পারে এই পরামর্শ অন্যান্য দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার পাশাপাশি আরএ জন্য যায়, জোনস বলেন।
কিন্তু সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে, তিনি বলেন, যত্নশীল হিসাবে আপনার ভূমিকা সমবেদনা, সমবেদনা, এবং নিঃশর্ত গ্রহণ করা।
