এড বিশ্বাস হারিয়ে ফেলেছিলেন বস্তুর ভৌত বৈশিষ্ট্যগুলির মধ্যে। সেই রাতে সিঁড়ির দিকে তাকিয়ে তিনি প্রতিটি ধাপে থামিয়ে দেন।
এড লিরি একটি কলেজের অধ্যাপক, তিনি নিজের বেডরুমের পদক্ষেপগুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য সংগ্রাম করেছেন, ম্যাথু থমাসের সমালোচকদের প্রশংসিত উপন্যাস ওয়ে আর না নিজেদের। আইরিশ-আমেরিকান পরিবারটির একটি মাল্টিগ্রেনরজালিকাল প্রতিকৃতি, টমাসের বইটি অনেক বিষয় - ইমিগ্রেশন, নারীবাদ, পুঁজিবাদ, গৃহপালিততা এবং মদ্যাশক্তি। কিন্তু শেষ পর্যন্ত, এটি আল্জ্হেইমের রোগ সম্পর্কে এবং, বিশেষত, শুরুতে চালু ডিমেনশিয়া।
আল্জ্হেইমার সাধারণত একটি পুরাতন ব্যক্তির অসুস্থতা হিসাবে বিবেচিত হয়, তবে অ্যালজাইমারের পাঁচ লক্ষেরও বেশি আমেরিকানের প্রায় 5% বয়স কম বয়স পর্যন্ত 65. এড লিরির মতো, টমাসের নিজের পিতা অল্প বয়সে নির্ণয় করা হতো।
থমাস তার উপন্যাস নিয়ে আলোচনা করেন, তার লেখালেখিতে অভিজ্ঞতা ও গবেষণা কীভাবে প্রভাবিত হয়েছিল, এবং শারীরিক, মনস্তাত্ত্বিক ও আর্থিক সংকটের সম্মুখীন অন্যদের জন্য তার পরামর্শ কি? অ্যালজাইমার এর সাথে মোকাবিলা করা।
ইএইচঃ উপন্যাসে একজন ডাক্তার বলেছেন আল্জ্হেইমের "এমন একটি রোগ যেখানে আপনি কখনোই জয় করেন না।" আপনি কি একমত হচ্ছেন এবং আপনি সম্ভবত এই বিষয়ে কি ভাবছেন যে চিকিৎসা বিজ্ঞানে অবশেষে আল্জ্হেইমারের কোডটি ক্র্যাক করবেন?
থমাস: বিজ্ঞানীর দক্ষতার উপর আমার বেশ অবাক লাগে, যেহেতু শেষ পর্যন্ত নিরাময় করা যায়। বিশ্বের সেরা মন কিছু এই সমস্যা কাজ করছে। বিটা-অ্যামাইলেড প্রোটিন পরে যে সম্ভাব্য ভ্যাকসিনটি দেখা যায় তার মতো উন্নতি হয়েছে এবং কিছু অস্থির অবসান বা কিছু অবনতির প্রত্যাবর্তনের সম্ভাবনা রয়েছে। এতটা হতাশার ব্যাপারটি যে, খুব সম্প্রতি পর্যন্ত, প্রায় কোনো অগ্রগতি কিছু উপায়ে তৈরি করা হয়নি। কিন্তু আমি মনে করি আগামী কয়েক বছরে সম্ভাব্যতার একটি অগ্ন্যুত্পাত হবে।
উপন্যাসের ডাক্তার বলছেন যে এই রোগ "শুধু রোগীকেই নষ্ট করে না। এটা স্বামী বা স্ত্রী, ছেলেমেয়ে, বন্ধুদের নিচে নেয়। "অ্যালজাইমারের সাথে সম্পর্কযুক্ত একটি পরিবারের সমষ্টিগত অভিজ্ঞতা কি?
এটি একটি বিধ্বংসী … কেউ অদৃশ্য হচ্ছে। এই ঘটনায় দেখা যায় এমন অনেক বিরোধিতাাত্মক অনুভূতি রয়েছে। ভয়. এক এর উদাসীনতা জন্য ক্রোধ দূরে যাওয়া জন্য ব্যক্তির ক্রোধ, এমনকি যখন এটি তার বা তার দোষ না। নির্ণয়ের পূর্বে যে অনুভূতির মুখোমুখি হয়, সেটি স্ব-পুনর্বিবেচনা হতে পারে যখন কোন ধরনের নির্ণয়ের অর্জন করা হয়েছে। অতীতের এই ব্যক্তির সাথে ঘনিষ্ঠতা সমস্ত আলাদাভাবে রঙিন হয় এবং অনুতাপের প্রচুর অনুভূতির জন্য একটি সুযোগ প্রদান করে।
কণা মিডিয়া
আপনি কি পরিবারের সাথে কথা বলবেন যারা এই রোগে আক্রান্ত?
বিভক্তির উভয় পাশে একে অপরের সাথে ধৈর্য ধরার চেষ্টা করুন। এই রোগ থেকে ভুগছেন ব্যক্তি জন্য একটি অবিশ্বাস্যভাবে ভয়ঙ্কর জিনিস মনে রাখবেন যে চেষ্টা করুন যে ব্যক্তি নির্ণয়ের এবং রোগের মুখোমুখি হয় তার সাথে কথা বলুন, সেই ব্যক্তিকে কম বিচ্ছিন্ন মনে করতে দিন।
যত দ্রুত সম্ভব অন্য লোকেদের অন্তর্ভুক্ত করুন। এটি একটি পরিবার ব্যাপার হতে অনুমতি দিন। এটা প্রতিটি উপায়ে তাই বিচ্ছিন্ন অন্য মানুষ বিচ্ছিন্নতার বোঝা হ্রাসে আবেগগতভাবে সহায়ক হতে পারে।
জীবনকে আরও সক্রিয় ভাবে আলিঙ্গন করার চেষ্টা করুন। অভিজ্ঞতা একসঙ্গে আছে। যতটা সম্ভব জীবনযাপনের চেয়ে - আমাদের সবাইকে যা করতে হবে তা-ই হোক না কেন - প্রতিটি দিনের স্মরণীয়তা।
প্রতিক্রিয়া: আল্জ্হেইমের অ্যাকশন প্ল্যান করা হচ্ছে
আপনি উপন্যাসের জন্য অনেক গবেষণা করেছিলেন বীমা খরচ থেকে রোগীদের 'হার ক্ষয় হার সবকিছু। আপনার গবেষণা কোন চমক আপ চালু হয়নি?
হেড ট্রমা এবং আল্জ্হেইমার এর মধ্যে একটি সম্পর্কের কতটা আছে তা দেখে আমি অবাক হলাম। একটি কায়দা না, কিন্তু একটি সম্পর্ক। এবং টাইপ 2 ডায়াবেটিস এবং আল্জ্হেইমের এর মধ্যে। এইগুলি অজুহাত আল্জ্হেইমারের দিকে অগ্রসর হতে পারে না, তবে একটি স্বতন্ত্র পরিমাণের সম্পর্ক রয়েছে যা চিহ্নিত করা হয়েছে।
অন্য কিছু যে আমাকে বিস্মিত করেছে তা অনেকেরই, প্রাথমিক শিক্ষার আল্জ্হেইমারের কিছু শিক্ষার সত্ত্বেও এখনও এটি বয়স্কদের একটি রোগ মনে করে।
পরিশেষে, এর মাধ্যমে পরিবারগুলি কতটা অর্থনৈতিক বিপর্যয় ঘটছে? হস্তক্ষেপ আগে একটি পরিবারের প্রয়োজন হয় যে অর্থ পরিমাণ। আয় হ্রাস নার্সিং হোমে অসাধারণ হার।
গবেষণাটি উপন্যাস লেখা লেখার চেয়েও বেশি - আপনার বাবাকে কলেজের শুরুতে প্রথম দিকে আলঝেইমারের নির্ণয় করা হয়েছিল এবং 63 বছর বয়সে মারা যান। রোগের অগ্রগতি সম্পর্কে আপনার পর্যবেক্ষণ কি ছিল?
হেমিংওয়ে বলেছেন [সূর্যের সাথেও বেড়েছে]: আপনি কিভাবে ভেঙে গিয়েছিলেন? ধীরে ধীরে এবং তারপর হঠাৎ করে।
এটি ধীরে ধীরে; কিন্তু যদি আপনি দেখেন যে দুর্ঘটনাটি ঘটেছে, তা প্লেটেসে ঘটে। যে প্লেটেসগুলি পৌঁছেছে সেগুলি সমুদ্র স্তরের নিচে একটি বিশাল ড্রপের মতো মনে হচ্ছে। সুতরাং আপনি একটি নির্দিষ্ট ভাবে ব্যবহার করা এবং তারপর একটি স্থানান্তর আছে, এবং ব্যক্তি খুব দ্রুত কার্যকারিতা অনেক হারাচ্ছে প্রায়শই এটিকে প্রায় অচলাবস্থা দেখা যায়।
কীভাবে আধুনিক অ্যালজাইমারের প্রভাব অন্য কোন উন্নত বয়সের রোগে আক্রান্ত রোগীর থেকে আলাদা?
একই ডিগ্রী পর্যন্ত একই জীবন্ত জীবন নয়। একই ডিগ্রি থেকে স্মৃতি এবং অভিজ্ঞতাগুলির সংকলন নেই। এটি একটি ভিন্ন ভাবে বিধ্বংসী। বলার অপেক্ষা রাখে না যে যখন কোন বয়সের কারও সাথে ঘটে তখন সেখানে বিধ্বস্ত হয় না। ঐ দুটি পরিবারের জন্য আবেগগত জীবন একই।
টাইম ম্যাগাজিনে, আপনি জিনের সাথে সম্পর্কিত জিনের জন্য পরীক্ষার কিনা তা নাকি ডায়ালমমা সম্পর্কে লিখেছেন - এবং জেনেটিক পরীক্ষা করার জন্য আপনার সিদ্ধান্ত নেওয়া উচিত নয়। আপনার যুক্তি কি ছিল, এবং আপনি একই অবস্থা সম্মুখীন কেউ কি বলতে হবে?
এটি একটি যুক্তিযুক্ত এবং একটি মানসিক সিদ্ধান্ত। এই দুটি স্ট্রিম যে একে অপরের পাশ দিয়ে চালানো হয়, কিন্তু তারা একই নদী এর অংশ শেষ পর্যন্ত না। তারা একে অপরের সাথে সম্পর্কযুক্ত, কিন্তু তাদের আলাদাভাবে হিসাব করা উচিত।
আপনি যতটা সম্ভব সেট আপ করতে পারেন। ডিগ্রি একটি আর্থিক নিরাপত্তা নেট আপনি যে তাই আছে সম্পদ আছে। আপনি উইলস লিখিত আপ পেতে পারেন। আপনি পাওয়ার অ্যাটর্নি সুরক্ষিত পেতে পারেন। আপনি কি এই সমস্ত জিনিসগুলি করতে পারেন যা আপনি করতে হবে তা আপনি কি কালকে খুঁজে বের করতে পারবেন যে আপনি আল্জ্হেইমার পেতে যাচ্ছেন।
প্রশ্ন হচ্ছে: আপনি কি এই তথ্য দিয়ে যাচ্ছেন?
আমার কাছে এই 3 ½ বছর বয়সী প্রসব যে আমি এত ভালবাসি যদি আমি জানতাম যে আমি আগামীকাল [আল্জ্হেইমার] পেয়ে যাচ্ছি, আমি মনে করি আমি সত্যিই একটি ভয়ানক বিষণ্নতা মধ্যে ডুবন্ত হবে যে আমি একটি ধরনের দ্বারা কিছুটা বানাতে পারেন, এর বলা যাক, nuanced অস্বীকার আমি সক্রিয় ভাবেই জীবনযাপনের চেষ্টা করতে পারি যদি আমি জানতাম যে আমি এটা পেয়েছি, আমার মনকে পিছনে অনুভূতির সাথে আমি আশা করেছিলাম যে আমি ছিলাম না। এবং আমি মনে করি যে একটি নির্দিষ্ট ধরনের আশা বুদ্ধিমান না।
ধন্যবাদ, আমি এই মত চিন্তা একটি সহজাত ছিল। আমার স্ত্রী একটি খুব স্পষ্ট নেতৃত্বাধীন ব্যক্তি যিনি অবিলম্বে ভালো মত চিন্তা মত জ্ঞান দেখেছি।
এটা যেমন একটি ব্যক্তিগত পছন্দ। এটি একটি ব্যক্তিগত পছন্দ হতে হবে।
নিউ ইয়র্কার পত্রিকাটি আপনার উপন্যাসটিকে "সর্বশ্রেষ্ঠ আল্জ্হেইমারের উপন্যাস" বলে। "স্পষ্টতই, বইটি শুধু আল্জ্হেইমারের নয়, কিন্তু এটি আপনাকে সাহায্য করার জন্য একটি গাইড হিসাবে পরিবেশন করছে অন্য পরিবারগুলি?
আমি এই বইটি শিল্পের একটি কাজ হিসাবে লিখতে চেষ্টা করেছি, প্রথম এবং সর্বাগ্রে এই চরিত্রের জীবন ক্যাপচার করার জন্য আমার জীবনের কল্পনা অনুযায়ী, আমি যতটা সম্ভব সঠিকভাবে এবং যথাযথভাবে ক্যাপচার করতে পারি। কিন্তু ভাবছি যে আমি কাউকে সাহায্য করতে পারতাম বা এই অভিজ্ঞতার উপর আলোকপাত করতে পারতাম এবং কেউ কারো জন্য অভিজ্ঞতা কম করে তুলতে পারতাম … এর চেয়েও বেশি কিছু পুরস্কারের অনুভূতি আমার কল্পনা করা কঠিন।
