অ্যালিস কুক একাধিক স্খলিত (এমএস) সঙ্গে প্রেমের কারো চ্যালেঞ্জ জানেন। তার স্বামী, চলচ্চিত্র নির্মাতা জেসন ডসিলভা, তাদের সাথে মিলিত হওয়ার কয়েক বছর আগে প্রাথমিক প্রগতিশীল এমএস-এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। কুকুর, এখন 36. "
" দুই ব্রুকলিন বাসিন্দারা 32 বছর বয়সে নিউ ইয়র্কের একটি এমএস সাপোর্ট গ্রুপে মিলিত হয়েছিলেন। উভয়ই অনিচ্ছুক অংশগ্রহণকারী ছিলেন। কুক শুধুমাত্র উপস্থিত ছিলেন কারণ তার মা, যারা relapsing- পাঠানো হয় এমএস, এটা প্রস্তাবিত। ডেসিলভ কেবল তার মায়ের পরামর্শে চলে গেছেন।
সভায় ডেসিলভ কুককে জিজ্ঞেস করেছিলেন, তার ফোন নাম্বারের জন্য তিনি কৌতুক বোধ করেছিলেন "তাই আমরা এমএস সম্পর্কে কথা বলতে পারি, অবশ্যই," সে বলে "যখন আমি হাঁটা, "ডকুমেন্টারী তিনি এমএস সঙ্গে তার জীবন সম্পর্কে তৈরি। ডেসিলভ পরের দিন কুককে ডাকতেন এবং তাকে ডিনার করতে বলেছিলেন। তারা একটি বছর পরে বিয়ে হয়, সেপ্টেম্বর 2010 সালে, যেখানে DaSilva বলেন তার হুইলচেয়ার থেকে তার প্রতিজ্ঞা। "যখন আমি হাঁটা" ইউটা ২013 সালে সানডেন্স ফিল্ম ফেস্টিভালে স্ক্রিন দেখানো হয়েছিল এবং রেভেল রিভিউ পেয়েছি।
কুক জানতেন যে তাকে ডেসিলা এর যত্নশীল হতে হবে এবং এর মানে হল তার প্রথম তিনমাসে সবচেয়ে দম্পতির চেয়ে ভিন্ন জীবন । "আমি ডেটিং ছিল হিসাবে আমি এটি উপর অনেক যন্ত্রণা ছিল," কুক বলেছেন। "কিন্তু আমি অনুভব করলাম আমার কোনও পছন্দ ছিল না কারণ আমি তার সাথে ভালবাসার মধ্যে পড়েছিলাম।"
এমএস কেয়ারগ্রাফের একটি মায়ের জন্ম হয়
তাদের ছেলে জেস, ফেব্রুয়ারী ২013 সালে জন্মগ্রহণ করেন। একজন মায়ের মতো, ইঞ্জিনিয়ার, এবং এম.এস. যত্নকারী, কুক নিজেকে কার্যত কোন সময় নিজের জন্য নয়, কিন্তু সে বলেছে যে সে আবারও এটি করতে দ্বিধা করবে না। তিনি বলেন, "যদিও আমার অনেক ব্যক্তিগত স্বাধীনতা আছে, আমার একটি পরিবার আছে।"
জেসের জন্মের আগে, ডাইসলভের বেশির ভাগ ডেসিলা এমএস পরিচালন এবং যত্নশীলতার প্রয়োজনের জন্য কুক ছিলেন। তিনি বাথরুমের পোশাক এবং কাপড় ব্যবহার করতে সাহায্য করেছিলেন উপরন্তু, তিনি তার হাত চলন্ত অসুবিধা আছে, কারণ, DaSilva এছাড়াও খাওয়ার সাহায্য প্রয়োজন, এবং কুক তাকে ভোজন ছিল।
যাইহোক, তাদের শিশুর আগমনের পরে, এবং কারণ তার তাত্পর্য সময়সূচী, কুক অন্যান্য caregivers উপর নির্ভর করতে হয়েছে হয়েছে তার স্বামী সাহায্য করার জন্য সে তার ছেলের সাথে 6 টার দিকে উঠে এবং একটি শিশুর জগতে তার সাথে রান করার জন্য যায়। জেসের মেয়ে 8 টায় এসে পৌঁছান, যখন কুক তার ব্রুকলিনে তার বাসা থেকে সাবওয়েে যান এবং তার বাড়ির কাজটি করেন। "জেসন সব সময় তার সাথে সহকর্মী আছে," কুক বলেন। তিনি যেসব সিনেমার সাহায্যে চলচ্চিত্রে অভিনয় করেন, সেগুলি তিনি যথাসম্ভব ভাল করে চালিয়ে যেতে সক্ষম হন।
কুক যখন বাড়িতে আসেন, তখন তারা একটি পরিবার হিসাবে একসঙ্গে ভোজন করেন। কুকুরটি বাচ্চাকে বিছানায় রাখে এবং তারপর তার স্বামী সাথে সময় ব্যয় করে। কিন্তু তারপরও "আমি ক্লান্ত হয়েছি", সে বলে, "আমি গত 10 টা পর্যন্ত গতকাল পর্যন্ত অপেক্ষা করতে ক্লান্ত হয়ে পড়েছি"।
সপ্তাহান্তে, সে একটি সাঁতারের ক্লাসে জেসে ও তারপর একটি পরিবার হিসাবে তিন তাদের আশেপাশে ব্রুন জন্য বন্ধুদের সাথে দেখা, একটি রেস্টুরেন্ট যে অক্ষম-নির্বাচিত DaSilva এর বর্তমান প্রকল্পগুলির মধ্যে একটি হল বিভিন্ন হ্রদের মধ্যে বাড়ী এবং অন্যান্য স্থানগুলির হুইলচেয়ার অ্যাক্সেসযোগ্যতা এবং অন্যদের সাথে সেই তথ্য ভাগাভাগি করা।
ডেসিলভ স্বীকার করেন যে কুক তাদের একমাত্র তত্ত্বাবধায়ক হতে পারে না যে তাদের জেস আছে। "তিনি আমার ছেলে এবং আমার একসঙ্গে পরিচালনা করতে পারছেন না," তিনি বলেন। "এ কারণে আমরা আমাদের এই সমস্ত অন্যান্য মানুষকে সাহায্য করি।"
যত্নশীলদের সাহায্য প্রয়োজন, খুব
কুক তার পিতামাতার কাছ থেকেও সহায়তা পেয়েছেন, কিন্তু তারা কাছাকাছি বাস করে না, তাই এটি বেশিরভাগই আবেগগত। "আমার বাবা আমার চিয়ারলিডার মত," তিনি বলেছেন। "তিনি কিছু জন্য একটি ভাল উপদেষ্টা এছাড়াও। আমার মা এখনও এভাবে আমাকে সাহায্য করেন। "
এবং কুক নেগেটিভ উপর বাস করেন না। তিনি বলেন, "আমি কেবল মানসিক দিক সম্পর্কে চিন্তা করি না"। আপনি এত ব্যস্ত কারণ আপনি সুস্থ পেতে " আমি আক্ষরিকভাবে দুঃখিত হতে সময় আছে না। আমি কেবল টাস্কেই থাকি। "
কুকুরের অন্যান্য যত্নশীলদের পরামর্শ হেকমতপূর্ণ হতে হবে। এবং সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। একসময় ডেসিলভ মাঠের উপর পড়ে গিয়ে কুককে কীভাবে ফিরে পেতে পারেন তা জানত না। তিনি বলেন, "আমার বন্ধুদেরকে কল করার জন্য এবং তাদের উপর চাপিয়ে দেওয়া ছাড়া এটিকে কিভাবে ঠিক করা যায় তা আমার কোন ধারণা ছিল না"। "আমি কয়েকবার তা করিনি।"
অন্যদের জন্য সর্বোত্তম যত্নের জন্য নিজেকে যত্নশীল করুন
এমএস-এর একজনের জন্য একজন তত্ত্বাবধায়ক হিসাবে, আপনার নিজের সম্পর্কেও চিন্তা করতে হবে, এছাড়াও, রোশালিন্দ কালব, পিএইচডি, একটি ক্লিনিকাল মনোবিজ্ঞানী এবং ন্যাশনাল মন্টপাল স্লারোসিসের প্রফেশনাল রিসোর্স সেন্টারের পরিচালক ড। নিউইয়র্ক সিটি সোসাইটি।
এমএস কেয়ারগভারের মূল বার্তা ফ্লাইট অ্যাডেন্টারের প্রাক-ফ্লাইট নিরাপত্তা পরামর্শের অনুরূপ "আপনার কাছে অক্ষম ব্যক্তিকে সাহায্য করার আগে আপনার নিজের অক্সিজেন মাস্ক রাখুন," ডাঃ কালব বলেন। আপনার ভালোবাসার জন্য সর্বোত্তম সম্ভাব্য যত্ন প্রদান করুন, আপনার নিজের শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্যের প্রতি মনোযোগ দিতে এবং আপনার নিজের বিশ্রাম ও বিশ্রামের জন্য সময় লাগানোর জন্য এটি অপরিহার্য। আপনার সুস্থতা আপনার এবং আপনার প্রিয় ব্যক্তির জন্য গুরুত্বপূর্ণ। "
এমএসএসের মত একটি অযৌক্তিক রোগের সাথে আপনি পরিশ্রম করে ভাল চাপের মুখে রাখেন, কালব বলেন। এই চাপ আপনাকে দরিদ্র স্বাস্থ্য এবং দুঃখ ও বিচ্ছিন্নতার অনুভূতির জন্য ঝুঁকির মুখে রাখতে পারে। এ কারণেই তত্ত্বাবধায়করা যারা নিজেদের জন্য সময় কাটায় তারা তাদের প্রিয়জনদের এমএস নিয়ে ভালভাবে যত্ন নিতে সক্ষম হয়। তিনি বলেন।
কেয়ারলিন্সকে অবকাশ নিতে হবে এবং এটি সম্পর্কে দোষারোপ করা উচিত নয়, কেথলিন কোস্টেলো, আরএন, এমএস, নার্স নার্সিং ইনস্টিটিউট এবং গবেষণা কুকুরের মতে "হাঁটাহাঁটি না করে বরং একটি ধাঁধা বা খেলার মতো জিনিসগুলির সাথে যোগাযোগ করার জন্য" এটি সাহায্য করে।
