সুচিপত্র:
- এটি মিস করবেন না
- একটি চিত্তাকর্ষক জীবন এবং ক্রোহেনের রোগ ব্যবস্থাপনা
- ক্রোহেনের রোগের সহায়তায় কীভাবে সহায়তা করে
এটি মিস করবেন না
ক্রোহেন রোগের নিউজলেটারের সাথে আমাদের জীবিতের জন্য সাইন আপ করুন
সাইন আপ করার জন্য ধন্যবাদ!
আরো বিনামূল্যে প্রতিদিনের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করুন।
সারা কুবিকি, 43, ক্রোহেনের রোগ 15 বছর একটি বিশেষ খাদ্য এবং একটি জীববিজ্ঞান ঔষধ সাপ্তাহিক ইনজেকশন প্রাপ্তির সত্ত্বেও, তিনি এখনও ছাড় ছাড়ার। তিনি এক বিকল্প সঙ্গে Kubicki leaves, তিনি বলেছেন: একটি নিরাময় খুঁজে পেতে সাহায্য করার জন্য। তাই দুই এবং তার স্বামী, ব্রায়ানের এই মা, ক্রোহান অ্যান্ড কোলাইটিস ফাউন্ডেশন অব আমেরিকা (সিসিএএফএ) -এর জন্য নিখরচায় নিযুক্ত করা হয়েছে।
২011 থেকে ২013 সাল পর্যন্ত, তারা সিএসিএএর দলের চ্যালেঞ্জ প্রোগ্রামে অংশগ্রহন করে 40,000 ডলারেরও বেশি অর্থ দিয়েছিল অর্ধ-ম্যারাথন কাছাকাছি যেখানে তারা ভার্জিনিয়া বিচ, ভার্জিনিয়া বাস। ২01২ সালে সারাহ এবং ব্রায়ান তৃতীয় বার্ষিক "ক্রোহান এবং কোলিতাত্ গল্ফ টুর্নামেন্টের পট এন্ড এন্ড এ" আরোহণ করে 55 হাজার ডলারে উন্নীত করেন। তিনি ২017 সালে আরেকটি গল্ফ টুর্নামেন্টেরও সভাপতিত্ব করেন। তিনি এবং ব্রায়ান উভয়ই মার্কেটিং ডিগ্রি এবং তাদের জন্য খুশি কারণটি ব্যবহার করার জন্য পেশাদার দক্ষতা।
একটি চিত্তাকর্ষক জীবন এবং ক্রোহেনের রোগ ব্যবস্থাপনা
কুবিকির জীবন একটি ঘূর্ণিঝড় যা তিনি তার ছেলে মাইকেল, 11 বছর বয়সে এবং কন্যা সোফিয়ার 10 সন্তানের দ্বারা ক্রোহেনের রোগ ব্যবস্থাপনায় ভারসাম্য বজায় রাখেন। বিপণন অংশ সময় কাজ করে। "কিন্তু যদি আমাকে সি.সি.এফ.এর জন্য কিছু করার প্রয়োজন হয়, তবে আমি তা করি এবং এটি করি," সে বলে। "কিছু যুক্তি দিবে আমি সি.সি.এ.এর জন্য পার্ট টাইমও কাজ করি, কিন্তু আমি কেবল একজন স্বেচ্ছাসেবক।"
কুবিিকার লক্ষ্যটি ক্রোহেনের রোগ গবেষণায় অর্থ উত্তোলন এবং এই রোগের সচেতনতা সৃষ্টি করে এবং এটি পরিবারের সাথে নিতে পারে। ।
2010 সালে, কুবিকি মোট ২5 দিনের জন্য পাঁচবার হাসপাতালে ভর্তি হন এবং তিনটি সার্জারি করেন, যার মধ্যে দুটি অন্ত্রের সংক্রমণ, একটি অস্টোমি এবং একটি অস্টোমি রিভার্সাল। তিনি এবং তার পরিবার তার কন্যা নৃত্য কণ্ঠে ছিল যখন তার অন্ত্র ছিন্ন। সে সময় তিনি চিকিত্সা চান, তিনি বলেন, "আমি একটি স্যাপসেস, একটি রক্তের সংক্রমণ ছিল এবং প্রায় মারা গিয়েছিল।" তিনি একটি ওস্তোমি ব্যাগ দিয়ে হাসপাতাল থেকে বাড়ি আসেন যে সে তার বাচ্চাদের কাছ থেকে গোপন থাকতে পারে না, যারা 5 এবং 3 এ সময়ে। ক্ব্বিকি যে খুঁজে পেয়েছিলেন তা ব্যাখ্যা করে "এই জিনিসগুলি ঘটবে" এবং "আমরা কেবল এটির মোকাবেলা করতে পারি" বুঝতে পারে যে তারা বুঝতে পারে যে প্রত্যেকের জন্য এটি সহায়ক ছিল।
ক্রোহেনের রোগের সহায়তায় কীভাবে সহায়তা করে
সি.সি.এফ.এর মতে, ক্রোন রোগের ফলে 700,000 এরও বেশি আমেরিকানরা কুবিকি বিশ্বাস করেন যে এই প্রদাহপূর্ণ আন্ত্রি রোগ সম্পর্কে সচেতনতা তৈরি করা গুরুত্বপূর্ণ।
যখন তিনি ২001 সালে ক্রোহানকে নির্ণয় করেছিলেন, তখন অদ্ভুত রক্তাক্ত ডায়রিয়া ও ওজন হ্রাসের পর তিনি রোগ সম্পর্কে অনেক তথ্য খুঁজে পাননি। এ সময় তিনি সত্যিই একটি নেতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি অনুভব করেছিলেন, এমন কি ভাবছেন যে তিনি ক্যান্সার নির্ণয় করেছেন। সে অবশ্যই বলবে, "এটা দেখানোর জন্য এটি একটি দুর্দান্ত উপায় ছিল না, কিন্তু যদি আমি একই অবস্থাতে কারো সঙ্গে কথা বলতে পারতাম তবে সেটা ভাল হত।"
তার নির্ণয়ের পর, কুবিকি জড়িত হলেন ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস জন্য একটি স্থানীয় সমর্থন গ্রুপ। নিউইয়র্কের গ্যাস্ট্রোন্টেরোলজিস্ট ড। গ্যাস্ট্রোন্টারোলজি অ্যাসোসিয়েটস এবং একটি ক্লিনিক্যাল ইন্সটিনার ড। নেভিল বামজি, এমডি, বলছেন, "এটি একটি দলের জন্য নেতৃত্ব দেয়, কিন্তু এটি আর সক্রিয় নয়।
" একটি সাপোর্ট গ্রুপে সাক্ষাৎ এবং অভিজ্ঞতা ভাগাভাগি করা একটি কার্যকর আউটলেট হতে পারে "। নিউ ইয়র্ক সিটির মাউন্ট সিনাই হাসপাতালের মেডিসিন।
ক্রোহেন রোগের অগ্ন্যুৎপাত অস্পষ্ট হতে পারে, ড। বামজি বলছেন, এবং কারন ক্রোনের রোগ প্রত্যেকের জন্য আলাদা, মানুষ তাদের রোগের উপযোগী। তবুও, সমর্থনের সুবিধার সার্বজনীন।
কুবিিকারস হিসাবে পাওয়া গেছে, স্বেচ্ছাসেবীদেরও আরও বেশি সুবিধা রয়েছে: আপনি নিজে নিজে নয় বরং অন্যদেরও সাহায্য করছেন।
কুবিকি সক্রিয়ভাবে ই-মেইল এবং তার সেনেটর এবং কংগ্রেসম্যানকে স্বাস্থ্যসেবা ও প্রদাহজনিত অসুখ রোগ সংক্রান্ত বিষয়গুলিতে কল করেন।
ক্রোহেনের রোগের সাথে মায়ের মতো তিনি এক কারণেই জড়িত, কুবিকি বলেছেন, "আমার সন্তানদের দেখাতে কতটা গুরুত্বপূর্ণ তা দেখা উচিত একটি জনসাধারণ এবং একটি কারণ সম্পর্কে উত্সাহী। "
