এমএস কমিউনিটিতে যোগদান করা।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে আনুমানিক 350,000 থেকে 500,000 লোকের মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস (এমএস) আছে, এটি পরিচালনা করার একটি জটিল রোগ। লক্ষণ প্রতিটি ব্যক্তি পৃথকভাবে প্রভাবিত এবং এছাড়াও আসা এবং যেতে পারে। মাল্টিপল স্যাকারোসিস ফাউন্ডেশন (এমএসএফ) এ অপারেশন অ্যান্ড কমিউনিকেশনস ডিরেক্টর কেসি মিনিস বলেন, "এই অজুহাতটি একাধিক স্ক্লেরোসিস এবং তার পরিবার এবং যত্নশীল ব্যক্তিদের উভয় ব্যক্তির উপর চাপ বৃদ্ধি করে, যারা অন্যদের থেকে সমর্থন পেতে গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে করে"। , মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে স্বাধীন এমএস সহায়তা গোষ্ঠীগুলির একটি নেটওয়ার্কের সাথে একটি সংস্থা।

একাধিক স্ক্লেরোসিসের জটিলতা এবং অনিশ্চয়তার কারণে সাধারণ জনগণের এই রোগটি বুঝতে অসুবিধা হয় না এবং বোঝার ছাড়া, Minnis বলছেন, একটি নিরাময় খোঁজার পাশাপাশি সহায়তা সেবা প্রদান একাধিক স্ক্লেরোসিস গবেষণা জন্য তহবিল সুরক্ষিত করা কঠিন। "তিনি বলেন," জাতীয় এমস সম্প্রদায়ের সাথে সংযোগ স্থাপন করা

জড়িত হওয়ার এক উপায় হল "একাধিক স্ক্লেরোসিসের দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিদের সাহায্য করা এবং প্রচারের প্রচেষ্টাগুলির সাথে জড়িত থাকার মাধ্যমে তারা আরও বেশি জনসাধারণকে সহায়তা করতে পারে"। জাতীয় এমএস শিক্ষা এবং সচেতনতা মাস কার্যক্রম অংশগ্রহণকারী মার্চ মাসে, এমএসএফ জনসাধারণের সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য বিনামূল্যে শিক্ষাগত প্রোগ্রাম এবং সচেতনতা ক্যাট প্রদান করে। এমএসএফ একটি মাসিক প্রচারণা ই-নিউজলেটার প্রদান করে যা

মুভারস ও শেকারস , যা মানুষকে তাদের উকিলের দক্ষতা উন্নয়নে এবং গুরুত্বপূর্ণ একাধিক স্ক্লেরোসিস সমস্যাগুলির সাথে জড়িত করতে সাহায্য করার জন্য প্রচুর সম্পদ সরবরাহ করে। "আমরা এমএস মাইক্রোসফট প্রতিষ্ঠানের প্রতিটি জানতে এবং তারা কি প্রস্তাব পেতে "Minnis বলছেন। একাধিক স্ক্লেরোসিস সহায়তা প্রদান করে এমন সংগঠনের একটি সম্পূর্ণ তালিকার জন্য এমএস কোয়ালিশন ওয়েব সাইট দেখুন।

"জোটের মাধ্যমে, সকল সংগঠন একই লক্ষ্য অর্জনের জন্য একসাথে কাজ করে এবং ডুপ্লিকেট প্রচেষ্টার অবসান ঘটাচ্ছে," মিনিস ব্যাখ্যা করেন। "কিছু সংগঠন গবেষণার উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করতে পারে, অন্যথায় MSF এর ক্ষেত্রে, মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের সাথে সরাসরি সহায়তা প্রদানের জন্য, অথবা, কৌশলের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত হতে পারে। এটি এমন ব্যক্তিদের জন্য উপকারী, যাদের জীবন এমএস দ্বারা প্রভাবিত হয় এবং সচেতন থাকতে পারে এই সমস্ত সংস্থার কাজগুলির সমতুল্য। "

বোর্ডে অধিষ্ঠিত হওয়া

ল্যাগুনা বিচের 55 বছর বয়সী নান লুক, যিনি 30 বছর বয়সে এমএস নিয়ে নির্ণয় করেন, তার নির্ণায়ক সম্পর্কে" কয়লাতে "ছিলেন কয়েক বছরের জন্য. "স্থানীয় আইন সম্প্রদায়ের একটি অনুশীলনকারী অ্যাটর্নি হিসাবে, আমি অবশেষে এটি পৌঁছানোর সময় ছিল সিদ্ধান্ত নিয়েছে," লিক বলেছেন। "আমি একাধিক স্কেলেসোস এর অসদাচরণ সম্পর্কে moaning কাছাকাছি বসতে চান না - আমি grips আসতে প্রস্তুত ছিল এর সাথে এবং কিভাবে আমি সাহায্য করতে পারি তা সিদ্ধান্ত নিতে পারে। "

যখন তিনি একটি স্থানীয় এম এস সোসাইটির সহায়তা গ্রুপের সভায় যোগদান করেছিলেন, তখন লিক খুব আশ্চর্য হয়ে ওঠে। তিনি মনে করেন যে এটি একটি ফ্রী-ফরম্যাট ফর্ম্যাট হতে পারে যা মানুষ অভিযোগ করে। পরিবর্তে, "এটি সব ধরনের সমস্যা মোকাবেলা করে, এমএস নিয়ে কমে আসার থেকে, ডাক্তার ও চিকিত্সককে বেছে নেওয়ার জন্য, বিবাহ এবং অন্তরঙ্গতার বিষয়গুলি নিয়ে কাজ করার এবং কাজের পরিস্থিতি মোকাবেলা করার জন্য," তিনি বলেন। "এটি খুব ভালভাবে সংগঠিত ছিল এবং প্রত্যেকের জন্য এতে কিছু ছিল।"

লিউকে সংগঠনের সাথে জড়িত হওয়ার জন্য আগ্রহী ছিলেন এবং কর্মক্ষেত্রে, গৃহনির্মাণের ক্ষেত্রে অক্ষমতা বিষয়ক আইনি কর্মশালাগুলি উপস্থাপনের মাধ্যমে তার কাজের অভিজ্ঞতা ব্যবহার করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন। অন্যান্য এলাকা।

তিনি একটি জাতীয় এমএস সোসাইটি আঞ্চলিক অধ্যায়ের ট্রাস্টি বোর্ডে যোগদানের জন্য আমন্ত্রণ জানানো এবং অধ্যাপকের সরকারি সম্পর্ক কমিটির (জিআরসি) পরিবেশন করার জন্য স্বেচ্ছাসেবী। "এমএস ক্যালিফোর্নিয়ার অ্যাকশন নেটওয়ার্ক (এমএস এডভোকেসিটিতে ফোকাস) এর একটি অংশ হওয়া এবং জিপিআর সদস্যরা জাতীয় এমএস সোসাইটির মিশন শিখতে সাহায্য করার জন্য এটি একটি দুর্দান্ত সুযোগ, সুবিধার এবং সহায়তা করে এবং এই আবিষ্কার করার জন্য যে সমর্থন এবং সক্রিয়তা চিত্কার করে না বা যুদ্ধ, কিন্তু নীতি প্রস্তুতকারকদের সঙ্গে সম্পর্ক গড়ে তুলুন এবং তাদের একাধিক স্ক্লেরোসিস এবং তাদের সাথে সংগ্রাম যারা শিক্ষিত, "Luke বলছেন।

লুইস ইরিভিয়ান স্টেম সেল ল্যাবের ক্যালিফোর্নিয়ার ইউনিভার্সিটিতে রোগীর পক্ষে একজন আইনজীবী হিসেবে কাজ করে। "ল্যাব ডিরেক্টররা অনুগ্রহপূর্বক এমএস-এর সাথে গবেষণা ল্যাব পরিদর্শন করার জন্য, জিআরসি মিটিংয়ের সাথে সাক্ষাত্ করতে এবং একাধিক স্ক্লেরোসিস গবেষণা এবং নিরাময়ের আশা ভাগাভাগি করার জন্য জনগণকে আমন্ত্রণ জানান।"

একজন রোগীর মতামত হিসাবে, লিক বলেছেন তার ভূমিকা মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের মাধ্যমে অন্যদের উৎসাহিত করুন এবং নীতিনির্ধারকদেরকে শিক্ষিত করে তোলার জন্য কীভাবে এমএসজি মানুষের জীবনকে প্রভাবিত করে এবং তাদের উদ্বেগগুলি ভাগ করে নেয়। তিনি এমএস গবেষকদের তাদের কাজ চালিয়ে যাওয়ার জন্য উত্সাহিত করেন।

"ডায়েট বা বিজ্ঞান ডিগ্রি ছাড়াই একাধিক স্খলিত রোগের প্রতিকারের জন্য এটি অবিশ্বাস্যভাবে সক্রিয় এবং আশাবাদী," লিক বলেছেন।

আপনি কিভাবে শুরু করতে পারেন

To এমএস সম্প্রদায়ের সাথে জড়িত হোন, মিন্নিস এই পদক্ষেপগুলির পরামর্শ দেন:

বিভিন্ন মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস সংগঠনগুলি সম্পর্কে জানুন যাতে আপনার সাথে জড়িত হওয়ার জন্য সম্পদ ও চ্যানেল কী খোলা থাকে। এই প্রতিষ্ঠানের একটি তালিকা জন্য এমএস কোয়ালিশন ওয়েব সাইট পরিদর্শন করুন।

1. অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে যোগাযোগ করুন যাদের MS আছে এমএসএফের ফেসবুক গ্রুপটি শুরু করার জন্য একটি ভাল জায়গা। শিখুন কিভাবে তারা জড়িত এবং কিভাবে আপনি তাদের প্রচেষ্টার সমর্থন করতে পারেন।
2. আপনার দক্ষতা সর্বোত্তম ব্যবহার করা যেতে পারে তা নির্ধারণ করুন। যদি আপনি একটি ভাল শ্রোতা? সম্ভবত আপনি আপনার এলাকায় একটি সহায়তা গ্রুপ শুরু করতে পারেন। আপনি একটি মহান সংগঠক? হয়তো আপনি একটি তহবিল সংগ্রহের ব্যবস্থা করতে চান। আপনি একটি বিস্ময়কর লেখক? আপনি আপনার প্রতিনিধিদের একটি চিঠি লেখার প্রচারাভিযান শুরু করতে পারেন যা আইনকে সমর্থন করে যা একাধিক স্ক্লেরোসিস সহ মানুষকে প্রভাবিত করে। আপনি কিভাবে শুরু করতে পারেন তা দেখতে একটি মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন। জাতীয় এমএস সোসাইটির স্বেচ্ছাসেবী নেতৃত্বের উন্নয়নের সহযোগী সহ-সভাপতি সিডনি উইথেনবার্গ, আপনার স্থানীয় অধ্যায়ের প্রয়োজনীয়তাগুলি সম্পর্কে জানতে এবং আপনার আগ্রহ এবং দক্ষতার সাথে মিলিত হওয়ার জন্য অনলাইন স্বেচ্ছাসেবী ম্যাচ ব্যবহার করে পরামর্শ দেয়।
3. আপনার পদক্ষেপের পক্ষে আরও পদক্ষেপ নেওয়ার জন্য আবেদন করুন একটি এমএসএফ রাষ্ট্রদূত হতে হবে। নির্বাচিত ব্যক্তিরা তাদের স্থানীয় এলাকার এম এস সম্প্রদায়ের জন্য সম্পদ হিসাবে কাজ করার জন্য বিশেষ নেতৃত্বের প্রশিক্ষণে অংশগ্রহণ করে। ই-মেইল সচেতনতা@msfocus.org অথবা 888-MSFocus- এ কোন অ্যাপ্লিকেশনের জন্য কল করুন।
4. "বেশিরভাগ গুরুত্বপূর্ণ মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের লোকজন তাদের অবস্থার কথা বলতে পারেন," মিনিস বলেন। "অন্যকে জানাতে হবে যে একাধিক স্ক্লেরোসিসের মত কেমন আছে, তাই তারাও কারণটির যত্ন নেবে।"